Deze blog is verplaatst

Deze blog is verplaatst!

Met het aktief worden van de stichting Toekomst voor Thomas en de bijbehorende website is deze site overbodig geworden.
De berichten die op deze blog stonden zijn overgezet naar de blog van www.toekomstvoorthomas.nl

Start kuur 4 en goed nieuws

Vanmorgen zijn we op ons gemakje richting Nijmegen gereden. Kuur 4 start vandaag. Deze duurt maar 3 dagen, dus als alles goed gaat mag hij vrijdag naar huis.

Zojuist hebben we bericht gehad van de bank, dat het rekeningnummer morgenvroeg actief wordt. Dat betekent dat we dan officieel kunnen beginnen met geld inzamelen om naar Amerika te gaan.

De meesten weten het al: als de behandeling van Thomas in Nederland klaar is, moet hij nog voor een zware behandeling naar Amerika. Waarschijnlijk vertrekken we ergens in april-mei. Afhankelijk van hoe de behandeling loopt, zullen we daar een aantal maanden verblijven. Als Thomas de hele behandeling goed verdraagt, duurt het een half jaar.

We gaan met het hele gezin, dus moeten er de nodige kosten gemaakt worden. Er is een stichting opgericht: Stichting Toekomst voor Thomas. Kijk voor meer informatie op http://www.toekomstvoorthomas.nl/

Vanaf nu zal de blog onderdeel zijn van de website, dus komt http://thomasisziek.blogspot.com/ te vervallen.

Wel ziek, niet ziek, wel ziek, niet ziek....

Vanmorgen om 5:00 werden we gewekt door Thomas. Die zat rechtop in bed met een bak voor zijn neus. Spugend. Goeiemorgen....
Gelukkig trok de misselijkheid snel weg. Dan toch maar even temperaturen. 38,7. Nee he, daar gaan we weer.
Een klein uur later nog maar een keer gemeten: 38,1. Toch maar even Boxmeer bellen.
De kinderarts wil hem toch even (let op dit woordje, goed onthouden) zien.
Rond 6:15 zat papa dus met ons boefje in het ziekenhuis. Bloed afnemen en vervolgens wachten op de bloeduitslagen.
Nu moesten we vandaag sowieso naar Boxmeer om bloed te prikken, zodat ze in Nijmegen kunnen bepalen of hij aan de 4e kuur mag beginnen.
Om 11:30 nog geen uitslag, sterker nog het bloed was inmiddels gestold en er was te weinig om nog te kunnen meten. Er moet opnieuw bloed afgenomen worden.
Rond 14:45 komt er een arts langs die zegt: we hebben nog niet alle uitslagen, maar op basis van de uitslagen die we hebben, zie ik geen reden jullie nog hier te houden.
Rond 15:30 zijn we dan bij opa Jan en oma Ria, want opa is jarig vandaag!
Dit is dus "even gezien worden".

In het ziekenhuis heeft Thomas zoals gebruikelijk de clown van de afdeling uitgehangen, met konijn Jopie gewandeld, spelletje gedaan met de PM-er en de verpleging bezig gehouden...

Vanmiddag lekker bij opa en oma geweest en met broers en neefjes gespeeld.

Vanavond toch maar even naar Nijmegen gebeld, of we nu wel of niet moet komen. We hebben groen licht: morgen begint kuur no 4!

27-11-2011 Thomas op de achtergrond

Het was vandaag een goede dag. Gewoon een gezin zijn. Dit keer was er met Thomas weinig aan de hand. Hij voelde zich prima.

Jasper stond vandaag in het middelpunt. Hij heeft vanmiddag zijn A-diploma gehaald. Thomas vond het geweldig dat hij mee mocht en klapte en juichte het hardst van iedereen! Hij was trots op zijn grote broer, zei hij!

Die mooie bal van PSV mocht Thomas natuurlijk geven.

26-11-2011 Toch een meevaller

En er is meer nieuws! Rond half 1 belde Joan me op.
Het bloed van Thomas zag er prima uit: geen infecties, maar goede waardes. Gewoon een verkoudheid/griepje onder de leden?! M.a.w. om 1 uur waren ze alweer thuis!!!
Super, we hebben een fijne Sinterklaasmiddag gehad.

Thomas is nog steeds niet fit. Tijdens het eten heeft hij een tukkie gedaan op de bank bij opa en oma en direct na het eten zijn we naar huis gegaan.

Nu maar hopen dat we dit weekend niet meer terug hoeven naar Boxmeer....

26-11-2011 Een domper

Helaas, na een zeer vruchtbare vergadering van het bestuur, waarbij er toch best wel een beetje een feeststemming hing (binnen de omstandigheden waarin we verkeren), is er vandaag toch weer een domper.
Thomas is weer naar Boxmeer. Hij had vanmorgen 38,8 koorts. Dus vanmiddag zonder Thomas en papa naar opa en oma om Sinterklaas te 'vieren'.
Hoe lastig... om met dit soort onvoorziene situaties om te gaan....
Zeker in deze tijd van het jaar....
Later vandaag meer als er nieuws is uit Boxmeer.

25-11-2011 Stichting is een feit

Vandaag was het zover. Om de behandeling in Amerika mogelijk te maken is door familie en vrienden een stichting opgezet. Stichting Toekomst voor Thomas.

Vandaag zijn alle stukken getekend, dus begin volgende week kunnen we online zijn. Zodra de andere zaken zoals de site en het rekeningnr aktief zijn melden we dit.

Hieronder het bestuur.

23-11-2011 Even geduld a.u.b.

Vanmorgen was het vooral wachten... wachten... wachten.
Er moest een arts komen, die de lijn bij Thomas uit de lies zou verwijderen. Dit is een handeling die de verpleging niet mag doen. Maar voor die arts er was, had Thomas de afdeling alweer op stelten gezet...

Nadat de lijn verwijderd was, moest er nog een uur een drukverband op. Daarna mochten ze naar huis. Om half 2 vanmiddag werd Thomas vanuit de auto slapend op zijn bedje in de kamer gelegd door papa. Een beetje uit zijn doen is hij er wel van geweest. Het zijn toch telkens spannende dingen die er door anderen met zijn lijfje gedaan worden.

Zin om vanmiddag bij Sinterklaas te komen (Op Raayland bij opa Hans) had hij dan ook niet. Gelukkig durfde hij wel zijn cadeautje in ontvangst te nemen ;-) om vervolgens meteen naar huis te willen...

Oost, west.... thuis best!




Hieronder een foto van de Kanjer Ketting. Iedere kraal heeft zijn eigen betekenis (chemo-pleisters wisselen-onderzoek-operatie-etc). De ketting is al langer dan Thomas zelf!

22-11-2011 Heel veel trala

Vanmorgen was Thomas al vroeg wakker en wilde meteen rondjes lopen over de afdeling. Hij was los van de sonde dus maximale bewegingsvrijheid. Om 7:45 ging hij met bed en al naar de OK voor het aanbrengen van een aansluiting voor aferese-machine.

Op de verkoever was hij wel even misselijk van de narcose. Later in de middag trok dit weg. Nadat hij redelijk wakker was, mocht hij door naar de aferese-kamer. Daar werd hij aangesloten op de machine.


Mensen die papa kennen, weten dat hij gek is op draadjes, slangetjes en kabeltjes. Kortom veel trala. Thomas had vandaag heel veel trala. Wat een knoopwerk.






Het verzamelen van de cellen verliep best goed. Er zaten door de medicatie al veel meer cellen in zijn bloed als nodig. Het verzamelen duurde dan ook gelukkig iets korter. Gedurende die tijd, ca 3 uur, moesten we Thomas rustig zien te houden met nintendo, TV en DVD.
Doel was om zo'n 3 miljoen cellen te vangen.

Zojuist hebben we de uitslag van het lab gekregen. In het zakje zaten er zo'n 12 miljoen. Dus morgen hoeft hij niet nog een keer aan de machine. Vanavond moet hij wel nog ter observatie blijven. Morgenvroeg kan dan de aangebrachte 'tijdelijke aansluiting' verwijderd worden.
Daarna: Naar huis!

21-11-2011 Aferese

Afe-watte?
'Aferese (uit het Grieks: ἀφαιρέιν, wegnemen) is een medische handeling.
Het betreft een proces waarbij een of meer bloedbestanddelen of pathogenen uit het bloed verwijderd worden, terwijl de rest van de bestanddelen worden teruggegeven aan de patiënt. ' (bron: wikipedia)

Om in een later stadium het beenmerg van Thomas weer te kunnen "starten', hebben we zgn stamcellen nodig. Die zitten normaal in zijn beenmerg, maar worden met een medicijn er uit 'losgeweekt', waardoor ze in zijn bloed terechtkomen. Dit hebben we de afgelopen dagen gedaan.
Na een rustig weekend moesten we ons vanmorgen om 9:45 op de poli melden om bloed bij Thomas af te nemen, zodat ze konden meten of er voldoende stamcellen in zijn bloed rondwandelen. Het onderzoeken zou een uur of 3 duren, daarna zouden we horen of we kunnen blijven om de cellen af te nemen of niet.

We besloten in Nijmegen te blijven en met de bus met Thomas de stad in te gaan.
We zijn naar het station geweest, treinen kijken en even in de stad geweest.
14:00: nog steeds geen nieuws. Laten we maar terug gaan en zelf even navraag te doen.
Het bleek erg druk op het lab, waardoor alles wat later was, maar de uitslag was goed. Genoeg cellen!
Morgen kunnen we dus cellen af gaan nemen.

Morgenvroeg 7:45 gaat onze kleine vent al naar de OK. Daar krijgt hij nóg een dubbele infuus-lijn speciaal voor de aferese. Morgenmiddag gaat hij dan aan de afarese-machine. Zijn bloed gaat daar doorheen en dat apparaat 'filtert' er dan de stamcellen uit, waarna het bloed meteen weer terug ons ventje in gaat.
Het zal vast niet zo simpel zijn als ik het nu uitleg, maar dat geeft niet, als het maar werkt.

Tot morgen.

18-11-2011 Geen nieuws, goed nieuws!

Net zoals gisteren was het weer een fijne dag. Vanmorgen de boel in het dorp onveilig gemaakt. Thomas wilde niet in de buggy, die we uit voorzorg meegenomen hadden. Hij heeft hem de hele tijd zelf geduwd! Het leukste waren de stoepjes bij de schouwburg.
's Middags is hij voor het eerst bij een vriendje uit zijn klas wezen spelen. Dat Finn ook van Thomas de trein houdt, was kaasje! Ik weet niet wie er meer van heeft, Finn of Thomas...
Nadat we bij oma de schoen gezet hadden, heeft Thomas 3!!!! pannenkoeken op. Niet te geloven! Als dat maar goed gaat;-)

Voor het weekend geldt: geen nieuws, goed nieuws.

17-11-2011 gewone dag

Een heerlijk normaal dagje vandaag. Thomas is naar school geweest. Aanvankelijk twijfelde hij, maar nadat we gezegd hadden dat het de laatste dag van de week was ging toch de jas aan, koekiemonstermuts op en de rugzak om.
Vanmiddag was er knutselmiddag. Uiteraard werden er pietenmutsen gemaakt voor het bezoek van de Sint.
Toen hij thuis was uit school is Liesbeth geweest, van de kinderthuiszorg. Zij heeft Thomas voor haar rekening genomen. Samen gespeeld en hem medicijnen gegeven. Wij hebben ondertussen een gesprek gehad op de Vlaswei, omdat Thomas een 'rugzakje' heeft gekregen (extra hulp voor op school).
Omdat ze het Sinterklaas-journaal op TV gemist hadden, mochten Jasper en Thomas samen op de computer het Journaal terugkijken. Heerlijk om die twee gebroederlijk naast elkaar in de stoel te zien zitten en sinterklaasliedjes zingen.
Ook als ze uit school komen, toont Jasper zich steevast een grote broer, door Thomas bij de deur op te wachten en hand-in-hand tussen de kleuters met Thomas mee te lopen.

Morgen zien we wel weer verder...

16-11-2011 Rommel opruimen

Vanmorgen weer thuis gekomen uit Boxmeer. Goed geslapen.
Maar meteen aan het vervelendste klusje beginnen. Rommel opruimen. Onvoorstelbaar wat je in twee dagen ziekenhuis kunt verzamelen. Was, knutsels, tekeningen en kadootjes van Thomas, papierwerk, medicijnlijstjes en recepten, kaarten.
Thomas was wel fit, maar minder aktief als anders. Misschien nu toch in zijn dip aan het komen.
Na het opstaan meteen opgestaan, gewassen en tanden gepoetst. Nog voor het ontbijt richting huis. Thomas wilde naar school, maar toen we thuis waren, was de zin al over.
De enige 'aktie' die hij vandaag heeft gehad is een wandelingetje naar de PLUS en de bakker. De terugweg ging aanzienlijk langzamer als de heenweg.
Vanavond nog schoentje gezet...

Ben benieuwd wat er morgen in zit...

15-11-2011 Niet te vroeg juichen...

Even een korte update. Normaal gesproken komt er pas 's avonds een nieuw bericht. Gisteravond had Thomas 38,2. Bij de laatste medicatie toedienen was dat 38,0. Reden om even naar Nijmegen te bellen. Zij hadden graag dat we even naar Boxmeer gingen om bloed te controleren.
Om half 1 vannacht is Joan met Thomas vertrokken. Om half 5 kreeg ik een sms dat het bloed goed was, behalve het Hb. Dat was te laag. Ze overwegen een bloedtransfusie.
Vanmorgen om half 9 wist ik nog niet meer, omdat ze beiden nog sliepen.

Er is toch besloten om een transfusie te geven Het bloed is besteld en nu is het nog wachten tot dit binnen is. Zodra het bloed er is, wordt het aangesloten op het infuus en dan duurt het nog ca. 4 uur voordat het ingelopen is. M.a.w. straks ga ik een nieuwe zak sondevoeding brengen, zodat ze daar de komende nacht nog kunnen blijven. Anders wordt het veel te laat voor Thomas om nog naar huis te gaan.
Thomas heeft trouwens nergens last van... Hij is de verpleging kostelijk aan het vermaken. Heeft energie voor tien, dus er lijkt niks aan de hand.... Hij is vandaag verder ook koortsvrij geweest.

Dus juf Mientje, Thomas is morgen waarschijnlijk later, maar komt wel ;-)

14-11-2011 Energie

Gelukkig! Thomas is vannacht niet meer misselijk geweest. Kennelijk heeft hij gedurende de tijd in het ziekenhuis zijn energie weer opgespaard. Vanmorgen eerst naar school geweest, maar de hele ochtend was net iets te lang. De rest van de voormiddag thuis geweest. Vanmiddag wilde hij toch weer naar school. En volgehouden. Sterker nog Thomas heeft een energie waar NUON jaloers op kan zijn. Toen de jongens weer thuis waren hebben ze eerst een poos buiten gespeeld met de bladeren. Eenmaal binnen gingen ze gewoon door. Toen ze naar bed moesten hebben we eerst een kwartier nodig gehad om het stuitergehalte omlaag te brengen. Vanaf 19:30 rust in huize Lutters. Zelfs de sonde werkte vanavond mee. :)

13-11-2011 Intocht met hindernissen

Yes! Thomas mocht naar huis!
Een beetje misselijk was hij nog wel in de auto, maar goed, dat mag de pret niet drukken. Om half 1 waren Joan en Thomas thuis.
De verpleging heeft vanmorgen mogen ervaren hoe Thomas is als hij er goed aan is. Rondjes lopen op de afdeling, dollen met de zusters en eens kijken of Sint ook wat in zijn schoen had gedaan. En ja hoor, Thomas was lief geweest!

Nauwelijks een uur nadat hij is thuisgekomen, zaten we alweer in de auto om naar de intocht te gaan. Voor de zekerheid de buggy mee, maar daar wilde hij niet in.
Nadat de hele stoet voorbij getrokken was, werd het Thomas toch wat te druk om zich heen is Joan alvast met Thomas naar tante Miranda vertrokken. Intussen waren vele andere mensen Jasper aan het zoeken, die ergens vooraan bij het hek stond. Maar waar? 20 minuten later hebben we hem maar laten omroepen en werd hij snel bij ons teruggebracht. Wat een hectische intocht! De zakken vol pepernoten die we andere jaren mee naar huis namen, zullen we nu zelf bij de Plus moeten gaan kopen (haha)...

De rest van de middag waren we weer eens met de voedingspomp aan het kl***en. Voor de derde kuur thuis hadden we er problemen mee. Dus heeft Thomas een nieuwe sonde gekregen. De hele week was er niks aan de hand (pomp van het ziekenhuis) en we komen thuis en hij geeft weer de ene storing na de andere.
Uiteindelijk is er vanuit Houten een koerier gekomen en heeft ons om 18 uur een nieuwe pomp gebracht. Het probleem lijkt opgelost.

En nu.... rust in huize Lutters.
Hopen op een zo normaal mogelijke week en genieten van de dagen thuis met z'n vijven!

12-11-2011 Misselijk

Dit keer houden we het kort. Vanaf vanmorgen 10 uur is Thomas de hele verdere dag misselijk geweest. Het was de minste dag van de afgelopen week. Op het plein spelen zat er vandaag niet in. Een rondje op de afdeling op de tractor ging nog net, maar we moesten hem wel duwen, want hij had zelf geen puf.
Papa en mama zijn nu ook behoorlijk gaar van de hele dag urinaals wisselen en spuugbakjes wegbrengen.
Als Thomas zo blijft, willen we hem morgen nog niet mee naar huis nemen. Misschien valt het allemaal wel mee en dan zijn we morgenmiddag weer thuis. Onze inschatting nu is dat de intocht niet gaat lukken...

11-11-2011 Ons dappere Pietje

Thomas heeft een druk ochtendje gehad. Sinterklaas is namelijk onderweg naar Nederland, maar er zitten geen Pieten op de boot, zeggen ze bij het Sinterklaasjournaal. Samen met Renee heeft Thomas een Pietenmuts gemaakt, zodat hij die goede Sint een handje kan helpen.
Gemma en Kelly hebben nog met hem gepuzzeld en gespeeld. Het was erg gezellig dat zij er waren.
De juf wilde ook nog met hem werken, maar toen zij binnenkwam zat er een Zwarte Piet in het bed van Thomas! Ze schrok zich een hoedje...
Je raadt het al... Thomas heeft vandaag de hele dag zijn Pietenkleren aangehad. Het was een grappig gezicht, zo'n slapend Pietje in bed.
Het ging vandaag best aardig, al had hij aan het eind van de middag behoorlijk wat last van de misselijkheid. Ik schat een bakje of 6..
Zondag rond de klok van 10 is het spoelen klaar. Als Thomas er dan goed aan is, mag hij naar huis. (En de oncoloog kan en wil hem niet onthouden naar de intocht te gaan!)

Nog goed nieuws! Uit de beenmergpunctie van afgelopen maandag blijkt dat er geen kankercellen meer in zijn beenmerg zitten. Even voor de duidelijkheid: dit betekent niet dat er geen uitzaaiingen meer zichtbaar zijn in de botten.
Vanaf zondag krijgt Thomas neupogen toegediend via een tijdelijk geplaatst infuusje in zijn been. Dit wordt dagelijks door de thuiszorg gedaan. Maandag 21-11 wordt Thomas weer opgenomen en wordt zijn bloed bekeken. Als er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten, gaan ze de dag erna stamcellen oogsten. Dat betekent dat er onder narcose een infuus geplaatst wordt in zijn lies. Daarna moet hij 4 uur lang aan een apparaat liggen, dat de stamcellen uit het bloed haalt. Zijn er tijdens deze behandeling voldoende cellen geoogst, mag hij 's woensdags naar huis. Anders wordt hetzelfde nog een keer herhaald en mag hij donderdags naar huis.

10-11-2011 Toch wel

Hij krijgt dus toch chemo! Vannacht twee keer misselijk geweest.
Ook overdag 3x keer een paar bakjes aan de verpleging meegegeven. Thomas is duidelijk wat onzekerder als gisteren. Gelukkig voelt hij het zelf goed aankomen en heeft hij zo zijn eigen strategie ontwikkeld om er mee om te gaan.
Voor ons is het dan ook makkelijk te herkennen. Meestal begint hij eerst te smekken en slikken. Vervolgens wil hij water en probeert het op die manier 'weg te slikken'. Vaak helpt dit al. Als dat niet genoeg is heeft hij een bepaalde manier van 'grommen', maar dat doet hij niet altijd. Als vervolgens de knuffels en speelgoed 'veilig worden gesteld' (achter op zijn bed gegooid) en een bakje in de aanslag wordt gehouden... Dan weten wij genoeg. De truuk is alleen om te zorgen dat hij op tijd geplast heeft, want als hij begint komt er ook druk op zijn blaas...
Vandaag ging redelijk. Hij heeft wel gespeeld en zo, maar hij was er niet zo goed aan als de afgelopen dagen.
Het geven van de medicijnen gaat wel minder goed. Als hij de verpleging aan ziet komen met een spuit, gaat hij al in de verdedigingsmodus. Het vervelende is juist dat hij zich dan zo druk maakt en stennis schopt dat hij daardoor juist de misselijkheid triggert.
Vanmorgen heeft hij nog Forlax gehad. De 'achterkant' vertoonde wat weinig activiteit... Dus de hele dag een po-stoel in de aanslag gehad, maar er gebeurde maar weinig. Uitgerekend toen papa even koffie ging halen besloot de achterkant in actie te komen. Sh*t... (overal)
Vanavond waren oma Ria en oom Frank nog geweest. Gelukkig was hij toen wel vrolijk.
Om 20:45 ging het lampje uit. Ook bij Thomas...

09-11-2011 Krijgt-ie eigenlijk wel chemo?

Zo misselijk als Thomas van de eerste chemo's was, zo weinig merken we er nu van. Het lijkt wel of hij niks krijgt. Alleen vannacht 2x gespuugd, de rest van de dag helemaal niet.

Thomas was erg vroeg wakker (6:00) en wilde meteen spelen. Toch maar eerst even zoet gehouden met de TV en de Nintendo. Verder voor de middag met de juf gewerkt in het herfst thema en daarna lekker met de houten trein gebouwd en gespeeld.
Vanmiddag kwam Gemma met Michiel en Jasper. Dus werd het plein onveilig gemaakt. Thomas op de tractor met aanhanger met daarin Michiel, op de voet gevolgd door een dribbelende papa met infuus-paal. Nu ik het zo schrijf, snap ik ook waarom voorbijgangers zo'n schik hadden.
Later werd er op het theaterplein geknutseld. Thomas wilde ook een deurhanger maken met glitters en letters.
Toen zijn pompen begonnen te piepen omdat de accu's leeg waren hebben we hem weer op zijn bed geparkeerd. 10 minuten later sliep hij. Chemotherapie kost best veel energie.

Voor de middag is Inge nog langs geweest om bij ons gesprek met prof Hoogerbrugge te zijn. Prettig gesprek. Vooral omdat hij nog eens benadrukte dat we op de goede weg zijn. Dat de chemo aanslaat wisten we eigenlijk al, als we kijken naar Thomas. De beelden van de mibg-scan en de MRI ondersteunen dit. De tumor(en) zijn afgenomen, dan wel geslonken. Al met al een positive response. Nu nog uitslag van de beenmergpunctie afwachten (1 week), want deze bepaalt of er wel of niet begonnen kan worden met stamcellen te verzamelen.

Hopen dat dit morgen zo doorzet...

8-11-2011 Kuur 3 is begonnen

Thomas was op tijd wakker. Rond half 9 kwam Charlotte uit het Ronald Mc Donaldhuis en lag Thomas fijn te gamen. (Super Mario!) Niks aan het handje. Wat fijn dat hij er geen probleem van maakt dat we niet bij hem op de kamer slapen.
Verpleegster Anna adviseert ons om lekker naar het plein te gaan spelen, want de rest van de dag zit hij aan de kabeltjes vast. Nu mag hij nog los...
Thomas heeft een ruim uur rondgecrossed op de tractor, met tafeltennisbatjes gesleept en menig voorbijganger geamuseerd.

Rond de klok van tien uur is de eerste chemo van start gegaan. De rest van de dag wordt de ene na de andere zak eraan gehangen. Thomas laat zich er niet door beinvloeden en gaat door met waar hij zin in heeft: spelen, gamen en tv kijken.
Juf Marije heeft met hem gespeeld op de mat en pico picolo (leerspelletje) gedaan.
Toen paps en mams met Koos gingen praten, heeft Reneé nog met hem geschilderd.
Ook de mimiclowns (Cliniclowns) zijn langs geweest.

Kortom, een druk dagje en toch ook weer niet...
Gelukkig voor Thomas bleef het spugen tot nu toe achterwege. Nu maar hopen dat hij zich deze week zo goed blijft voelen.

7-11-2011 Ik krijg chemo-Kaspers...

Het was een lekker weekend. Afgezien van wat gehannes met de sonde, is het best goed gegaan.

Thomas heeft er zin in. Toen we gisteren vertelden dat we weer naar het ziekenhuis zouden gaan, was de eerste vraag: Welk ziekenhuis? Na het antwoord, Nijmegen, begon hij te zingen: ik krijg chemo-kaspers, ik krijg chemo-kaspers...
Nou ja, liever dit dan dat we hem er naar toe moeten slepen.

Vanmorgen kwam eerst een co-assistent kijken hoe het met hem gesteld was en even een praatje maken. Daarna werd hij al 'aan de paal gehangen'. Maar goed dat we vanmorgen nog even gebeld hebben, want hij moest nuchter blijven i.v.m. een narcose. Voor vandaag stond een kleine 'operatie' op de planning. Er moest een beenmerg-punctie gedaan worden, om te kunnen bepalen hoe zijn beenmerg er aan toe is.
Hij bleek iets eerder aan de beurt te zijn en mocht al om 12:20 naar de OK.
Omdat hij dan toch onder zeil was, maar meteen even van de gelegenheid gebruik gemaakt en de sonde vervangen. Verder hebben hem ook grondig gepoetst en her en der wat lijmresten van pleisters verwijderd.
Eenmaal terug op de kamer werd hij na een tijdje wakker. Eerst wat grommerig (euh is dit een Nederlands woord?), maar al snel zat er weer een lach op het snoetje. Meneertje had honger en wilde chips.
Toen hij weer enigszins fit was, wilde hij een rondje lopen. Op het plein heeft hij lekker even gefietst en gespeeld. Daarna de sonde weer aangesloten en toen was het alweer bijna bedtijd.

Morgen begint het weer. Chemo no 3...

04-11-2011

Sorry, wegens tijdgebrek vandaag slechts een kort berichtje.

Thomas was weer vroeg wakker. Het was een redelijk 'gewone' dag. Achter Thomas aanhollen met medicijnen, of hem zijn tas met de sondevoeding nadragen als hij naar de wc moet.
Thomas was gewoon Thomas... (vrolijk dus)

Waarschijnlijk wordt het een redelijk rustig weekend, dus daar gaan we lekker van genieten. Ik denk dat we dit weekend niet schrijven, dus: Tot maandag. Dan mogen we weer naar Nijmegen.

03-11-2011 Pff, lange dag

21:30 Eindelijk thuis. Weer een lange dag ziekenhuis achter de rug.

Laat ik eerst beginnen met gisteravond. Bij de medicijnronde van 20:00 was het weer raak. Sonde verstopt. Bijna een uur aan het klooien geweest om het ding weer open te krijgen. Uiteindelijk bleek er een propje ciproxin vooraan in te zitten... Gelukkig hij is weer open.
Om 6:00 begon de voedingspomp alweer te piepen. Nee he... Oef! alleen een knik in de slang.
Maar ja; Thomas is al wakker. Dan maar even bezig houden met de DS en TV.
Hij was weer lekker aktief en wilde naar school. Om 9:00 telefoon van school. De rugzak piept.
Gauw even naar school en een andere zak en voedingslijn aangehangen.
Om 13:15 melden op de dagbehandeling voor de MRI. Daarvoor zal hij gesedeerd worden met chloral. Daarvoor wordt hij eerst even door een arts gezien om te kijken in wat voor staat hij verkeert voor het onderzoek. Hopelijk krijgen we hem in dezelfde staat na het onderzoek terug.

15:00 De chloral zou eigenlijk al moeten werken, maar Thomas heeft geen zin om te gaan slapen. Hopen dat hij toch voor het onderzoek slaapt...
15:20 We moeten naar de MRI, maar Thomas slaapt nog steeds niet... Nou ja, we gaan toch maar. Misschien valt hij onderweg in slaap. Helaas. Toch maar proberen of we de scan kunnen maken terwijl hij wakker is. Nog een paar keer gezegd dat hij goed stil moet liggen omdat anders de foto's mislukken. Maar helaas...
Thomas zou Thomas niet zijn, als hij er niet een spektakel van maakt. De nauwe tunnel en de herrie maken hem niet bang, In tegendeel: Hij vindt het geweldig! Hij ligt dan ook vrolijk te proberen om met zijn tenen de bovenkant van de tunnel te raken en te giebelen omdat Bumba tussen de riempjes door piept. Dit alles in plaats van stil te liggen.
De radioloog en de verpleging besluiten om hem een 2e dosis chloral te geven. De verpleger gaat ipv papa bij Thomas zitten (vreemde ogen...). Thomas maakt nog een paar grapjes, maar de sedatie wint het uiteindelijk toch.
Het is 17:00 voor we terug op de afdeling zijn. Omdat de dagbehandeling inmiddels gesloten is, komen we op de Vuurtoren terecht (ShortStay). Daar slaapt hij uiteindelijk zijn roes uit en kunnen we om 20:45 richting Venray.
Om 21:30 zijn we thuis en om 22:00 willen we eigenlijk naar bed.
Alleen Thomas denkt daar anders over...

02-11-2011 GOED NIEUWS!

Eindelijk! Goed nieuws. Net de uitslag van de MIBG-scan gehad.
En die ziet er goed uit. De tumor is geslonken en ook de uitzaaiingen zijn kleiner. In zijn linkerbeen een stuk minder, in zijn rechter was het ongeveer gelijk gebleven.
We zijn erg benieuwd naar de MRI, die is morgen. Dadelijk dus maar weer de tas inpakken en klaar gaan maken voor een ziekenhuis-dag...

herfstwandeling Vlaswei

1-11-2011 naar school

Thomas stond vanmorgen te stuiteren toen we naar school gingen. Hij had er zo'n zin in! Vanaf 9 uur was hij op school en rond kwart over elf belde de juf, dat hij toch wel moe werd. Ik heb hem opgehaald en op de bank geparkeerd. Zo, even een rustmomentje creëren. Hij heeft het even volgehouden en toen ging hij toch weer aan het spelen. Vanmiddag wilde hij weer naar school!
Waar haalt hij de energie vandaan????
Hij is vervolgens de hele middag naar school geweest en toen hij thuiskwam heeft vriendinnetje Yzanne met hem gespeeld. Ze hadden (namen) niet eens de tijd om wat te drinken en zijn tot half 5! buiten blijven spelen.

Hoe kan dit???? Wij zijn er erg blij mee. Hij heeft duidelijk zijn energie opgespaard in het ziekenhuis.
Rond etenstijd was hij wel aan het piepen en eiste hij alle aandacht op. Heel gezellig..
Vroeg naar bed dan maar en morgen op tijd naar school voor de herfstwandeling.

Vandaag zouden we eigenlijk de uitslag van de MiBG krijgen, maar helaas hebben we nog niets gehoord. We gaan er morgen zelf even achteraan.

31-10-2011 naar huis!

Niet verwacht, wel gehoopt! Thomas mag vandaag naar huis. Hij is levendig , energiek en heeft zin om morgen zelfs weer naar school te gaan! De bloedwaardes zijn goed (genoeg) en de koorts is lang genoeg weggebleven.
Dus eindelijk weer een lichtpuntje.

Hieronder een link van een uitzending van Hart van nederland.

http://www.hartvannederland.nl/archief/2011/late-editie-van-28-oktober-2011/
op 12:45 begint het item over Neuroblastoom en de behandeling in Amerika.
Dit gaat over Trib4Bibi en het feit dat VillaJoep pleit voor een landelijk orgaan dat gezinnen helpt met de voorbereidingen voor een half jaar VS.

30-10-2011 Weer even los!

De klok is verzet. Thomas heeft prima geslapen en was vanmorgen op een normale tijd wakker. Mama had er iets meer moeite mee. De hele nacht piepjes van het infuusalarm, zusters die op de kamer komen om de piepjes weer uit te zetten, Thomas die moet plassen. Rond elf uur was er lichte paniek. De sonde zat verstopt! Uiteindelijk is de verstopping met spa rood toch opgelost. Gelukkig maar!

Vanmiddag is oma flat, samen met Petra en Mart geweest. En dat was feest, want voor het eerst sinds we weer in Boxmeer zijn, mocht hij 'los'. Dus geen sonde en geen infuus, maar lekker rondrennen op de gang, dollen met de zusters, bij oma op de rollator rondrijden en oma Jopie laten zien.Hij heeft echt genoten!

Petra had deeg meegenomen om pepernoten te maken. Een super leuk idee, maar Thomas vond het niet fijn om vieze handen te krijgen, en hield het na 1 pepernoot voor gezien. Morgen worden ze gebakken weer in het ziekenhuis bezorgd. Hopelijk vindt hij ze net zo lekker als de chips vanmiddag, waarvan hij 3 bekertjes op at!

De dokter heeft vandaag gezegd dat Thomas dinsdag naar huis mag, als hij geen koorts meer krijgt en zijn bloedwaardes goed zijn. Hij is nu 2 dagen koortsvrij.

29-10-2011 1e koortsvrije dag

Joehoe! Vandaag geen koorts! Hopelijk blijft dat zo, dan kunnen we over 4 dagen naar huis.
Thomas is net heerlijk in bad geweest. Fijn gespeeld met speelgoedjes die hij zelf uit mocht kiezen in de speelkamer en heeeeeel veeel schuim!
Het uit bad gaan, afdrogen, aankleden en pleisters verwisselen is wel een gevecht, maar goed, ons varkentje is weer schoon! We hebben het er allemaal voor over.
De dokter heeft nog even gekeken naar een aantal mysterieuze rode bultjes, maar ze dacht dat die geen kwaad konden (muggenbultjes?). We houden het in de gaten.

Morgen krijgt Thomas bezoek van oma flat, hij kijkt er enorm naar uit. Hij heeft vandaag zijn schaatssokken al aangedaan! (de door oma gebreide sokken)

Thomas gaat nu leker slapen en mama straks ook, die heeft voor zichzelf een fatsoenlijk bed (ipv slaapbank) geregeld!

28-10-2011 saaie dag

Het was een saaie dag vandaag. Thomas was, op een chagrijnig buitje na, erg energiek. Hij heeft de hele ochtend gespeeld met de zusters en PM-ers, want wij hadden een gesprek met de kinderthuiszorg. We krijgen best veel uren toegekend, maar als Thomas zo vaak in het ziekenhuis is, schiet dat natuurlijk ook niet op.
Thomas heeft geleerd hoe hij op zijn ifuuspaal kan meeliften, ziet er wel grappig uit!
Omdat Thomas vannacht koorts had, begint het tellen van de (4) koortsvrije dagen weer opnieuw. Dat betekent dat hij op z'n vroegst woensdag naar huis mag. Donderdag staat er een MRI gepland in Nijmegen. De vraag is of die doorgaat. De maandag erop begint kuur drie, als hij goed hersteld is tenminste...
Kortom, de komende weken zijn we nauwelijks thuis.

Het zou fijn zijn als wij af en toe weg zouden kunnen uit het ziekenhuis. Eerlijk is eerlijk, Joan en ik zitten er behoorlijk doorheen en zijn beiden oververmoeid. De dagen in het ziekenhuis zijn al slopend, de nachten nog erger. En komen we thuis, dan wachten daar twee kinderen op alle aandacht van ons!
Dus bij deze een oproep aan iedereen die vertrouwd is met Thomas: wie wil er eens een ochtend-middag-dag bij Thomas blijven, zodat wij even 'lucht' krijgen?
Graag even persoonlijk (dus niet via blog), liefst via mail reageren als je iets zou kunnen betekenen.
Alvast onze hartelijke dank.

27-10-2011 Nog steeds koorts

Na een nacht met weinig slaap vandaag weer een dag in Boxmeer. Over het algemeen genomen had Thomas een redelijke dag. Hij was wel vrolijk en wilde ook wel spelen, maar de hele dag door heeft hij toch koorts gehad. Uit de bloeduitslagen blijkt ook wel dat hij volop in zijn 'dip' zit. Dwz zijn HB is laag en zijn leuko's zijn heel laag. Hij heeft dus heel weinig weerstand en dus is de kans op infecties groter.
Zijn CRP (ontstekingswaarden) zijn verhoogd, dus er zit wel ergens iets. Hij krijgt dan ook antibiotica daartegen.
Vanmorgen heeft hij een bumba geknutseld en de PM-er heeft Bumba op het raam getekend. Erg leuk was de opmerking die hij vanmorgen maakte. "Mama, als mijn bloed weer koud is, dan mag ik naar huis he". Hij weet dus wel dat koorts iets met temperatuur te maken heeft en dat er iets met zijn bloed is. Wijsneus.
Vandaag weer een kraal verdiend voor de pleisters. Het blijft een vervelend karweitje, maar het moet toch gebeuren. Het vervangen ging vandaag beter, omdat hij er rustiger onder was als anders. Daarna nog naar Jopie Konijn geweest en op de speelkamer met Sanne en papa met de bal gespeeld. Dat was nu minder vanzelfsprekend, omdat er nu geen andere kinderen in de speelkamer mochten zijn ivm zijn weerstand. Om er te komen heeft hij iets nieuws (Bedankt Karina): Je kunt ook op de voet van de infuuspaal gaan staan en meeliften op de paal. Papa hoeft dan alleen de paal te duwen.
Daarna heeft hij even geslapen (en papa ook)
Vanavond zijn opa Jan en oma Ria nog geweest. Terwijl die er waren moest Thomas nog medicijntjes krijgen. Die geven soms een vies smaakje in je mond, dus meestal eet Thomas dan een koekje of zo. De zuster is dus koekjes gaan halen en bracht er ook meteen voor papa, opa en oma een mee. Papa deed echter niet zo slim en liet zijn koekje vallen. Krak, in 10 stukken. Thomas: "Hé, nou heeft papa een puzzel"
Om 21:00 zei hij dat hij ging slapen. Nog snel even getemperatuurd. Nog steeds koorts. Hopen dat die snel wat zakt.
De blog is vandaag wat later ivm computer-perikelen. Ik hoop dat die morgen ook weer over zijn. Nu ga ik ook slapen.
Slaap lekker...

26-10-2011

Vannacht om 2 uur hebben we de sonde stil gezet. Thomas moest nuchter zijn voor de roes die hij zou krijgen tijdens de 2e MIBG-scan.
Vanmorgen om 6 uur gaven we de magnesium, maar we hadden kunnen weten dat zijn maag daar niet tegen kan, het kwam er gelijk weer uit.
Daarna op naar het ziekenhuis. We moesten ons melden om 8 uur!
De vorige keer kreeg Thomas zijn roes rectaal en nu moest hij het drankje opdrinken. We waarschuwden de zuster, maar ze wilde het toch proberen... Je raadt het al...
Goed zo, het kwam er weer uit!

De scan zelf ging prima. We mochten pas naar huis als hij zich weer helemaal goed voelde en goed uitgeslapen was. Op de kinderafdeling was er nog een dominoday van "Stichting doe een wens". Daar hebben we nog naar gekeken.

Jasper was vandaag gezellig een dagje naar (juf) Trude en Irma. Samen met Thomas hebben we Jasper daar opgehaald en nog een kopje thee gedronken. Thomas gaf na een uurtje zelf al aan dat hij naar huis wilde, hij was toch nog niet helemaal fit.

Vanavond om half 7 lag hij rustig tv te kijken en vonden we het tijd om even te tempen. Helaas 38,7. Volgens protocol moesten we naar Boxmeer. Daar zitten we nu te wachten tot er bloed afgenomen wordt en dan weten we of we moeten blijven.
We hopen vanavond laat nog te kunnen melden hoe de vlag erbij hangt.

22:30 uur:Thomas slaapt. Dat we moesten blijven was al snel duidelijk. Waarschijnlijk is er ergens een infectie , maar we moeten de kweken afwachten en die uitslagen zijn er op z'n vroegst vrijdag. Hij zit nu midden in zijn 'dip'. De leuco's waren 0,2. (ik weet zelf niet eens precies wat de waardes horen te zijn, maar dat vragen we morgen wel na)
De insteek van de katheter zag wat rood, dat kan komen doordat er vorige week de hechtingen zijn uitgehaald. Hopelijk is het niet het begin van een ontsteking.
We moeten sowieso blijven tot Thomas 2 dagen koortsvrij is.

Dat was een flinke domper!
Eergisteren hebben we namelijk een weekend weg aangeboden gekregen van "stichting gaandeweg". We zouden vrijdag t/m zondag naar Renesse gaan in een 6-persoonsbungalow, compleet verzorgd. Mooi weer, 5 minuten lopen van het strand.
Het ergste vind ik het nog voor Jasper, die we nu weer moeten teleurstellen.

Monique, ik bel je morgenvroeg.

25-10-2011 Ziekenhuishoppen...

Na ons bezoek(je) aan het Jopie-ziekenhuis (Boxmeer) gaan we vandaag weer naar het spuugziekenhuis, zoals Thomas het noemt.
Vandaag echter geen chemo, maar een MIBG-scan. Het blijkt echter vrij lastig te zijn om vanuit het ziekenhuis een eenduidige afspraakbevestiging te sturen, dan wel een afspraak te regelen. Eerst moesten we om 1200 uur aanwezig zijn, toen 10:00 vanmorgen om 8:45 ging de telefoon dat we toch pas om 12:00 er hoefden te zijn.
Nu blijkt de scan van morgen ook eerder te zijn. Verrassing! Je mag je al om 8:00 uur op de dagbehandeling melden. Oh ja, Thomas moet nuchter zijn dus de voedingspomp moet om 2:00uur uit.
En passant wordt nog even verteld dat de MRI op donderdag gepland is. WAT!?
Ja doei; op 3 dagen iedere keer 1,5 uur rijden voor een onderzoekje van 25 minuten.
Gelukkig zagen sommige mensen in het ziekenhuis dat dit niet echt handig gepland was. De MRI wordt nu verplaatst naar volgende week donderdag en kan dan gecombineerd worden met het bloedprikken.

Wat betreft de scan: die ging boven verwachting goed. Hoe laat je een kind van 4 een half uur stil liggen? Gewoon met een vacuum-matras. Kind er in vouwen, vacuum zuigen en klaar; hij kan geen kant meer op. Geweldig! wil ik thuis ook. Handig als alternatief voor "achter het behang plakken" of "op de gang".
Thomas deed het weer keigoed! Hij bleef keurig stil liggen (veel keus had hij niet), ook zijn hoofd hield hij mooi stil. En alles zonder sedatie (kalmerings-spul).
Over de uitslag van de scan kan ik niet veel zeggen. Ik heb de beelden wel weer gezien, maar nu kon ik er niet veel over zeggen.

Ben benieuwd hoe het morgen gaat. Die scan duurt veel langer. 1,5 uur.

morgen dus weer Radboud, daarna weer ...

24-10-2011 We zijn er weer

Dat was vanmorgen het eerste wat we tegen de verpleging in Boxmeer zeiden. Na een heerlijk weekend, waren we vanmorgen weer in Boxmeer voor de 2e dosis Vincristin van kuur no2. Thomas heeft er weinig van mee gekregen. Zoals gebruikelijk had hij meer oog voor de graafmachines buiten, dan voor de spuit die er via het infuus werd doorgeduwd.
Voor het vertrek nog snel even naar konijn Jopie kijken. Hij was thuis. Van PM-er Berry mocht Jopie mee Thomas uitzwaaien. Het konijn ging in zijn eigen poppewagen en werd door Thomas het ziekenhuis doorgeduwd, naar buiten en tot bij de auto gereden.
Daar liet Berry zien dat Jopie ook 'echt' kan zwaaien. Dag Jopie, tot de volgende keer...
Tegenvaller vandaag was wel dat de afspraak voor de MiBG-scan niet verzet kon worden. Dus trekken we morgenvroeg maar weer naar Nijmegen voor een dosis Chloral, wat radioaktief Jodium, een half uur scannen en de rest van de dag wachten.
Vervolgens voor woensdag een vergelijkbare dag. Daar gaan onze plannen voor de herfstvakantie.
Nou ja...

Tot morgen.

22-10-2011/23-10-2011 Radiostilte

Aangezien Thomas er goed aan is, wij willen bijslapen en het verder dit weekend lekker weer wordt volgt er een radiostilte tot maandag 24-10. Dan is er vast weer voldoende gebeurd wat de moeite waard is om te vermelden.

21-10-2011 Lang wachten

Eindelijk, om half 3 waren ze thuis, Joan en Thomas.
De hele dag hebben ze moeten wachten op alle afspraken die nog gepland moesten worden en de recepten die nog geschreven moesten worden.

We wilden gaan genieten van een heerlijke herfstvakantie met z'n vijven, maar de planning van de dokter lijkt roet in het eten te gooien.
Voor de 3e kuur moet er nog onderzoek gedaan worden, de stand van zaken tot zover.
Helaas hebben ze nu een MIBG gepland op dinsdag en woensdag, daar gaat onze planning. (op maandag moeten we sowieso al naar Boxmeer voor een chemo-push)
We gaan maandag toch maar even bellen of het een week opgeschoven kan worden.

Thomas heeft vanmiddag toen hij thuis kwam de jas niet uitgehad, hij is rechtstreeks met mama naar de Vlaswei gegaan om Jasper op te halen. Thomas zag zijn vriendinnetje Yzanne en samen renden ze hand in hand het schoolplein op om samen te spelen. Heerlijk, dat was mooi om te zien.
We zijn daarna nog even de Landweert binnengelopen en hebben nog in de speeltuin gespeeld. Thomas was van de sondevoeding afgekoppeld, dus kon hij lekker zijn gang gaan.
We zijn nog even bij Coriene, de buurvrouw geweest. wat een energie heeft hij ineens weer!
Vanavond ging er nog een halve pannenkoek en anderhalve boterham in.
Maar goed ook, de volgende kuur wordt zwaar, dus mag hij best wat reserves hebben.

Fijn weekend!

20-10-2011 En dan nu het weer...

Perioden met zon en zo nu en dan een flinke bui. Zo was het vandaag. En dan heb ik het zowel over het weer als over het humeur van Thomas.
Het grootste deel van de tijd was hij vrolijk, maar wel enkele flink chagerijn-buien.
De dag begon met een spelletje Kroko-Loco samen met Renée. Daarna drie kwartiertjes in de klas. Zandtovenaar gespeeld en de beer be-dokterd en verbonden. (arme beer).
Rond 11.30 in bad. Thomas was eerst wat wantrouwig omdat zijn pyjama dan omhoog moest. Meestal houdt dat in dat er iets aan zijn slangetjes moet gebeuren...
Toen hij echter zag dat hij toch echt in dat hele grote bad mocht spelen met een paar bootjes en heel veel schuim was hij overstag.
Fris gewassen gingen we meteen door naar de behandelkamer. Oh oh...
Hij voelde al nattigheid bij de deur en zette een keel op waar menig speenvarken nog wat van kan leren. De zusters hadden de pleisters in record-tijd verwijderd. Tevens werden ook de hechtingen van de CVC (groot infuus) verwijderd. De wond zag er goed uit en de vervelendste pleister hoefde er dan ook niet terug op. Daar was hij zichtbaar blij mee.
Na een spelletje op de Wii mocht hij nog even los van de sonde. Renée stelde voor om de schoenen aan te trekken en op het plein te gaan spelen. Een glunder van oor tot oor.
Op het plein werd volop gerend en gespeeld. Fysiotherapeut Perijn kwam gauw even kijken en wist al spelend nog wat oefeningen uit te lokken. Zij was heel tevreden en concludeerde dat we haar hulp voorlopig niet meer nodig hebben.
Thomas had echter zoveel energie dat hij zelf naar de hoofdingang wilde wandelen. Had ik al gezegd dat dat VER is? Zo geschiedde.
De terugweg bleek toch wat lastiger. Papa mocht dus als taxi fungeren en Thomas mocht de rest van de weg naar zijn bed op de schouders.
Op het eind van de dag kwam mama nog even langs met Judith. Voordat hij ging slapen heeft de kleine vent nog gauw een witte boterham met paté naar binnen gewerkt (hoi hoi)
Oh ja het belangrijkste nog: Morgen weer lekker naar huis!

Tot slot het zelfde waar elke dag mee eindigt...

Oogjes dicht en snaveltjes toe...

19-10-2011 Pas op Thomas in de bocht!

Berichten als deze schrijven we het liefst. Alweer een goede dag!
Na een goede nacht was onze kleine baas vanmorgen in een goede bui. Echter toen de Renée met hem wilde komen werken wilde hij er niets van weten. Nadat de boze bui overgetrokken was heeft hij lekker wat gekleurd.
De mondhygieniste (daar moet hij anders niets van hebben) mocht daarentegen wel alles. Zijn mond bleek nog mooi in orde.
Daarna mocht hij naar de klas gaan werken met juf Gabrielle. Joepie. Bijkomend voordeel dat de slangetjes van zijn infuus daardoor wat eerder afgekoppeld mochten worden, want dat was gemakkelijker om naar de klas te gaan. Ook zijn sondevoedingspomp mocht even los. Na een uur spelen in de klas, was hij het nog lang niet moe. Toen papa en mama hem daarna opgehaald haddenm, ging hij op het theaterplein vrolijk verder. Zeg maar VROLIJK (met hoofdletters)!

Er werd geklommen, van glijbaan gegleden, tafeltennis, maar vooral fietsen. Hij trapte door de hal of zijn leven er vanaf hing. Papa werd van de sokken gereden en even naar de grote gang gefietst om te kijken of Jasper er al aan kwam met tante Miranda en Koen(tje).

Toen die er waren heeft Thomas laten zien hoe goed hij al met de Wii over weg kan. Toen nog een rondje met de buggy door de gangen van de afdeling gecrossed. Letterlijk soms op twee wielen door de bochten. (Best leuk met een infuuspaal in je kielzog :) ). De verpleegsters stoven aan de kant als ze de schater van Thomas in de verte aan hoorden komen.

Ik geloof niet dat er vandaag iemand is geweest die hem bezig heeft gezien zonder een grote glimlach op zijn/haar gezicht te krijgen.

Dat beeld houden we even vast om lekker mee in slaap te vallen.
Welterusten.

18-10-2011 Afleiding zoeken

De eerste nacht alleen in het grote ziekenhuis is goed gegaan. Voor de zekerheid kreeg Thomas wel een luier aan. Vanmorgen was hij heel relaxed tv aan het kijken. Fijn dat hij het accepteert en dat wij de ruimte krijgen om goed te slapen.

De tweede dag is op een paar vervelende handelingen na goed verlopen. Thomas is panisch voor het wisselen van de pleisters. We moeten hem dan echt met twee mensen in bedwang houden. Hij krijst alles bij elkaar. Zo zielig! Het stomme is dat het eigenlijk niet zo erg hoeft te zijn, maar het lijkt erop dat hij een angst ontwikkeld heeft. Zodra zijn trui omhoog moet is het drama. Morgen gaan we in ieder geval bespreken dat er iets aan gedaan moet worden, anders wordt het steeds erger.
Vanmiddag heeft Thomas één keer gespuugd en daar is het bij gebleven. Wel was hij misselijk, maar door hem bezig te houden, konden we hem afleiden.
We zijn vanmiddag naar het plein geweest waar de konijntjes geaaid en bekeken mochten worden. Dat vond hij erg leuk en vergat zijn spuugbakje even. Ook heeft hij met papa getafeltennist, d.w.z. het balletje opgevangen met zijn spuugbakje!
Daarna zijn we nog gaan tafelvoetballen en wilde hij graag naar beneden een kleine ballon kopen voor Michiel. (op zijn manier laat hij dus merken dat hij Michiel ook mist) Samen met Coby zijn we naar beneden gegaan.
Terug op de afdeling heeft hij nog een tijdje met de Wii gespeeld met de fysiotherapeute.
Morgen moet hij nog een dagje spoelen. We weten nu al dat hij morgen nog niet naar huis mag. Ze willen eerst dat hij zich goed genoeg voelt en dat wij het aandurven om hem mee te nemen. Gelukkig maar...

17-10-2011 Na zonneschijn komt....

Nadat we Jasper en Michiel weggebracht hadden, zijn we richting Nijmegen vertrokken. Thomas had er zowaar zin in om de zusters en Renée weer te zien.
Toen we op de afdeling kwamen zag hij als eerste Renée. Hij wist haar meteen te strikken voor een verfactiviteit.
Tijd om de spullen op de kamer te installeren kregen we niet, want Thomas wilde meteen een rondje wandelen. Hij deed zijn rugzak op zijn rug en vertrok! Je had al die verpleging moeten zien! Ze hadden Thomas nog nooit zelf zien lopen en nu liep hij rond alsof er niks aan de hand was. Op het plein heeft hij nog menig rondje gefietst.
Voordat de kuur begon hebben ze hem nog gewogen. 15,2 kg(met kleding aan)Super! Hij heeft ook wel een bollere toet gekregen de afgelopen week. Het Hb was 4,3 dus moest hij ook een bloedtransfusie.
Tegen elf uur werd hij aan het infuus gelegd. Dat betekende dat hij even aan de televisie vast zat. Tot onze verontwaardiging moeten we vanaf vandaag flink geld betalen voor iedere dag dat je tv wilt kijken...

Om half twee zijn we naar beneden gegaan waar Thomas een hartecho kreeg. Dit wordt als 0-meting gedaan om te kijken wat de medicatie met het hart doet.
Na het tegenstribbelen vanwege de pleisters die geplakt moesten worden, liet hij het over zich heen komen en keek braaf naar de tv. En wat denk je.. Meneertje viel in slaap. Helaas werd hij wakker toen we de pleisters er gauw af wilden halen.

Vanaf een uur of twee begon Thomas steeds meer te zuchten. Wij waren op onze hoede, want dat betekent dat hij misselijk is. En ja hoor... De rest van de middag-avond heeft hij gespuugd. Eén keer zo erg, dat hij ook in bed geplast heeft.
Ik zag de bui al hangen, een hele nacht niet slapen omdat ik met gespitste oren lig te luisteren of Thomas moet spugen.
We hebben een kamer in het Ronald McDonald geregeld. (Daar zit ik deze blog nu te typen.) Gelukkig vond Thomas het prima, had er geen moeite mee. De zuster heeft mij beloofd extra vaak naar hem toe te gaan en ik mag altijd bellen. Joan is gebleven tot hij ging slapen en morgen ben ik op tijd weer bij hem!

16-10-2011 Zonde van de sonde!

Joan en ik zijn vannacht om de haverklap bezig geweest om het alarm van de sondevoeding uit te zetten. We konden geen knik in het slangetje vinden. We merkten wel al dat de medicijnen er moeilijker doorheen gespoten konden worden. Lang verhaal kort: het slangetje zat verstopt. 's Morgens heeft de thuiszorg dus een nieuw slangetje moeten inbrengen onder luid protest en veel geschop van Thomas. Zo zielig! Vanmiddag hebben we met de overbuurtjes een herfstwandeling gemaakt op het St. Annaterrein. Ondertussen heeft Thomas een lekker worstenbroodje opgegeten. We zijn met Thomas in de rolstoel de berg opgehobbeld en er met veel lachen, gieren, brullen weer vanaf gesjeesd. Een mooi moment! De rest van de middag hebben we rustig aan gedaan, een lekker filmpje van Bassie en Adriaan gekeken. Morgen gaan we naar Nijmegen. Hopelijk reageert Thomas goed op de kuur en wordt hij niet zo ziek als de vorige keer. Jullie lezen het morgen...

15-10-2011 Eruit!

We boffen met het weer. Thomas gaf zelf aan eruit te willen. Naar de speeltuin met de kabelbaan bij de Plus. We (mama, Jasper en Thomas) zijn er heen gewandeld, Thomas in de buggy. Die zit fijner en vertrouwder dan de rolstoel.
Thomas genoot van het buiten zijn, het maakte hem niks uit dat hij niet kon spelen. Het speelt namelijk erg lastig met het slangetje van de sondevoeding en de grote rugzak.
Daarna wilde hij nog naar Marcia en dat kwam goed uit omdat Mirthe haar verjaardag vierde. De opa van Mirthe haalde speciaal voor Thomas Bugles (chips) bij de Plus. Thomas at een halve zak leeg.

We zien Thomas weer steeds mobieler worden. De urinaal gebruiken we alleen nog 's nachts, overdag loopt hij netjes naar de wc. Alle handelingen die daarbij horen kan hij ook zelf. Vanavond is hij ook zelf naar boven gelopen. We gebruiken al een paar dagen geen pijnstillers meer, dus het lijkt erop dat de 1e chemo de pijn in de benen al heeft weggehaald!

14-10-2011 Een rustig dagje

Zoals we gisteren al vertelden zouden we vandaag naar Nijmegen gaan waar de 2e chemokuur zou starten. Oppas was al geregeld. Daar hebben we nu maar op een andere manier gebruik van gemaakt.
Joan en ik hebben de laatste weken zoveel voor onze kiezen gehad, dat we erg toe waren aan tijd voor ons samen. We zijn er lekker met zijn tweeën tussenuit geweest. We hebben gezellig gewinkeld en geluncht. Het was zo'n heerlijk weer dat we 's middags nog in het zonnetje op het terras gezeten hebben. Even tijd voor elkaar en niks moeten...

Thuis is alles prima verlopen. De beide oma's hebben de kinderen vermaakt (of andersom?!) Dank daarvoor.
Tussen de middag heeft de thuiszorg de medicijnen toegediend.
Thomas heeft vanavond een halve pannenkoek op! De pakken tucjes zijn niet aan te slepen en drinken doet hij steeds meer, dat gaat de goede kant op!
Toen hij straks in bed lag, begon hij het hondje van de bakker te zingen: hela hela hela holala...

13-10-2011 Een tegenvaller!

Vanmorgen zijn we naar Boxmeer geweest. Thomas moest zijn bloed laten testen. Vrij snel daarna wisten we dat het bloed goed genoeg is om aan de nieuwe kuur te beginnen. Het HB was op het randje, maar het was niet nodig om voor de kuur een bloedtransfusie te doen. Dat kon tijdens de kuur in Nijmegen gedaan worden.

We hadden de (boodschappen)lijst al klaar met alles wat mee moest voor een weekend bivakkeren in het Ronald Mc Donaldhuis met ons hele gezin, toen we vanmiddag een telefoontje kregen uit Nijmegen dat de opname pas maandag kan plaatsvinden. De reden was dat er geen plaats was, de afdeling lag vol. Thomas was één van de drie kinderen die morgen niet konden komen.
Balen dus, want we hadden ons erop ingesteld en van alles geregeld.

13-10-2011 Tadaaaa !!

12-10-2011 Overal haren

Thomas had vandaag niet veel zin om iets te ondernemen. Naar school wilde hij niet.

Thuis heeft hij zich prima vermaakt. Hij speelde met de Wii en heeft nog een hartje van strijkkralen gemaakt voor de jarige oma Ria.
Helaas zagen we al een paar dagen dat zijn haarverlies steeds erger werd. We konden er zo hele plukken uittrekken. Thomas vond het eerst wel lollig en trok ook wat plukjes los.
Toen hebben we toch maar besloten om hem kaal te scheren

Dappere mama zette er vanmiddag de schaar in en ging er daarna met de tondeuse overheen. (help, hoe moet dat, ik heb er ook geen ervaring mee.

Opa Hans heeft het op camera vastgelegd voor papa, Jasper en Michiel, die naar de verjaardag waren

Samen met de zuster van de thuiszorg, waar Thomas overigens niks van moet hebben omdat zij altijd 'vervelende' dingen komt doen (pleisters verwisselen), heb ik Thomas onder luid protest in bad gedaan. De kleine kriebelhaartjes moesten per slot van rekening weggewassen worden!

Nu het uur van de w(h)aarheid voorbij is, moet ik zeggen dat het ons minder zwaar gevallen is dan ik van tevoren inschatte. Het misstaat hem niet. Hij heeft nou eenmaal een guitig koppie!

Zijn muts wil hij nog niet de hele tijd op, maar dat komt wel....

Zijn koekiemonster-muts is wel erg toepasselijk, aangezien hij nu alleen koekjes eet...

11-10-2011 Doe een stapje naar voren en...

Vandaag weer even geen stapje terug.

Ons manneke zit lekker in zijn vel(letje). Hij speelt, is aktief, drinkt redelijk en loopt verder op sondevoeding en TUC-koekjes.
Overdag veel met Gemma gespeeld. Hij is zelfs even met de rolstoel naar zijn eigen klas geweest. Gewoon even kijken.
Vanmiddag was Monique er met Rani, Kemi en Yara. Thomas wilde op de zolder (Jaspers kamer) gaan dansen!!
Tijdens het eten even met ons aan tafel gezeten, maar hij wilde snel genoeg weer in zijn bed.

En nu? Rust!!

Even niemand om me heen. Charlotte niet thuis en de mannen in bed.

Ik geniet nog even van het moment, want om 20:00 volgt alweer de volgende medicijn-ronde...

Tot morgen

10-10-2011 Een heerlijke dag met z'n vijfjes!

Wat een verschil met vorige week!

Thomas heeft vandaag gespeeld, gekleid, geschilderd, met strijkkralen gespeeld, het hield maar niet op. We hebben een rondje gewandeld en even een brief weggebracht naar de Landweert. Hij zwaaide vol enthousiasme naar juf Trude. Zelfs tijdens het avondeten heeft hij gezellig bij ons aan tafel gezeten, de moeite waard om een mooie foto van te maken.

Hij wordt ook steeds mobieler, we zagen hem straks door de kamer wandelen, met zijn rugzak in zijn handen! Scheelt ons weer, als hij zichzelf kan verplaatsen. Ik denk dat de fysiotherapeut haar ogen niet gelooft!

Misschien zit er morgen een bezoekje aan groep 1-2a in? Wie weet...

Kortom, even wat minder zorgen en meer genieten.

9-10-2011 Naar huis - haarverlies

Vanmiddag om 13 uur is Thomas thuisgekomen. Het gaat goed met hem, hij speelt in zijn bed aan een tafeltje met Thomas de trein en op dit moment is hij aan het kleien. Thomas heeft weer praatjes!
Hopelijk blijft het de komende week zo!
Gisteren kwamen we er achter dat Thomas wat haartjes verliest, gelukkig zijn het nog geen grote plukken. Tegen de tijd dat dat gaat gebeuren pakken we de tondeuse. Confronterend, maar we zijn er op voorbereid.
Donderdag moet hij zijn bloed laten keuren om groen licht te krijgen voor de 2e chemokuur. Als dat goed is, wordt hij vrijdag weer opgenomen in Nijmegen.
Tot zover, een fijn weekend allemaal!

08-10-2011 Villa Joep familiedag

Waarschijnlijk heb je hem boven aan de blog al zien staan: de VillaJoep-banner.
Dit is niet zomaar een reclame, maar een doelbewuste opvallende plaats voor een belangrijke stichting.
Villa Joep is nl een stichting die zich als doel heeft gesteld de genezingskansen voor Neuroblastoompatientjes zo hoog mogelijk te krijgen. Liefst 100%. Daarvoor is veel onderzoek nodig, en daarvoor nog veel meer geld. Alle opbrengsten en donaties gaan dan ook volledig naar onderzoek.
Daarnaast is er een lotgenoten-tak aktief. De VillaJoep-families.
Vandaag was in Vianen een bijeenkomst waar doktoren lezingen hielden over de stand van zaken wat betreft het onderzoek naar NB (Neuroblastoma), maar ook veel lotgenoten. Families met een kind met NB, of die een kind verloren hadden aan NB. Maar ook survivors.
Families die hetzelfde ervaren, of hebben meegemaakt. Mensen die je niets hoeft te zeggen of uit te leggen, die met 2 woorden het hele verhaal snappen.
Vandaag hebben we (Charlotte, Inge en ik) veel gezien en gehoord. Vooral veel toekomstmuziek. Over dat er al best wel wat ontdekt is over de genetische herkomst, maar dat het nog heel lang gaat duren voor dit in een medicijn kan resulteren.

Thomas had vandaag een erg goede dag. Hij is niet misselijk geweest. Papa wel... :(. Het eerste deel heb ik dan ook gemist. Gelukkig was Inge er bij, die heeft aantekeningen gemaakt.

Verder hebben we wat contacten kunnen leggen. Die konden we nog wel eens hard nodig hebben...

Sonja Barend sloot vroeger altijd af met: "Voor straks: lekker slapen en morgen: gezond weer op"
Zou mooi zijn...

07-10-2011 Het wil nog niet lukken

De stemmingen van Thomas wisselden net zo hard als het weer. Aangezien het ene moment de zon scheen en het volgende een keiharde stortbui naar beneden kwam, kun je je een voorstelling maken van zijn gemoed.

Het ene moment is hij vrolijk en zit lekker te klutselen en het volgende is hij bloed-sacherijnig. Vannacht is de voeding er wel ingebleven en heeft hij lekker geslapen.
In de ochtend was hij er dan ook goed aan. Vooral de VillaJoep olifant van Confetti valt in goede aarde en krijgt meteen een prominente plaats in bed.
Na de middag is de sonde-pomp weer van 40 naar 60 ml/h gezet en heeft hij weer magnesium door de sonde gehad. Nadat hij even heeft liggen slapen ging het dan ook weer mis. Helaas voelde hij dit niet aankomen en moest dus alles weer verschoond worden.
Daarna kon niemand meer wat goed doen. zelfs mama niet.
Na twee uur was hij uitgeraasd en kon er weer een lachje af.
Zijn pilletjes gingen er goed in en onze kleine charmeur heeft tot 20:00 de verpleegsters vermaakt met grapjes en zijn ondeugendste snoet. Op een gegeven moment lag hij achterste voren in bed om het stekkertje van de luidspreker van de tv er in te steken. Hehe Thomas is terug.
De verpleegster hebben de grootste schik met het boefje.
Rond 20:00 komt de dokter nog even kijken. Via het infuus gaan ze maagbeschermers toedienen om de maag wat rust te geven. zal mij benieuwen.

Het duurt nog tot 21:45 voor hij zo moe is dat de oogjes dicht vallen en papa eindelijk rust heeft.

Welterusten en tot morgen

6-10-2011 Veel bezoek

Afgelopen nacht moest Thomas weer spugen. Ook vanmiddag na het middagslaapje zat het hem niet lekker en kwam het eruit. De sondevoeding stond op 60 maar is gauw teruggebracht naar 40ml/u. De magnesium wordt op zijn vroegst morgen via de sonde gegeven. Eerst moet de voeding goed gaan.
Vanmorgen heeft Thomas vanaf zijn kamer naar de speelkamer gelopen, helemaal zelf! Tante Petra moest naar Jopie gaan kijken. Ook heeft hij nog op het hobbelpaard gezeten (en daar werd hij niet misselijk van!)
De Cliniclown, Pom, kwam 's middags op bezoek, maar helaas kreeg zij Thomas niet uit zijn boze bui. Hij was net wakker en was er niet goed aan.
Gelukkig wist juffrouw Diny later wel een lach op zijn gezicht te toveren en samen hebben ze domino gedaan.

Oma Ria en opa Jan kwamen nog even aan, maar Thomas liet duidelijk merken dat hij moe was. Zelfs een rondje wandelen was teveel. De zuster moest gauw zijn bedje verschonen, zodat hij weer lekker kon gaan liggen.
Toen opa en oma weg waren, kwam tante Miranda in uniform. Dat vond hij wel leuk, maar ze moest beloven dat ze niet met de sirenes aan over de snelweg kwam als ze de boeven ging vangen, want dan konden Thomas en mama niet slapen. De zwaailichten mochten wel aan!
Om half 8 ging de lamp uit en wilde hij uit zichzelf gaan slapen.

05-10-2011 What a beautifull day

Vandaag maar een kort berichtje. Na een goede dag gisteren hebben ze vannacht de sondevoeding weer opgestart. En waarempel alles bleef er in. Nou ja, bijna alles, en het beetje dat er uit kwam, kwam ook nog via de juiste weg. Om 6:00 een natte pyama.

Vanochtend was Thomas in een goede bui, alleen de fysiotherapeut die moest het nog ontgelden. Daar had hij geen zin in. Wel bijna een uur gespeeld in de speelkamer, inclusief een beetje lopen. Dokter van Rijsel is langs geweest, en daarna moesten nog de pleisters vervangen worden. Dat blijft vervelend.
Daarna was het batterijtje ook weer helemaal leeg, dus weer lekker in bed bijtanken met de TV.

Rond 13:30 moesten Charlotte en ik naar de Radboud voor een gesprek. In die tijd heeft hij gespeeld met de Pedagogisch Medewerkster, en daarna kwam Ivon met de kids en Jasper. Tegen de tijd dat we terug waren, waren ook juf Irma en juf Trude er. Joepie. Daarna nog even naar de speelkamer geweest, maar dat was toch net iets te veel van het goede...

Voor het slapen gaan kwam Inge nog even langs.

Al met al een super-dag.

Enige min-puntje. Toen ik thuiskwam lag daar een envelop te wachten van het CJIB. Sh*t. Op de 16e sept. Toen we 's morgens met Thomas van Venlo naar de Radboud moesten toch iets te hard gereden. We moesten om 8:30 in Nijmegen zijn, de hele weg goed gekeken of er nergens flitsers stonden, en waar hebben ze ons geknipt... Op de st Annastraat ter hoogte van de Radboud. Op de laatste 100m. €43. Nou ja, jammer.

4-10-2011 Een goede dag!

Om 0.00 uur was Thomas misselijk. Aangezien er niks meer te spugen viel, werd hij heel boos en gefrustreerd dat het niet lukte. Hij wilde van dat rotgevoel af!
De dokter dacht dat het misschien zou kunnen liggen aan de magnesium die hij via de sonde toegediend krijgt. Magnesium op een lege maag is niet zo lekker! Er is toen meteen actie ondernomen en nu krijgt Thomas het magnesium via het infuus. En warempel... Hij heeft vandaag op de hele dag maar twee keer gespuugd.
Vanmorgen was zijn vriendje Rubin van de psz op bezoek. Ze hebben samen gespeeld en Thomas was levendiger dan alle afgelopen weken bij elkaar! Hij is op en neer de speelkamer doorgelopen.
Vanmiddag heeft hij met de pedagogisch medewerkster een konijntje geklutseld voor dierendag. In de speelkamer woont nl. een echt konijn, Jopie.
Hij was er goed aan.
De beschuitjes met roze muisjes en rolworstje van vanmorgen zijn erin gebleven.
Om 16.30 had hij zo'n honger... De kok heeft speciaal voor hem een pannenkoek gemaakt. Daarna heeft hij nog een halve appel gegeten. Helaas was dit iets te veel van het goede...
Vol goede moed at hij daarna de rest van de appel nog op, wat een doorzetter!
Vandaag is gestart met ORS via de sonde, vanaf morgen gaat de sondevoeding langzaam weer toegediend worden.

3-10-2011

Thomas heeft vandaag veel vocht gekregen via het infuus. Gelukkig ziet hij er nu weer iets beter uit. Hij wil heel graag eten, want hij heeft honger omdat hij al een tijdje geen sondevoeding meer krijgt. Vanavond heeft hij een klein stukje peperkoek gegeten dat oma Ria speciaal voor hem meebracht.
Morgen gaan ze voorzichtig aan de sondevoeding weer proberen op te bouwen.
Vanmiddag leek hij er goed aan. Hij heeft in de speelkamer gespeeld met de hijskraan en liep zelf!!! naar de andere kant van de kamer om met het keukentje te spelen. Dit vonden we erg fijn om te zien, want we hebben hem al lang niet meer zien lopen.
Dat daarna een aanval van misselijkheid kwam namen wij (en hij) op de koop toe. Jammer dat hij huiverig wordt om te willen eten. Hij is bang om weer te spugen.

We hebben goede hoop dat het morgen weer een stukje beter gaat.

03-10-2011 Weer in het ziekenhuis

Vannacht om 1 uur maakte Joan mij wakker. Hij blijft altijd op tot de medicijnen van 0.00 uur zijn toegediend.
Joan zei dat hij het niet vertrouwde. Thomas bleef spugen en hing lusteloos voorover in de bak. Hij leek wel een lappenpop waar geen leven in zat.
We hebben toen het Radboud gebeld. De oncoloog vond het toch verstandig dat we even naar Boxmeer gingen om hem na te laten kijken.
Maar hoe? We durfden het niet aan om met hem in de auto te stappen. Gelukkig was het geen probleem om met de ambulance te gaan. Tegen de tijd dat mam er was, was de ambulance er ook. Gelukkig alleen de zwaailichten aan, zodat niet de hele buurt wakker werd!
Met veel bombarie gingen de broeders naar boven, Michiel en Jasper sliepen gelukkig gewoon door. Na een paar onderzoekjes werd hij in de ambulance gelegd en zijn we naar Boxmeer gegaan.
Bloed afnemen uit de lijn lukte niet, zodat hij toch een vingerprik moest.
Uit de onderzoeken bleek al snel dat Thomas aan het uitdrogen was. Hij is dus meteen aan het infuus gelegd met vocht. De sonde en medicijnen werden even gestaakt.
Ons ventje woog nog maar 12,3 kg!
Om half 5 gingen we naar bed. Joan en ik mochten blijven slapen. We hebben een suite, heel ruim en nieuw allemaal. We hebben uitgeslapen tot 10 uur!
Vanmorgen zag Thomas er alweer wat beter uit, niet zo'n holle ogen meer. Hij wilde zelfs peperkoek en rolworstjes! (Plakje worst opgerold)
Vanmiddag (of -avond) gaan ze weer voorzichtig de sonde starten.
Voorlopig blijft hij nog hier, want we nemen hem niet mee naar huis voordat hij de voeding kan verdragen en een beetje is aangesterkt.

Thomas ligt op afdeling C4, kamer 430
Vanavond meer...

2-10-2011 Het lijkt op...

20:00 Zo het grut ligt weer allemaal in bed. Weer een dag voorbij. Vandaag relatief rustig. Wat heet rustig.

Ik heb de afgelopen dagen al vaker gezegd dat de periode waar we nu in zitten me bekend voorkomt. Het lijkt wel of we weer in de kraamperiode zitten.
Je wordt geleefd. Je leeft op de klok. Elke 3 uur uit je bed voor... Elke zoveel tijd medicijnen of voeding.
Er komen zoveel artsen en ander volk voorbij, dat je af en toen niet meer kunt volgen wie nou wie was.
De verpleging, de zaalarts, 2 oncologen + co-assistent, de pedagogisch medewerker, De voedingsassitent, de dietiste, de fysiotherapeut, de neuroloog + co-ass, de radioloog + co-ass. , de anesthesist, de radiotherapeut, de onderwijskundige dienst, de juf, de maatschappelijk werker, de psycholoog, de dienst voor geestelijke verzorging, de KNO-arts
de audioloog...

Volgens mij heb ik ze gehad.
Terug naar mijn verhaal. Verder ook in deze periode veel kaarten en e-mailtjes. De thuiszorg over de vloer... en ga zo maar door.
Zo zijn er nog veel meer overeenkomsten.
Een ding heb ik sinds de geboorte van Jasper niet meer zo sterk gevoeld. Het gevoel van: "Doen we alles wel goed?". We hebben in een paar dagen tijd zoveel moeten leren wat betreft de verzorging van de infusen, de sonde en voeding en zijn medicijnen, dat het af en toe duizelt.

Thomas had verder een redelijke dag. Regelmatig een vrolijke bui. Even met Jasper met de Wii gespeeld. (charmant met een teiltje op schoot wii-en).
Even naar buiten geweest met de rolstoel. In de loop van de dag was hij steeds minder misselijk. Zelfs 3 koekjes, een stukje peperkoek, een snoepje gegeten. Verder regelmatig wat ranja.

Toen Jasper en Michiel in bad mochten wilde Thomas ook! En zo zat ons manneke even later lekker op een krukje in bad.

Nu genieten van een momentje voor onszelf, tot de volgende medicijnronde.

Tot morgen

1-10-2011 De draad oppakken..

De eerste nacht thuis.
Nadat de voeding vanuit het ziekenhuis om half 1 was gebracht, kon ook Joan naar bed. We hadden de babyfoon aan. Thomas is een paar keer misselijk geweest (lees:overgegeven).

Ons leventje bestaat nu uit fulltime verpleging van Thomas (en Jasper en Michiel daar tussendoor ook de broodnodige aandacht geven).
De eerste medicatie krijgt Thomas om 6.00 uur, de laatste om 0.00 uur. We hebben een schema gemaakt, waarop precies aangegeven staat wat op welk tijdstip moet, en hoeveel van alles.

Het valt ons niet mee..

De hele ochtend was Thomas niet lekker, hij moest veel en vaak spugen en lag lusteloos op zijn bedje.

Vanmiddag hebben we met Inge een klein rondje om het veld gewandeld achter ons huis. Hij genoot, maar moest het daarna weer bezuren.. De geringste inspanning kost hem veel energie, zijn conditie is nul.

Later in de middag hebben we de sondevoeding teruggezet van 50 naar 30 ml/uur. Het lijkt erop dat hij dat beter kan verdragen, sindsdien heeft hij niet meer gespuugd.

Om 18 uur had hij 38,1, wat voor ons opletten betekent. Als hij een uur later nog boven de 38 heeft, moeten we nl. naar het ziekenhuis. Gelukkig was de temperatuur gezakt naar 37,1.

Zo, nu is het 20 uur. Ons manneke gaat dadelijk naar bed. Eerst nog de medicatie en dan maar eens kijken wat deze nacht gaat brengen...

30-9-2011 Thomas is thuis!

Wat een nacht weer. Mama heeft de hele nacht wakker gelegen. -Als hij maar niet misselijk wordt...-
Pas om 6:00 begon het. Thomas misselijk. Goeiemorgen mama. Gelukkig heeft Marieke Thomas en het bed verschoond. Daarna heeft Thomas lekker nog TV gekeken en heeft mama lekker kunnen slapen. Tot 9:30!

Rond 10:00 is papa er ook weer. Thomas is dan druk in gesprek met Renée en best vrolijk.
Daarna kwam de juf, maar daar had Thomas beduidend minder zin in.
Vervolgens lekker even gedouchet. Eerst op een stoel en bij het afdrogen weer eens zelf gestaan!

De rest van de dag hebben we het grootste deel van de tijd gewacht.
Enerzijds omdat we 's morgens het ontslaggesprek zouden hebben, maar dat was uiteindelijk pas om 14:45. Anderszijds, omdat we de medicijnen pas om 15:00 bij de ziekenhuisapotheek op konden halen. En dat is me een berg!
Wel 7 verschillende soorten. En dan moet je als je thuiskomt nog zelf paracetamol halen :(
Elke 2 á 3 uur moeten we wel iets geven/doen.

Nadat papa (3x!) op en neer gelopen is om alle spullen naar de auto te brengen, mag Thomas ook mee. Mama heeft zijn sonde aan zijn pomp-rugzak aangesloten.

Thuisgekomen blijkt TNT aan de deur geweest te zijn met 2 dozen aangepaste sondevoeding.
Vervolgens moeten we op internet kijken wanneer de zending opnieuw wordt aangeboden. Blijkt dit pas morgen tussen 13:15 en 15:30 te zijn. Dan zitten we vanavond zonder.
Na 10x bellen met TNT blijken de pakketten terug in Venlo te zijn. Das lekker...
Dan maar Sorgente bellen. Zij kunnen met een koerier zorgen dat er wat komt, maar willen dat we eerst het ziekenhuis bellen.
Na overleg kan een van de zusters na de avonddienst een paar zakken afgeven (dankjewel Jolijn!!)

Het gesprek met de artsen levert niet veel nieuws op: Zijn bloed is goed. En de beenmergpunctie bevestigt alleen wat we al wisten. Er zitten ook neuroblastoomcellen in het beenmerg.
Voor de behandeling maakt het verder niets uit.

Fijn dat we de mannen weer bij elkaar hebben! En zoals beloofd. Als Thomas thuis zou komen, kreeg hij mcDonalds. Samen met Jasper, op zijn eigen bed in de kamer, hebben ze zitten smullen. Morgen beginnen we weer met opvoeden.

Dit weekend willen we voor Thomas (en onszelf) rustig houden. We hebben het bezoek (opa's en oma's) al gepland. Mocht er iemand willen komen, dan graag een belletje of het uitkomt.

29-9-2011 spoedcursus verpleging

Het was een volle dag. Om 10 uur kwam de juf, juf Gabrielle. Zij heeft Thomas een vies boek voorgelezen (Over de mol die wilde weten wie er op zijn kop heeft gepoept!) Eerst moest hij er niks van hebben en kwam er protest toen ze de tv wegdraaide, maar later keek Thomas toch vaker en met meer interesse. Toen was het genoeg, een puzzel zat er daarna niet meer in.
Na een gesprek met Renee, pedagogisch medewerkster, was de kamer van Thomas 'zoete inval'.
De mondhygieniste, de dietiste, de dienst van de geestelijke zorg, de kinderoncoloog, de co-assistent, de psycholoog die wilde weten hoe het met mama was..
Om 13 uur kregen papa, mama en Gemma uitleg over de sondevoeding. Nu weten we precies hoe we moeten handelen. Zuster Esther heeft ons ook nog de nodige uitleg gegeven.
Eindelijk rust, dachten we..
Net toen we met Thomas een rondje wilden gaan lopen, kwam de fysiotherapeute en mochten we mee naar de oefenzaal. Thomas wilde (en kon) niet goed op zijn benen staan, maar op zijn knieen kroop hij over het speelkussen om de puzzel te maken. Daarna was hij bekaf en terug in zijn bed, had hij een klein ongelukje.
Daarna is Thomas even gaan slapen en konden papa en mama even weg. Lekker buiten van het zonnetje genieten. We hebben de traumahelikopter van heel dichtbij gezien, gefotografeerd en op zien (en voelen) stijgen.

Na het slaapje heeft Thomas nog 2x gespuugd en later een beetje cornflakes gegeten. De boterham met pasta die hij vroeg, hoefde hij later toch weer niet. Mischien was het ook wel genoeg voor vandaag, want vanmiddag had hij een halve fricandel en 10 frietjes op! (en dat is meer dan alles bij elkaar in de afgelopen week)

Het lijkt erop dat de misselijkheid afneemt, gelukkig maar, want vanavond blijft mama slapen...

Als laatste nog een positief berichtje: morgen mag Thomas (als de bloedwaardes goed zijn) naar huis. Het bedje staat al op hem te wachten in de huiskamer! Meer over zijn thuiskomst lezen jullie morgen!

28-09-2011 Laatste dag chemo van kuur 1

Vannacht is Thomas vaak misselijk geweest. Je kunt het wel aan hem merken. Het ziek zijn kost hem duidelijk energie.

Gelukkig komt mama om 9:15 met Ivon. Papa is dan al weg naar school.

10:30 Thomas wordt verrast met een privé-voorstelling door TIK met de verhalenbas. In deze bas woont Piep de Muis die allerlei leuke dingen doet en beleeft. Het duurde even, maar toen lachte hij even.
Als papa terug is, weer gesprekken, met oncoloog e.a.

Thomas is de hele dag misselijk en heeft weinig fut.

Thomas heeft nog een ongelukje. Spugen en plassen gaat niet tegelijk. Althans, niet gecontroleerd. Dus weer alles verschonen. 's Middags komt Sylvia met Jasper. We zijn nog maar net klaar met Thomas als ze belt: Jasper is in de auto niet lekker geworden en heeft gespuugd. (Sorry Jos, bedankt Michel)

Dus... met een grote stapel handdoeken, een reserve-pyjama van Thomas (die is toch veel te groot) een pak luierdoekjes en een paar plastic zakken naar de parkeergarage gesjeesd.

In de parkeergarage onze vent provisorisch wat schoon gemaakt ( en de auto) en daarna Jasper in een pyjama met een handdoek om in de rolstoel naar de kamer. Hem daar verder gefatsoeneerd en aangekleed.

Als Jasper er is wil hij wel een stukje wandelen, dus de infuuspaal wordt losgekoppeld en Thomas in de rolstoel gezet. Hij wil echter alleen naar het tafelvoetbal kijken. Meedoen kan hij even niet opbrengen. Daarna zegt hij al snel dat hij terug naar zijn kamer wil

Toen Sylvia, mama en Jasper naar huis gingen kwamen opa Jan en oma Ria nog even binnenwippen. Samen naar het filmpje gekeken wat mama heeft opgenomen. Thomas had toch weer een lachje op de snuit.

Vanmiddag heeft Thomas zijn laatste dosis chemo gehad. Daar heeft ie de rest van de middag en avond last van gehad. Duf, lusteloos, misselijk. Na zijn dexa/zofran gaat het ietsje beter, maar er zit nog steeds geen fut in.

Rond 20:00 weer tanden gepoetst. Ons manneke is moe en wil gaan slapen. Nog snel even plassen en de lamp uit...

Welterusten ventje en andere mensen. Tot morgen.

27-09-2011 Op en neer

Vandaag was een dag van tegenstellingen. Na een nacht die 2x onderbroken werd, was Thomas vanmorgen in een redelijke bui. Eten deed hij nog steeds niet, maar voor 10:00 nog geen laagvliegende knuffels gezien.

Rond 8:45 weer naar de audioloog. piepjestest. Het zal mij benieuwen of meneer het zich zal laten welgevallen.
9:00: Warempel. Meneertje fleurt op tijdens het wachten in de wachtkamer en begint met Lisa met een kralendoolhof te spelen. Enkel onderbroken door een plots opkomend plasje. Gelukkig heeft papa alles meegenomen en is de wc dichtbij. Zou het dan nu toch goed gaan?

9:15 We zijn aan de beurt. Thomas doet keurig wat er van hem verlangd wordt en zet zowaar zijn guitigste blik nog eens op.

Terug op de afdeling is Juf Mareille er. Samen met Thomas gepuzzeld en wat (school)spelletjes gedaan. Daarna komt Renée. Ons manneke klimt zelf uit bed om naar het raam te lopen. (alleen zijn die slangetjes niet zo lang) Daarna nog met Renée met de trein gespeeld. Intussen hebben we ook een doos met duplo, maar die heeft niet zijn aandacht.

Het vervelendste moment vandaag: pleisters wisselen. Gelukkig levert het wel weer een kraal op, dus de tranen zijn snel weg.
Dan is het batterijtje al weer leeg en wil hij in bed TV kijken. Een half uur later slaapt hij.

Mooi dan kan paps even naar de kapper en wat boodschappen doen.

Hmmm Bij terugkomst is onze kerel wakker geworden en heeft gespuugd. 2e keer schoon bed en pyjama. Daarna heeft hij niet veel te missen. Hij zegt boe noch bah.
Een bezoekje van de CliniClowns (Biba en Jopie) kan hij wel waarderen. Hij lacht zowaar een paar keer als de clowns lopen te stuntelen met het gordijn bij de ingang.

Daarna komt de fysio-dame en probeert om hem wat kleine dingen te laten doen, maar het heeft geen zin. Zijn deurtje is op slot en hij geeft niet thuis. Als ze een ballon opblaast om hem deze te laten overgooien, lacht hij even. Pakt vervolgens de ballon (-en bedankt-) en doet vervolgens niets meer...

Intussen is hij de hele middag misselijk van de chemo. (Dan zou ik ook niet veel doen denk ik)

Pas rond een uur of 19:00 als hij zijn Dexa heeft gehad, fleurt hij weer wat op en kan zelfs nog een keer tegen papa lachen...

Straks weer een zak Etoposide eraan. Ben benieuwd, zoveel pyjama's heeft dat kind nou ook weer niet.

Welterusten

26-09-2011 Thomas heeft een baaldag

Charlotte is vannacht in Nijmegen gebleven. Een nacht met hordes. Elke 3 uur wordt Thomas even lastig gevallen met een urinaal. Hij krijgt zoveel spoelvloeistof door zijn systeem, dat moet er ook weer uit. Veel plassen dus.

's Ochtends wordt Charlotte echter onprettig gewekt. Thomas is voor de eerste keer misselijk geworden. Zijn bed moet worden verschoond, schone pyjama etc.
En da's lastig als daar niet goed tegenkunt.


Om 9:45 is papa er ook. Thomas is redelijk chagerijnig, toch kan er op dat moment wel een klein lachje van af, gevolgd door een snauw.

Om 10:00 gesprek met de onderwijskundige dienst. Fijn dat deze faciliteiten er zijn. Zij regelen dingen waar je nu helemaal niet mee bezig bent (of wilt zijn)

Dan gaat de telefoon: Thomas heeft het op zijn heupen en wil mama.
Renée is er inmiddels, maar ook zij moet het ontgelden. De knuffels vliegen laag vandaag.

Om 13:00 gesprek met de maatschappelijk werkster. Goed gesprek. Thomas is inmiddels in slaap gevallen.

Coby komt even langs, we gaan even koffiedrinken. Dan komt Lisa ons halen om met Thomas naar de KNO te gaan. We maken hem wakker, en meneer is meteen weer knorrig. Dan worden zijn slangen losgemaakt, want het is ver lopen naar KNO. (niet handig met een bed of infuuspaal)

15:00 KNO arts: Thomas laat zich nog gewillig in de oortjes kijken, maar bij de audioloog om 15:15 gaan meteen weer de hakken in het zand. Nu moet de koptelefoon het ontgelden. Geen onderzoek dus. Jammer, dan maar een andere keer terug als hij wat lekkerder is.

Tegen 17:30 heeft hij weer een rot moment. Weer zijn bed vies.
Tijd voor een 'bad-day'-kraal van de zuster.

Om 18:00 komt Jos Charlotte ophalen. Ik hoop dat ze vannacht een beetje slaapt.
Rond 19:00 voelt hij zich weer wat beter. Hopen dat dit zo blijft. Ik vrees echter een lange nacht.

Tot morgen

25-9-2011 2e dag chemo

Thomas heeft een goede nacht gehad! Vanaf half 7 gisteravond, tot vanmorgen kwart voor 6 geslapen. Iedere 3 uur is hij wakker gemaakt om te plassen. Hij krijgt doorlopend vocht toegediend, dus dan is het wekken helaas noodzaak. Gelukkig kon hij telkens goed verder slapen.
Mama helaas niet...

De dag verliep rustig, vanmorgen was Jasper met oma op bezoek. Hij heeft het er wel moeilijk mee om dan afscheid te nemen. Zeker als papa en mama bij Thomas blijven. Morgen mag Jasper in de klas van Thomas het verhaal van chemo-Kasper vertellen. Dan is hij ook even belangrijk! Jasper snapt het verhaal heel goed en heeft zelf al verder gekeken in het boekje en weet dus, in tegenstelling tot Thomas, al wat de bijwerkingen kunnen zijn.

Vanmiddag is Marcia met de familie geweest en Inge heeft Joan om 6 uur mee naar huis genomen.
Het avondeten was niet naar meneertje zijn wens, dus is Joan naar Mc Donalds gefietst in Malden om kipnuggets te halen. (en meteen een heel Happymeal, wat hij natuurlijk liet staan, behalve het cadeautje!)

Van de chemo heeft Thomas tot nu toe weinig bijwerkingen, behalve dat hij strontchagrijnig kan zijn. Soms is dat voor ons moeilijk, om alles te slikken. In het ziekenhuis geven ze ook aan dat we moeten blijven opvoeden, hoe ziek hij ook is...

24-9-2011 1e keer chemo

Vandaag is de allereerste keer chemo toegediend. Van tevoren kreeg Thomas een spoeling, een soort zoutoplossing. Alles wordt door de slangetjes van de hickmancatheter ingebracht. Hij merkt er dus weinig van.
Na de toediening, die een uur duurde, werd er weer gespoeld (tot morgenvroeg 10 uur, want dan wordt de volgende chemo toegediend)
Tijdens de spoeling mag Thomas gewoon van de kamer af. Wel heeft hij dan een paal bij zich, waar alle apparatuur aanhangt. Een heel gedoe met al die slangetjes.

Vanmorgen was hij erg humeurig. We hoefden maar te kijken en hij piepte al dat we niet mochten kijken. Het schijnt bij een neuroblastoom te horen, want dat scheidt een stofje af waardoor hij zich 'anders' kan gedragen.

Vanmiddag waren Jasper en Michiel op bezoek. Hij leefde helemaal op! Op het plein, waar kinderen kunnen spelen, heeft hij rondjes gefietst, even getafelvoetbald en een piepklein stukje gelopen. Dat deed ons goed om te zien! (Jammer dat de kaart van de filmcamera net vol was;-(

Terug in zijn bed was hij dan ook helemaal afgepeigerd. Om half 7 sliep hij!
Gelukkig heeft hij nog geen last gehad van misselijkheid.

23-09-2011 Wat een rot-dag..

Vanmorgen om 8:00 staat de zuster aan mijn bed. Thomas krijgt de sedatie voor het tweede deel van de miBG-scan. Ons manneke heeft vrij rustig geslapen, maar was al om 7:00 wakker.
Snel wassen en aankleden, want we moeten om 8:30 al beneden zijn.
Ben benieuwd of hij weer zo lekker gaat liggen slapen. Ik betwijfel het omdat hij net goed geslapen heeft.

Met het bed naar beneden naar nucleair onderzoek. Meneer slaapt nog steeds niet, maar het gaat wel goed. Hij gedraagt zich keurig en blijft netjes stil liggen. Het onderzoek valt mee, want het duurt minder lang dan gedacht. Gemma komt even langs.

Renée komt om Thomas uit te leggen wat de operatie inhoudt, maar wordt al na 2 zinnen onderbroken, omdat Thomas eerder aan de beurt is. Dus ze komen hem halen. Huilen, want hij moet zijn smurfen-pyjama uit en een operatie-hemdje aan. Als mama op bed naast hem gaat liggen wordt hij weer rustig en tegen de tijd dat we met het bed bij de OK zijn slaapt hij weer als een roos. Schijnbaar werkt de Chloral nu pas??

Tijdens de operatie wordt de punctie van de tumor gedaan, wordt een beenmerg-punctie gedaan, de hickman-katheter voor de chemo wordt geplaatst en hij krijgt een maagsonde voor extra voeding.
Als we bij de verkoever aankomen treffen we chirurg. de operatie is vlotjes verlopen (3 kwartier). Alles in één keer gelukt. Charlotte mag bij hem in de verkoever tot hij bijkomt.
Na een uur slaapt hij nog steeds en wordt besloten hem terug te brengen naar zijn kamer. Daar slaapt hij lekker zijn roes uit.

Rond 14:30 naar de röntgen voor een controle-foto (of de Hickman goed zit). Ook dit gaat best goed.

Hans, Henny en Coby komen nog even langs.
Dan moppert Thomas opeens dat het buisje niet fijn zit. Als we kijken blijkt de sonde eruit te zijn. Sh*t
Die moet er weer in, dat wordt even doorbijten.

Dan komt prof. Hoogerbrugge langs. Hij wil even wat bespreken. Ik heb een knoop in mijn maag.
De uitslag van de miBG was duidelijk. Op de scan was de tumor links duidelijk te zien. Het weefsel aan de rechterkant kleurde niet. Maar de botten in zijn benen wel...

Ook daar zitten dus neuroblastomen, uitzaaiingen dus...

Dat betekent dat we dus in stadium 4 zitten met alles wat daar aanhangt.
De eerste vraag van Charlotte is: en wat nu...?
De dokter reageert met: En nu gaan we hem beter maken...
Dat antwoord was het laatste wat ik had verwacht.

In het gesprek hebben we het verder gehad over de behandeling die ze voor ogen hebben en de gevolgen van deze behandeling(en).
De arts was heel duidelijk. Er is een heel reele kans dat hij het niet redt.
Maar zeker zo belangrijk: er is ook een kans dat hij het wél redt.
Wat ons erg goed deed was het vertrouwen van de artsen en het feit dat ze werkelijk (bijna) alles uit de kast trekken om ons ventje (en ons) er doorheen te krijgen.

De behandeling begint morgen al met de eerste 5 dagen chemo-therapie. Daarna zullen nog 5 sessies volgen. Daarachteraan komen nog een operatie, bestraling en nog meer chemo, beenmergtransplantatie en terug inbrengen. Kortom zo'n beetje alles wat ze in huis hebben om dit monster te lijf te gaan wordt er bij gehaald.

Na het gesprek samen met Inge (die is er de hele dag geweest) de ouders ingelicht.

Tot slot wilde Thomas een rondje met de rolstoel rijden. Eerst nog samen met de zusters een nieuwe sonde ingebracht. Dat vond hij niet fijn, maar hij is het al snel weer vergeten en daarna zijn we met rolstoel beneden mama uit gaan zwaaien. Papa blijft vannacht in Nijmegen.

Morgen weer een spannende dag. Eerste dag chemo, ben benieuwd hoe hij er op reageert...