Waarschijnlijk heb je hem boven aan de blog al zien staan: de VillaJoep-banner.
Dit is niet zomaar een reclame, maar een doelbewuste opvallende plaats voor een belangrijke stichting.
Villa Joep is nl een stichting die zich als doel heeft gesteld de genezingskansen voor Neuroblastoompatientjes zo hoog mogelijk te krijgen. Liefst 100%. Daarvoor is veel onderzoek nodig, en daarvoor nog veel meer geld. Alle opbrengsten en donaties gaan dan ook volledig naar onderzoek.
Daarnaast is er een lotgenoten-tak aktief. De VillaJoep-families.
Vandaag was in Vianen een bijeenkomst waar doktoren lezingen hielden over de stand van zaken wat betreft het onderzoek naar NB (Neuroblastoma), maar ook veel lotgenoten. Families met een kind met NB, of die een kind verloren hadden aan NB. Maar ook survivors.
Families die hetzelfde ervaren, of hebben meegemaakt. Mensen die je niets hoeft te zeggen of uit te leggen, die met 2 woorden het hele verhaal snappen.
Vandaag hebben we (Charlotte, Inge en ik) veel gezien en gehoord. Vooral veel toekomstmuziek. Over dat er al best wel wat ontdekt is over de genetische herkomst, maar dat het nog heel lang gaat duren voor dit in een medicijn kan resulteren.
Thomas had vandaag een erg goede dag. Hij is niet misselijk geweest. Papa wel... :(. Het eerste deel heb ik dan ook gemist. Gelukkig was Inge er bij, die heeft aantekeningen gemaakt.
Verder hebben we wat contacten kunnen leggen. Die konden we nog wel eens hard nodig hebben...
Sonja Barend sloot vroeger altijd af met: "Voor straks: lekker slapen en morgen: gezond weer op"
Zou mooi zijn...
1 opmerking:
Het was een leuke dag gisteren met Thomas. Hij was vrolijk en had energie om dingen te doen. Zo hebben we veel geknutseld, o.a. Voor zuster Maya. Thomas is de gang een aantal keren op en neer gelopen en we zijn drie keer in de speelkamer geweest. Eten deed hij niet helaas, behalve zoute koekjes en spekjes. Thomas was heel blij toen Jasper en Michiel met opa en oma op bezoek kwamen. Het hoogtepunt was Michiel in het poppenwagentje over de gang duwen, maar Michiel vond dat misschien minder leuk ;-)
Hopelijk heeft Thomas vandaag weer zo'n goede dag!
Liefs Ingrid
Een reactie posten