31-10-2011 naar huis!

Niet verwacht, wel gehoopt! Thomas mag vandaag naar huis. Hij is levendig , energiek en heeft zin om morgen zelfs weer naar school te gaan! De bloedwaardes zijn goed (genoeg) en de koorts is lang genoeg weggebleven.
Dus eindelijk weer een lichtpuntje.

Hieronder een link van een uitzending van Hart van nederland.

http://www.hartvannederland.nl/archief/2011/late-editie-van-28-oktober-2011/
op 12:45 begint het item over Neuroblastoom en de behandeling in Amerika.
Dit gaat over Trib4Bibi en het feit dat VillaJoep pleit voor een landelijk orgaan dat gezinnen helpt met de voorbereidingen voor een half jaar VS.

30-10-2011 Weer even los!

De klok is verzet. Thomas heeft prima geslapen en was vanmorgen op een normale tijd wakker. Mama had er iets meer moeite mee. De hele nacht piepjes van het infuusalarm, zusters die op de kamer komen om de piepjes weer uit te zetten, Thomas die moet plassen. Rond elf uur was er lichte paniek. De sonde zat verstopt! Uiteindelijk is de verstopping met spa rood toch opgelost. Gelukkig maar!

Vanmiddag is oma flat, samen met Petra en Mart geweest. En dat was feest, want voor het eerst sinds we weer in Boxmeer zijn, mocht hij 'los'. Dus geen sonde en geen infuus, maar lekker rondrennen op de gang, dollen met de zusters, bij oma op de rollator rondrijden en oma Jopie laten zien.Hij heeft echt genoten!

Petra had deeg meegenomen om pepernoten te maken. Een super leuk idee, maar Thomas vond het niet fijn om vieze handen te krijgen, en hield het na 1 pepernoot voor gezien. Morgen worden ze gebakken weer in het ziekenhuis bezorgd. Hopelijk vindt hij ze net zo lekker als de chips vanmiddag, waarvan hij 3 bekertjes op at!

De dokter heeft vandaag gezegd dat Thomas dinsdag naar huis mag, als hij geen koorts meer krijgt en zijn bloedwaardes goed zijn. Hij is nu 2 dagen koortsvrij.

29-10-2011 1e koortsvrije dag

Joehoe! Vandaag geen koorts! Hopelijk blijft dat zo, dan kunnen we over 4 dagen naar huis.
Thomas is net heerlijk in bad geweest. Fijn gespeeld met speelgoedjes die hij zelf uit mocht kiezen in de speelkamer en heeeeeel veeel schuim!
Het uit bad gaan, afdrogen, aankleden en pleisters verwisselen is wel een gevecht, maar goed, ons varkentje is weer schoon! We hebben het er allemaal voor over.
De dokter heeft nog even gekeken naar een aantal mysterieuze rode bultjes, maar ze dacht dat die geen kwaad konden (muggenbultjes?). We houden het in de gaten.

Morgen krijgt Thomas bezoek van oma flat, hij kijkt er enorm naar uit. Hij heeft vandaag zijn schaatssokken al aangedaan! (de door oma gebreide sokken)

Thomas gaat nu leker slapen en mama straks ook, die heeft voor zichzelf een fatsoenlijk bed (ipv slaapbank) geregeld!

28-10-2011 saaie dag

Het was een saaie dag vandaag. Thomas was, op een chagrijnig buitje na, erg energiek. Hij heeft de hele ochtend gespeeld met de zusters en PM-ers, want wij hadden een gesprek met de kinderthuiszorg. We krijgen best veel uren toegekend, maar als Thomas zo vaak in het ziekenhuis is, schiet dat natuurlijk ook niet op.
Thomas heeft geleerd hoe hij op zijn ifuuspaal kan meeliften, ziet er wel grappig uit!
Omdat Thomas vannacht koorts had, begint het tellen van de (4) koortsvrije dagen weer opnieuw. Dat betekent dat hij op z'n vroegst woensdag naar huis mag. Donderdag staat er een MRI gepland in Nijmegen. De vraag is of die doorgaat. De maandag erop begint kuur drie, als hij goed hersteld is tenminste...
Kortom, de komende weken zijn we nauwelijks thuis.

Het zou fijn zijn als wij af en toe weg zouden kunnen uit het ziekenhuis. Eerlijk is eerlijk, Joan en ik zitten er behoorlijk doorheen en zijn beiden oververmoeid. De dagen in het ziekenhuis zijn al slopend, de nachten nog erger. En komen we thuis, dan wachten daar twee kinderen op alle aandacht van ons!
Dus bij deze een oproep aan iedereen die vertrouwd is met Thomas: wie wil er eens een ochtend-middag-dag bij Thomas blijven, zodat wij even 'lucht' krijgen?
Graag even persoonlijk (dus niet via blog), liefst via mail reageren als je iets zou kunnen betekenen.
Alvast onze hartelijke dank.

27-10-2011 Nog steeds koorts

Na een nacht met weinig slaap vandaag weer een dag in Boxmeer. Over het algemeen genomen had Thomas een redelijke dag. Hij was wel vrolijk en wilde ook wel spelen, maar de hele dag door heeft hij toch koorts gehad. Uit de bloeduitslagen blijkt ook wel dat hij volop in zijn 'dip' zit. Dwz zijn HB is laag en zijn leuko's zijn heel laag. Hij heeft dus heel weinig weerstand en dus is de kans op infecties groter.
Zijn CRP (ontstekingswaarden) zijn verhoogd, dus er zit wel ergens iets. Hij krijgt dan ook antibiotica daartegen.
Vanmorgen heeft hij een bumba geknutseld en de PM-er heeft Bumba op het raam getekend. Erg leuk was de opmerking die hij vanmorgen maakte. "Mama, als mijn bloed weer koud is, dan mag ik naar huis he". Hij weet dus wel dat koorts iets met temperatuur te maken heeft en dat er iets met zijn bloed is. Wijsneus.
Vandaag weer een kraal verdiend voor de pleisters. Het blijft een vervelend karweitje, maar het moet toch gebeuren. Het vervangen ging vandaag beter, omdat hij er rustiger onder was als anders. Daarna nog naar Jopie Konijn geweest en op de speelkamer met Sanne en papa met de bal gespeeld. Dat was nu minder vanzelfsprekend, omdat er nu geen andere kinderen in de speelkamer mochten zijn ivm zijn weerstand. Om er te komen heeft hij iets nieuws (Bedankt Karina): Je kunt ook op de voet van de infuuspaal gaan staan en meeliften op de paal. Papa hoeft dan alleen de paal te duwen.
Daarna heeft hij even geslapen (en papa ook)
Vanavond zijn opa Jan en oma Ria nog geweest. Terwijl die er waren moest Thomas nog medicijntjes krijgen. Die geven soms een vies smaakje in je mond, dus meestal eet Thomas dan een koekje of zo. De zuster is dus koekjes gaan halen en bracht er ook meteen voor papa, opa en oma een mee. Papa deed echter niet zo slim en liet zijn koekje vallen. Krak, in 10 stukken. Thomas: "Hé, nou heeft papa een puzzel"
Om 21:00 zei hij dat hij ging slapen. Nog snel even getemperatuurd. Nog steeds koorts. Hopen dat die snel wat zakt.
De blog is vandaag wat later ivm computer-perikelen. Ik hoop dat die morgen ook weer over zijn. Nu ga ik ook slapen.
Slaap lekker...

26-10-2011

Vannacht om 2 uur hebben we de sonde stil gezet. Thomas moest nuchter zijn voor de roes die hij zou krijgen tijdens de 2e MIBG-scan.
Vanmorgen om 6 uur gaven we de magnesium, maar we hadden kunnen weten dat zijn maag daar niet tegen kan, het kwam er gelijk weer uit.
Daarna op naar het ziekenhuis. We moesten ons melden om 8 uur!
De vorige keer kreeg Thomas zijn roes rectaal en nu moest hij het drankje opdrinken. We waarschuwden de zuster, maar ze wilde het toch proberen... Je raadt het al...
Goed zo, het kwam er weer uit!

De scan zelf ging prima. We mochten pas naar huis als hij zich weer helemaal goed voelde en goed uitgeslapen was. Op de kinderafdeling was er nog een dominoday van "Stichting doe een wens". Daar hebben we nog naar gekeken.

Jasper was vandaag gezellig een dagje naar (juf) Trude en Irma. Samen met Thomas hebben we Jasper daar opgehaald en nog een kopje thee gedronken. Thomas gaf na een uurtje zelf al aan dat hij naar huis wilde, hij was toch nog niet helemaal fit.

Vanavond om half 7 lag hij rustig tv te kijken en vonden we het tijd om even te tempen. Helaas 38,7. Volgens protocol moesten we naar Boxmeer. Daar zitten we nu te wachten tot er bloed afgenomen wordt en dan weten we of we moeten blijven.
We hopen vanavond laat nog te kunnen melden hoe de vlag erbij hangt.

22:30 uur:Thomas slaapt. Dat we moesten blijven was al snel duidelijk. Waarschijnlijk is er ergens een infectie , maar we moeten de kweken afwachten en die uitslagen zijn er op z'n vroegst vrijdag. Hij zit nu midden in zijn 'dip'. De leuco's waren 0,2. (ik weet zelf niet eens precies wat de waardes horen te zijn, maar dat vragen we morgen wel na)
De insteek van de katheter zag wat rood, dat kan komen doordat er vorige week de hechtingen zijn uitgehaald. Hopelijk is het niet het begin van een ontsteking.
We moeten sowieso blijven tot Thomas 2 dagen koortsvrij is.

Dat was een flinke domper!
Eergisteren hebben we namelijk een weekend weg aangeboden gekregen van "stichting gaandeweg". We zouden vrijdag t/m zondag naar Renesse gaan in een 6-persoonsbungalow, compleet verzorgd. Mooi weer, 5 minuten lopen van het strand.
Het ergste vind ik het nog voor Jasper, die we nu weer moeten teleurstellen.

Monique, ik bel je morgenvroeg.

25-10-2011 Ziekenhuishoppen...

Na ons bezoek(je) aan het Jopie-ziekenhuis (Boxmeer) gaan we vandaag weer naar het spuugziekenhuis, zoals Thomas het noemt.
Vandaag echter geen chemo, maar een MIBG-scan. Het blijkt echter vrij lastig te zijn om vanuit het ziekenhuis een eenduidige afspraakbevestiging te sturen, dan wel een afspraak te regelen. Eerst moesten we om 1200 uur aanwezig zijn, toen 10:00 vanmorgen om 8:45 ging de telefoon dat we toch pas om 12:00 er hoefden te zijn.
Nu blijkt de scan van morgen ook eerder te zijn. Verrassing! Je mag je al om 8:00 uur op de dagbehandeling melden. Oh ja, Thomas moet nuchter zijn dus de voedingspomp moet om 2:00uur uit.
En passant wordt nog even verteld dat de MRI op donderdag gepland is. WAT!?
Ja doei; op 3 dagen iedere keer 1,5 uur rijden voor een onderzoekje van 25 minuten.
Gelukkig zagen sommige mensen in het ziekenhuis dat dit niet echt handig gepland was. De MRI wordt nu verplaatst naar volgende week donderdag en kan dan gecombineerd worden met het bloedprikken.

Wat betreft de scan: die ging boven verwachting goed. Hoe laat je een kind van 4 een half uur stil liggen? Gewoon met een vacuum-matras. Kind er in vouwen, vacuum zuigen en klaar; hij kan geen kant meer op. Geweldig! wil ik thuis ook. Handig als alternatief voor "achter het behang plakken" of "op de gang".
Thomas deed het weer keigoed! Hij bleef keurig stil liggen (veel keus had hij niet), ook zijn hoofd hield hij mooi stil. En alles zonder sedatie (kalmerings-spul).
Over de uitslag van de scan kan ik niet veel zeggen. Ik heb de beelden wel weer gezien, maar nu kon ik er niet veel over zeggen.

Ben benieuwd hoe het morgen gaat. Die scan duurt veel langer. 1,5 uur.

morgen dus weer Radboud, daarna weer ...

24-10-2011 We zijn er weer

Dat was vanmorgen het eerste wat we tegen de verpleging in Boxmeer zeiden. Na een heerlijk weekend, waren we vanmorgen weer in Boxmeer voor de 2e dosis Vincristin van kuur no2. Thomas heeft er weinig van mee gekregen. Zoals gebruikelijk had hij meer oog voor de graafmachines buiten, dan voor de spuit die er via het infuus werd doorgeduwd.
Voor het vertrek nog snel even naar konijn Jopie kijken. Hij was thuis. Van PM-er Berry mocht Jopie mee Thomas uitzwaaien. Het konijn ging in zijn eigen poppewagen en werd door Thomas het ziekenhuis doorgeduwd, naar buiten en tot bij de auto gereden.
Daar liet Berry zien dat Jopie ook 'echt' kan zwaaien. Dag Jopie, tot de volgende keer...
Tegenvaller vandaag was wel dat de afspraak voor de MiBG-scan niet verzet kon worden. Dus trekken we morgenvroeg maar weer naar Nijmegen voor een dosis Chloral, wat radioaktief Jodium, een half uur scannen en de rest van de dag wachten.
Vervolgens voor woensdag een vergelijkbare dag. Daar gaan onze plannen voor de herfstvakantie.
Nou ja...

Tot morgen.

22-10-2011/23-10-2011 Radiostilte

Aangezien Thomas er goed aan is, wij willen bijslapen en het verder dit weekend lekker weer wordt volgt er een radiostilte tot maandag 24-10. Dan is er vast weer voldoende gebeurd wat de moeite waard is om te vermelden.

21-10-2011 Lang wachten

Eindelijk, om half 3 waren ze thuis, Joan en Thomas.
De hele dag hebben ze moeten wachten op alle afspraken die nog gepland moesten worden en de recepten die nog geschreven moesten worden.

We wilden gaan genieten van een heerlijke herfstvakantie met z'n vijven, maar de planning van de dokter lijkt roet in het eten te gooien.
Voor de 3e kuur moet er nog onderzoek gedaan worden, de stand van zaken tot zover.
Helaas hebben ze nu een MIBG gepland op dinsdag en woensdag, daar gaat onze planning. (op maandag moeten we sowieso al naar Boxmeer voor een chemo-push)
We gaan maandag toch maar even bellen of het een week opgeschoven kan worden.

Thomas heeft vanmiddag toen hij thuis kwam de jas niet uitgehad, hij is rechtstreeks met mama naar de Vlaswei gegaan om Jasper op te halen. Thomas zag zijn vriendinnetje Yzanne en samen renden ze hand in hand het schoolplein op om samen te spelen. Heerlijk, dat was mooi om te zien.
We zijn daarna nog even de Landweert binnengelopen en hebben nog in de speeltuin gespeeld. Thomas was van de sondevoeding afgekoppeld, dus kon hij lekker zijn gang gaan.
We zijn nog even bij Coriene, de buurvrouw geweest. wat een energie heeft hij ineens weer!
Vanavond ging er nog een halve pannenkoek en anderhalve boterham in.
Maar goed ook, de volgende kuur wordt zwaar, dus mag hij best wat reserves hebben.

Fijn weekend!

20-10-2011 En dan nu het weer...

Perioden met zon en zo nu en dan een flinke bui. Zo was het vandaag. En dan heb ik het zowel over het weer als over het humeur van Thomas.
Het grootste deel van de tijd was hij vrolijk, maar wel enkele flink chagerijn-buien.
De dag begon met een spelletje Kroko-Loco samen met Renée. Daarna drie kwartiertjes in de klas. Zandtovenaar gespeeld en de beer be-dokterd en verbonden. (arme beer).
Rond 11.30 in bad. Thomas was eerst wat wantrouwig omdat zijn pyjama dan omhoog moest. Meestal houdt dat in dat er iets aan zijn slangetjes moet gebeuren...
Toen hij echter zag dat hij toch echt in dat hele grote bad mocht spelen met een paar bootjes en heel veel schuim was hij overstag.
Fris gewassen gingen we meteen door naar de behandelkamer. Oh oh...
Hij voelde al nattigheid bij de deur en zette een keel op waar menig speenvarken nog wat van kan leren. De zusters hadden de pleisters in record-tijd verwijderd. Tevens werden ook de hechtingen van de CVC (groot infuus) verwijderd. De wond zag er goed uit en de vervelendste pleister hoefde er dan ook niet terug op. Daar was hij zichtbaar blij mee.
Na een spelletje op de Wii mocht hij nog even los van de sonde. Renée stelde voor om de schoenen aan te trekken en op het plein te gaan spelen. Een glunder van oor tot oor.
Op het plein werd volop gerend en gespeeld. Fysiotherapeut Perijn kwam gauw even kijken en wist al spelend nog wat oefeningen uit te lokken. Zij was heel tevreden en concludeerde dat we haar hulp voorlopig niet meer nodig hebben.
Thomas had echter zoveel energie dat hij zelf naar de hoofdingang wilde wandelen. Had ik al gezegd dat dat VER is? Zo geschiedde.
De terugweg bleek toch wat lastiger. Papa mocht dus als taxi fungeren en Thomas mocht de rest van de weg naar zijn bed op de schouders.
Op het eind van de dag kwam mama nog even langs met Judith. Voordat hij ging slapen heeft de kleine vent nog gauw een witte boterham met paté naar binnen gewerkt (hoi hoi)
Oh ja het belangrijkste nog: Morgen weer lekker naar huis!

Tot slot het zelfde waar elke dag mee eindigt...

Oogjes dicht en snaveltjes toe...

19-10-2011 Pas op Thomas in de bocht!

Berichten als deze schrijven we het liefst. Alweer een goede dag!
Na een goede nacht was onze kleine baas vanmorgen in een goede bui. Echter toen de Renée met hem wilde komen werken wilde hij er niets van weten. Nadat de boze bui overgetrokken was heeft hij lekker wat gekleurd.
De mondhygieniste (daar moet hij anders niets van hebben) mocht daarentegen wel alles. Zijn mond bleek nog mooi in orde.
Daarna mocht hij naar de klas gaan werken met juf Gabrielle. Joepie. Bijkomend voordeel dat de slangetjes van zijn infuus daardoor wat eerder afgekoppeld mochten worden, want dat was gemakkelijker om naar de klas te gaan. Ook zijn sondevoedingspomp mocht even los. Na een uur spelen in de klas, was hij het nog lang niet moe. Toen papa en mama hem daarna opgehaald haddenm, ging hij op het theaterplein vrolijk verder. Zeg maar VROLIJK (met hoofdletters)!

Er werd geklommen, van glijbaan gegleden, tafeltennis, maar vooral fietsen. Hij trapte door de hal of zijn leven er vanaf hing. Papa werd van de sokken gereden en even naar de grote gang gefietst om te kijken of Jasper er al aan kwam met tante Miranda en Koen(tje).

Toen die er waren heeft Thomas laten zien hoe goed hij al met de Wii over weg kan. Toen nog een rondje met de buggy door de gangen van de afdeling gecrossed. Letterlijk soms op twee wielen door de bochten. (Best leuk met een infuuspaal in je kielzog :) ). De verpleegsters stoven aan de kant als ze de schater van Thomas in de verte aan hoorden komen.

Ik geloof niet dat er vandaag iemand is geweest die hem bezig heeft gezien zonder een grote glimlach op zijn/haar gezicht te krijgen.

Dat beeld houden we even vast om lekker mee in slaap te vallen.
Welterusten.

18-10-2011 Afleiding zoeken

De eerste nacht alleen in het grote ziekenhuis is goed gegaan. Voor de zekerheid kreeg Thomas wel een luier aan. Vanmorgen was hij heel relaxed tv aan het kijken. Fijn dat hij het accepteert en dat wij de ruimte krijgen om goed te slapen.

De tweede dag is op een paar vervelende handelingen na goed verlopen. Thomas is panisch voor het wisselen van de pleisters. We moeten hem dan echt met twee mensen in bedwang houden. Hij krijst alles bij elkaar. Zo zielig! Het stomme is dat het eigenlijk niet zo erg hoeft te zijn, maar het lijkt erop dat hij een angst ontwikkeld heeft. Zodra zijn trui omhoog moet is het drama. Morgen gaan we in ieder geval bespreken dat er iets aan gedaan moet worden, anders wordt het steeds erger.
Vanmiddag heeft Thomas één keer gespuugd en daar is het bij gebleven. Wel was hij misselijk, maar door hem bezig te houden, konden we hem afleiden.
We zijn vanmiddag naar het plein geweest waar de konijntjes geaaid en bekeken mochten worden. Dat vond hij erg leuk en vergat zijn spuugbakje even. Ook heeft hij met papa getafeltennist, d.w.z. het balletje opgevangen met zijn spuugbakje!
Daarna zijn we nog gaan tafelvoetballen en wilde hij graag naar beneden een kleine ballon kopen voor Michiel. (op zijn manier laat hij dus merken dat hij Michiel ook mist) Samen met Coby zijn we naar beneden gegaan.
Terug op de afdeling heeft hij nog een tijdje met de Wii gespeeld met de fysiotherapeute.
Morgen moet hij nog een dagje spoelen. We weten nu al dat hij morgen nog niet naar huis mag. Ze willen eerst dat hij zich goed genoeg voelt en dat wij het aandurven om hem mee te nemen. Gelukkig maar...

17-10-2011 Na zonneschijn komt....

Nadat we Jasper en Michiel weggebracht hadden, zijn we richting Nijmegen vertrokken. Thomas had er zowaar zin in om de zusters en Renée weer te zien.
Toen we op de afdeling kwamen zag hij als eerste Renée. Hij wist haar meteen te strikken voor een verfactiviteit.
Tijd om de spullen op de kamer te installeren kregen we niet, want Thomas wilde meteen een rondje wandelen. Hij deed zijn rugzak op zijn rug en vertrok! Je had al die verpleging moeten zien! Ze hadden Thomas nog nooit zelf zien lopen en nu liep hij rond alsof er niks aan de hand was. Op het plein heeft hij nog menig rondje gefietst.
Voordat de kuur begon hebben ze hem nog gewogen. 15,2 kg(met kleding aan)Super! Hij heeft ook wel een bollere toet gekregen de afgelopen week. Het Hb was 4,3 dus moest hij ook een bloedtransfusie.
Tegen elf uur werd hij aan het infuus gelegd. Dat betekende dat hij even aan de televisie vast zat. Tot onze verontwaardiging moeten we vanaf vandaag flink geld betalen voor iedere dag dat je tv wilt kijken...

Om half twee zijn we naar beneden gegaan waar Thomas een hartecho kreeg. Dit wordt als 0-meting gedaan om te kijken wat de medicatie met het hart doet.
Na het tegenstribbelen vanwege de pleisters die geplakt moesten worden, liet hij het over zich heen komen en keek braaf naar de tv. En wat denk je.. Meneertje viel in slaap. Helaas werd hij wakker toen we de pleisters er gauw af wilden halen.

Vanaf een uur of twee begon Thomas steeds meer te zuchten. Wij waren op onze hoede, want dat betekent dat hij misselijk is. En ja hoor... De rest van de middag-avond heeft hij gespuugd. Eén keer zo erg, dat hij ook in bed geplast heeft.
Ik zag de bui al hangen, een hele nacht niet slapen omdat ik met gespitste oren lig te luisteren of Thomas moet spugen.
We hebben een kamer in het Ronald McDonald geregeld. (Daar zit ik deze blog nu te typen.) Gelukkig vond Thomas het prima, had er geen moeite mee. De zuster heeft mij beloofd extra vaak naar hem toe te gaan en ik mag altijd bellen. Joan is gebleven tot hij ging slapen en morgen ben ik op tijd weer bij hem!

16-10-2011 Zonde van de sonde!

Joan en ik zijn vannacht om de haverklap bezig geweest om het alarm van de sondevoeding uit te zetten. We konden geen knik in het slangetje vinden. We merkten wel al dat de medicijnen er moeilijker doorheen gespoten konden worden. Lang verhaal kort: het slangetje zat verstopt. 's Morgens heeft de thuiszorg dus een nieuw slangetje moeten inbrengen onder luid protest en veel geschop van Thomas. Zo zielig! Vanmiddag hebben we met de overbuurtjes een herfstwandeling gemaakt op het St. Annaterrein. Ondertussen heeft Thomas een lekker worstenbroodje opgegeten. We zijn met Thomas in de rolstoel de berg opgehobbeld en er met veel lachen, gieren, brullen weer vanaf gesjeesd. Een mooi moment! De rest van de middag hebben we rustig aan gedaan, een lekker filmpje van Bassie en Adriaan gekeken. Morgen gaan we naar Nijmegen. Hopelijk reageert Thomas goed op de kuur en wordt hij niet zo ziek als de vorige keer. Jullie lezen het morgen...

15-10-2011 Eruit!

We boffen met het weer. Thomas gaf zelf aan eruit te willen. Naar de speeltuin met de kabelbaan bij de Plus. We (mama, Jasper en Thomas) zijn er heen gewandeld, Thomas in de buggy. Die zit fijner en vertrouwder dan de rolstoel.
Thomas genoot van het buiten zijn, het maakte hem niks uit dat hij niet kon spelen. Het speelt namelijk erg lastig met het slangetje van de sondevoeding en de grote rugzak.
Daarna wilde hij nog naar Marcia en dat kwam goed uit omdat Mirthe haar verjaardag vierde. De opa van Mirthe haalde speciaal voor Thomas Bugles (chips) bij de Plus. Thomas at een halve zak leeg.

We zien Thomas weer steeds mobieler worden. De urinaal gebruiken we alleen nog 's nachts, overdag loopt hij netjes naar de wc. Alle handelingen die daarbij horen kan hij ook zelf. Vanavond is hij ook zelf naar boven gelopen. We gebruiken al een paar dagen geen pijnstillers meer, dus het lijkt erop dat de 1e chemo de pijn in de benen al heeft weggehaald!

14-10-2011 Een rustig dagje

Zoals we gisteren al vertelden zouden we vandaag naar Nijmegen gaan waar de 2e chemokuur zou starten. Oppas was al geregeld. Daar hebben we nu maar op een andere manier gebruik van gemaakt.
Joan en ik hebben de laatste weken zoveel voor onze kiezen gehad, dat we erg toe waren aan tijd voor ons samen. We zijn er lekker met zijn tweeën tussenuit geweest. We hebben gezellig gewinkeld en geluncht. Het was zo'n heerlijk weer dat we 's middags nog in het zonnetje op het terras gezeten hebben. Even tijd voor elkaar en niks moeten...

Thuis is alles prima verlopen. De beide oma's hebben de kinderen vermaakt (of andersom?!) Dank daarvoor.
Tussen de middag heeft de thuiszorg de medicijnen toegediend.
Thomas heeft vanavond een halve pannenkoek op! De pakken tucjes zijn niet aan te slepen en drinken doet hij steeds meer, dat gaat de goede kant op!
Toen hij straks in bed lag, begon hij het hondje van de bakker te zingen: hela hela hela holala...

13-10-2011 Een tegenvaller!

Vanmorgen zijn we naar Boxmeer geweest. Thomas moest zijn bloed laten testen. Vrij snel daarna wisten we dat het bloed goed genoeg is om aan de nieuwe kuur te beginnen. Het HB was op het randje, maar het was niet nodig om voor de kuur een bloedtransfusie te doen. Dat kon tijdens de kuur in Nijmegen gedaan worden.

We hadden de (boodschappen)lijst al klaar met alles wat mee moest voor een weekend bivakkeren in het Ronald Mc Donaldhuis met ons hele gezin, toen we vanmiddag een telefoontje kregen uit Nijmegen dat de opname pas maandag kan plaatsvinden. De reden was dat er geen plaats was, de afdeling lag vol. Thomas was één van de drie kinderen die morgen niet konden komen.
Balen dus, want we hadden ons erop ingesteld en van alles geregeld.

13-10-2011 Tadaaaa !!

12-10-2011 Overal haren

Thomas had vandaag niet veel zin om iets te ondernemen. Naar school wilde hij niet.

Thuis heeft hij zich prima vermaakt. Hij speelde met de Wii en heeft nog een hartje van strijkkralen gemaakt voor de jarige oma Ria.
Helaas zagen we al een paar dagen dat zijn haarverlies steeds erger werd. We konden er zo hele plukken uittrekken. Thomas vond het eerst wel lollig en trok ook wat plukjes los.
Toen hebben we toch maar besloten om hem kaal te scheren

Dappere mama zette er vanmiddag de schaar in en ging er daarna met de tondeuse overheen. (help, hoe moet dat, ik heb er ook geen ervaring mee.

Opa Hans heeft het op camera vastgelegd voor papa, Jasper en Michiel, die naar de verjaardag waren

Samen met de zuster van de thuiszorg, waar Thomas overigens niks van moet hebben omdat zij altijd 'vervelende' dingen komt doen (pleisters verwisselen), heb ik Thomas onder luid protest in bad gedaan. De kleine kriebelhaartjes moesten per slot van rekening weggewassen worden!

Nu het uur van de w(h)aarheid voorbij is, moet ik zeggen dat het ons minder zwaar gevallen is dan ik van tevoren inschatte. Het misstaat hem niet. Hij heeft nou eenmaal een guitig koppie!

Zijn muts wil hij nog niet de hele tijd op, maar dat komt wel....

Zijn koekiemonster-muts is wel erg toepasselijk, aangezien hij nu alleen koekjes eet...

11-10-2011 Doe een stapje naar voren en...

Vandaag weer even geen stapje terug.

Ons manneke zit lekker in zijn vel(letje). Hij speelt, is aktief, drinkt redelijk en loopt verder op sondevoeding en TUC-koekjes.
Overdag veel met Gemma gespeeld. Hij is zelfs even met de rolstoel naar zijn eigen klas geweest. Gewoon even kijken.
Vanmiddag was Monique er met Rani, Kemi en Yara. Thomas wilde op de zolder (Jaspers kamer) gaan dansen!!
Tijdens het eten even met ons aan tafel gezeten, maar hij wilde snel genoeg weer in zijn bed.

En nu? Rust!!

Even niemand om me heen. Charlotte niet thuis en de mannen in bed.

Ik geniet nog even van het moment, want om 20:00 volgt alweer de volgende medicijn-ronde...

Tot morgen

10-10-2011 Een heerlijke dag met z'n vijfjes!

Wat een verschil met vorige week!

Thomas heeft vandaag gespeeld, gekleid, geschilderd, met strijkkralen gespeeld, het hield maar niet op. We hebben een rondje gewandeld en even een brief weggebracht naar de Landweert. Hij zwaaide vol enthousiasme naar juf Trude. Zelfs tijdens het avondeten heeft hij gezellig bij ons aan tafel gezeten, de moeite waard om een mooie foto van te maken.

Hij wordt ook steeds mobieler, we zagen hem straks door de kamer wandelen, met zijn rugzak in zijn handen! Scheelt ons weer, als hij zichzelf kan verplaatsen. Ik denk dat de fysiotherapeut haar ogen niet gelooft!

Misschien zit er morgen een bezoekje aan groep 1-2a in? Wie weet...

Kortom, even wat minder zorgen en meer genieten.

9-10-2011 Naar huis - haarverlies

Vanmiddag om 13 uur is Thomas thuisgekomen. Het gaat goed met hem, hij speelt in zijn bed aan een tafeltje met Thomas de trein en op dit moment is hij aan het kleien. Thomas heeft weer praatjes!
Hopelijk blijft het de komende week zo!
Gisteren kwamen we er achter dat Thomas wat haartjes verliest, gelukkig zijn het nog geen grote plukken. Tegen de tijd dat dat gaat gebeuren pakken we de tondeuse. Confronterend, maar we zijn er op voorbereid.
Donderdag moet hij zijn bloed laten keuren om groen licht te krijgen voor de 2e chemokuur. Als dat goed is, wordt hij vrijdag weer opgenomen in Nijmegen.
Tot zover, een fijn weekend allemaal!

08-10-2011 Villa Joep familiedag

Waarschijnlijk heb je hem boven aan de blog al zien staan: de VillaJoep-banner.
Dit is niet zomaar een reclame, maar een doelbewuste opvallende plaats voor een belangrijke stichting.
Villa Joep is nl een stichting die zich als doel heeft gesteld de genezingskansen voor Neuroblastoompatientjes zo hoog mogelijk te krijgen. Liefst 100%. Daarvoor is veel onderzoek nodig, en daarvoor nog veel meer geld. Alle opbrengsten en donaties gaan dan ook volledig naar onderzoek.
Daarnaast is er een lotgenoten-tak aktief. De VillaJoep-families.
Vandaag was in Vianen een bijeenkomst waar doktoren lezingen hielden over de stand van zaken wat betreft het onderzoek naar NB (Neuroblastoma), maar ook veel lotgenoten. Families met een kind met NB, of die een kind verloren hadden aan NB. Maar ook survivors.
Families die hetzelfde ervaren, of hebben meegemaakt. Mensen die je niets hoeft te zeggen of uit te leggen, die met 2 woorden het hele verhaal snappen.
Vandaag hebben we (Charlotte, Inge en ik) veel gezien en gehoord. Vooral veel toekomstmuziek. Over dat er al best wel wat ontdekt is over de genetische herkomst, maar dat het nog heel lang gaat duren voor dit in een medicijn kan resulteren.

Thomas had vandaag een erg goede dag. Hij is niet misselijk geweest. Papa wel... :(. Het eerste deel heb ik dan ook gemist. Gelukkig was Inge er bij, die heeft aantekeningen gemaakt.

Verder hebben we wat contacten kunnen leggen. Die konden we nog wel eens hard nodig hebben...

Sonja Barend sloot vroeger altijd af met: "Voor straks: lekker slapen en morgen: gezond weer op"
Zou mooi zijn...

07-10-2011 Het wil nog niet lukken

De stemmingen van Thomas wisselden net zo hard als het weer. Aangezien het ene moment de zon scheen en het volgende een keiharde stortbui naar beneden kwam, kun je je een voorstelling maken van zijn gemoed.

Het ene moment is hij vrolijk en zit lekker te klutselen en het volgende is hij bloed-sacherijnig. Vannacht is de voeding er wel ingebleven en heeft hij lekker geslapen.
In de ochtend was hij er dan ook goed aan. Vooral de VillaJoep olifant van Confetti valt in goede aarde en krijgt meteen een prominente plaats in bed.
Na de middag is de sonde-pomp weer van 40 naar 60 ml/h gezet en heeft hij weer magnesium door de sonde gehad. Nadat hij even heeft liggen slapen ging het dan ook weer mis. Helaas voelde hij dit niet aankomen en moest dus alles weer verschoond worden.
Daarna kon niemand meer wat goed doen. zelfs mama niet.
Na twee uur was hij uitgeraasd en kon er weer een lachje af.
Zijn pilletjes gingen er goed in en onze kleine charmeur heeft tot 20:00 de verpleegsters vermaakt met grapjes en zijn ondeugendste snoet. Op een gegeven moment lag hij achterste voren in bed om het stekkertje van de luidspreker van de tv er in te steken. Hehe Thomas is terug.
De verpleegster hebben de grootste schik met het boefje.
Rond 20:00 komt de dokter nog even kijken. Via het infuus gaan ze maagbeschermers toedienen om de maag wat rust te geven. zal mij benieuwen.

Het duurt nog tot 21:45 voor hij zo moe is dat de oogjes dicht vallen en papa eindelijk rust heeft.

Welterusten en tot morgen

6-10-2011 Veel bezoek

Afgelopen nacht moest Thomas weer spugen. Ook vanmiddag na het middagslaapje zat het hem niet lekker en kwam het eruit. De sondevoeding stond op 60 maar is gauw teruggebracht naar 40ml/u. De magnesium wordt op zijn vroegst morgen via de sonde gegeven. Eerst moet de voeding goed gaan.
Vanmorgen heeft Thomas vanaf zijn kamer naar de speelkamer gelopen, helemaal zelf! Tante Petra moest naar Jopie gaan kijken. Ook heeft hij nog op het hobbelpaard gezeten (en daar werd hij niet misselijk van!)
De Cliniclown, Pom, kwam 's middags op bezoek, maar helaas kreeg zij Thomas niet uit zijn boze bui. Hij was net wakker en was er niet goed aan.
Gelukkig wist juffrouw Diny later wel een lach op zijn gezicht te toveren en samen hebben ze domino gedaan.

Oma Ria en opa Jan kwamen nog even aan, maar Thomas liet duidelijk merken dat hij moe was. Zelfs een rondje wandelen was teveel. De zuster moest gauw zijn bedje verschonen, zodat hij weer lekker kon gaan liggen.
Toen opa en oma weg waren, kwam tante Miranda in uniform. Dat vond hij wel leuk, maar ze moest beloven dat ze niet met de sirenes aan over de snelweg kwam als ze de boeven ging vangen, want dan konden Thomas en mama niet slapen. De zwaailichten mochten wel aan!
Om half 8 ging de lamp uit en wilde hij uit zichzelf gaan slapen.

05-10-2011 What a beautifull day

Vandaag maar een kort berichtje. Na een goede dag gisteren hebben ze vannacht de sondevoeding weer opgestart. En waarempel alles bleef er in. Nou ja, bijna alles, en het beetje dat er uit kwam, kwam ook nog via de juiste weg. Om 6:00 een natte pyama.

Vanochtend was Thomas in een goede bui, alleen de fysiotherapeut die moest het nog ontgelden. Daar had hij geen zin in. Wel bijna een uur gespeeld in de speelkamer, inclusief een beetje lopen. Dokter van Rijsel is langs geweest, en daarna moesten nog de pleisters vervangen worden. Dat blijft vervelend.
Daarna was het batterijtje ook weer helemaal leeg, dus weer lekker in bed bijtanken met de TV.

Rond 13:30 moesten Charlotte en ik naar de Radboud voor een gesprek. In die tijd heeft hij gespeeld met de Pedagogisch Medewerkster, en daarna kwam Ivon met de kids en Jasper. Tegen de tijd dat we terug waren, waren ook juf Irma en juf Trude er. Joepie. Daarna nog even naar de speelkamer geweest, maar dat was toch net iets te veel van het goede...

Voor het slapen gaan kwam Inge nog even langs.

Al met al een super-dag.

Enige min-puntje. Toen ik thuiskwam lag daar een envelop te wachten van het CJIB. Sh*t. Op de 16e sept. Toen we 's morgens met Thomas van Venlo naar de Radboud moesten toch iets te hard gereden. We moesten om 8:30 in Nijmegen zijn, de hele weg goed gekeken of er nergens flitsers stonden, en waar hebben ze ons geknipt... Op de st Annastraat ter hoogte van de Radboud. Op de laatste 100m. €43. Nou ja, jammer.

4-10-2011 Een goede dag!

Om 0.00 uur was Thomas misselijk. Aangezien er niks meer te spugen viel, werd hij heel boos en gefrustreerd dat het niet lukte. Hij wilde van dat rotgevoel af!
De dokter dacht dat het misschien zou kunnen liggen aan de magnesium die hij via de sonde toegediend krijgt. Magnesium op een lege maag is niet zo lekker! Er is toen meteen actie ondernomen en nu krijgt Thomas het magnesium via het infuus. En warempel... Hij heeft vandaag op de hele dag maar twee keer gespuugd.
Vanmorgen was zijn vriendje Rubin van de psz op bezoek. Ze hebben samen gespeeld en Thomas was levendiger dan alle afgelopen weken bij elkaar! Hij is op en neer de speelkamer doorgelopen.
Vanmiddag heeft hij met de pedagogisch medewerkster een konijntje geklutseld voor dierendag. In de speelkamer woont nl. een echt konijn, Jopie.
Hij was er goed aan.
De beschuitjes met roze muisjes en rolworstje van vanmorgen zijn erin gebleven.
Om 16.30 had hij zo'n honger... De kok heeft speciaal voor hem een pannenkoek gemaakt. Daarna heeft hij nog een halve appel gegeten. Helaas was dit iets te veel van het goede...
Vol goede moed at hij daarna de rest van de appel nog op, wat een doorzetter!
Vandaag is gestart met ORS via de sonde, vanaf morgen gaat de sondevoeding langzaam weer toegediend worden.

3-10-2011

Thomas heeft vandaag veel vocht gekregen via het infuus. Gelukkig ziet hij er nu weer iets beter uit. Hij wil heel graag eten, want hij heeft honger omdat hij al een tijdje geen sondevoeding meer krijgt. Vanavond heeft hij een klein stukje peperkoek gegeten dat oma Ria speciaal voor hem meebracht.
Morgen gaan ze voorzichtig aan de sondevoeding weer proberen op te bouwen.
Vanmiddag leek hij er goed aan. Hij heeft in de speelkamer gespeeld met de hijskraan en liep zelf!!! naar de andere kant van de kamer om met het keukentje te spelen. Dit vonden we erg fijn om te zien, want we hebben hem al lang niet meer zien lopen.
Dat daarna een aanval van misselijkheid kwam namen wij (en hij) op de koop toe. Jammer dat hij huiverig wordt om te willen eten. Hij is bang om weer te spugen.

We hebben goede hoop dat het morgen weer een stukje beter gaat.

03-10-2011 Weer in het ziekenhuis

Vannacht om 1 uur maakte Joan mij wakker. Hij blijft altijd op tot de medicijnen van 0.00 uur zijn toegediend.
Joan zei dat hij het niet vertrouwde. Thomas bleef spugen en hing lusteloos voorover in de bak. Hij leek wel een lappenpop waar geen leven in zat.
We hebben toen het Radboud gebeld. De oncoloog vond het toch verstandig dat we even naar Boxmeer gingen om hem na te laten kijken.
Maar hoe? We durfden het niet aan om met hem in de auto te stappen. Gelukkig was het geen probleem om met de ambulance te gaan. Tegen de tijd dat mam er was, was de ambulance er ook. Gelukkig alleen de zwaailichten aan, zodat niet de hele buurt wakker werd!
Met veel bombarie gingen de broeders naar boven, Michiel en Jasper sliepen gelukkig gewoon door. Na een paar onderzoekjes werd hij in de ambulance gelegd en zijn we naar Boxmeer gegaan.
Bloed afnemen uit de lijn lukte niet, zodat hij toch een vingerprik moest.
Uit de onderzoeken bleek al snel dat Thomas aan het uitdrogen was. Hij is dus meteen aan het infuus gelegd met vocht. De sonde en medicijnen werden even gestaakt.
Ons ventje woog nog maar 12,3 kg!
Om half 5 gingen we naar bed. Joan en ik mochten blijven slapen. We hebben een suite, heel ruim en nieuw allemaal. We hebben uitgeslapen tot 10 uur!
Vanmorgen zag Thomas er alweer wat beter uit, niet zo'n holle ogen meer. Hij wilde zelfs peperkoek en rolworstjes! (Plakje worst opgerold)
Vanmiddag (of -avond) gaan ze weer voorzichtig de sonde starten.
Voorlopig blijft hij nog hier, want we nemen hem niet mee naar huis voordat hij de voeding kan verdragen en een beetje is aangesterkt.

Thomas ligt op afdeling C4, kamer 430
Vanavond meer...

2-10-2011 Het lijkt op...

20:00 Zo het grut ligt weer allemaal in bed. Weer een dag voorbij. Vandaag relatief rustig. Wat heet rustig.

Ik heb de afgelopen dagen al vaker gezegd dat de periode waar we nu in zitten me bekend voorkomt. Het lijkt wel of we weer in de kraamperiode zitten.
Je wordt geleefd. Je leeft op de klok. Elke 3 uur uit je bed voor... Elke zoveel tijd medicijnen of voeding.
Er komen zoveel artsen en ander volk voorbij, dat je af en toen niet meer kunt volgen wie nou wie was.
De verpleging, de zaalarts, 2 oncologen + co-assistent, de pedagogisch medewerker, De voedingsassitent, de dietiste, de fysiotherapeut, de neuroloog + co-ass, de radioloog + co-ass. , de anesthesist, de radiotherapeut, de onderwijskundige dienst, de juf, de maatschappelijk werker, de psycholoog, de dienst voor geestelijke verzorging, de KNO-arts
de audioloog...

Volgens mij heb ik ze gehad.
Terug naar mijn verhaal. Verder ook in deze periode veel kaarten en e-mailtjes. De thuiszorg over de vloer... en ga zo maar door.
Zo zijn er nog veel meer overeenkomsten.
Een ding heb ik sinds de geboorte van Jasper niet meer zo sterk gevoeld. Het gevoel van: "Doen we alles wel goed?". We hebben in een paar dagen tijd zoveel moeten leren wat betreft de verzorging van de infusen, de sonde en voeding en zijn medicijnen, dat het af en toe duizelt.

Thomas had verder een redelijke dag. Regelmatig een vrolijke bui. Even met Jasper met de Wii gespeeld. (charmant met een teiltje op schoot wii-en).
Even naar buiten geweest met de rolstoel. In de loop van de dag was hij steeds minder misselijk. Zelfs 3 koekjes, een stukje peperkoek, een snoepje gegeten. Verder regelmatig wat ranja.

Toen Jasper en Michiel in bad mochten wilde Thomas ook! En zo zat ons manneke even later lekker op een krukje in bad.

Nu genieten van een momentje voor onszelf, tot de volgende medicijnronde.

Tot morgen

1-10-2011 De draad oppakken..

De eerste nacht thuis.
Nadat de voeding vanuit het ziekenhuis om half 1 was gebracht, kon ook Joan naar bed. We hadden de babyfoon aan. Thomas is een paar keer misselijk geweest (lees:overgegeven).

Ons leventje bestaat nu uit fulltime verpleging van Thomas (en Jasper en Michiel daar tussendoor ook de broodnodige aandacht geven).
De eerste medicatie krijgt Thomas om 6.00 uur, de laatste om 0.00 uur. We hebben een schema gemaakt, waarop precies aangegeven staat wat op welk tijdstip moet, en hoeveel van alles.

Het valt ons niet mee..

De hele ochtend was Thomas niet lekker, hij moest veel en vaak spugen en lag lusteloos op zijn bedje.

Vanmiddag hebben we met Inge een klein rondje om het veld gewandeld achter ons huis. Hij genoot, maar moest het daarna weer bezuren.. De geringste inspanning kost hem veel energie, zijn conditie is nul.

Later in de middag hebben we de sondevoeding teruggezet van 50 naar 30 ml/uur. Het lijkt erop dat hij dat beter kan verdragen, sindsdien heeft hij niet meer gespuugd.

Om 18 uur had hij 38,1, wat voor ons opletten betekent. Als hij een uur later nog boven de 38 heeft, moeten we nl. naar het ziekenhuis. Gelukkig was de temperatuur gezakt naar 37,1.

Zo, nu is het 20 uur. Ons manneke gaat dadelijk naar bed. Eerst nog de medicatie en dan maar eens kijken wat deze nacht gaat brengen...