Start kuur 4 en goed nieuws

Vanmorgen zijn we op ons gemakje richting Nijmegen gereden. Kuur 4 start vandaag. Deze duurt maar 3 dagen, dus als alles goed gaat mag hij vrijdag naar huis.

Zojuist hebben we bericht gehad van de bank, dat het rekeningnummer morgenvroeg actief wordt. Dat betekent dat we dan officieel kunnen beginnen met geld inzamelen om naar Amerika te gaan.

De meesten weten het al: als de behandeling van Thomas in Nederland klaar is, moet hij nog voor een zware behandeling naar Amerika. Waarschijnlijk vertrekken we ergens in april-mei. Afhankelijk van hoe de behandeling loopt, zullen we daar een aantal maanden verblijven. Als Thomas de hele behandeling goed verdraagt, duurt het een half jaar.

We gaan met het hele gezin, dus moeten er de nodige kosten gemaakt worden. Er is een stichting opgericht: Stichting Toekomst voor Thomas. Kijk voor meer informatie op http://www.toekomstvoorthomas.nl/

Vanaf nu zal de blog onderdeel zijn van de website, dus komt http://thomasisziek.blogspot.com/ te vervallen.

Wel ziek, niet ziek, wel ziek, niet ziek....

Vanmorgen om 5:00 werden we gewekt door Thomas. Die zat rechtop in bed met een bak voor zijn neus. Spugend. Goeiemorgen....
Gelukkig trok de misselijkheid snel weg. Dan toch maar even temperaturen. 38,7. Nee he, daar gaan we weer.
Een klein uur later nog maar een keer gemeten: 38,1. Toch maar even Boxmeer bellen.
De kinderarts wil hem toch even (let op dit woordje, goed onthouden) zien.
Rond 6:15 zat papa dus met ons boefje in het ziekenhuis. Bloed afnemen en vervolgens wachten op de bloeduitslagen.
Nu moesten we vandaag sowieso naar Boxmeer om bloed te prikken, zodat ze in Nijmegen kunnen bepalen of hij aan de 4e kuur mag beginnen.
Om 11:30 nog geen uitslag, sterker nog het bloed was inmiddels gestold en er was te weinig om nog te kunnen meten. Er moet opnieuw bloed afgenomen worden.
Rond 14:45 komt er een arts langs die zegt: we hebben nog niet alle uitslagen, maar op basis van de uitslagen die we hebben, zie ik geen reden jullie nog hier te houden.
Rond 15:30 zijn we dan bij opa Jan en oma Ria, want opa is jarig vandaag!
Dit is dus "even gezien worden".

In het ziekenhuis heeft Thomas zoals gebruikelijk de clown van de afdeling uitgehangen, met konijn Jopie gewandeld, spelletje gedaan met de PM-er en de verpleging bezig gehouden...

Vanmiddag lekker bij opa en oma geweest en met broers en neefjes gespeeld.

Vanavond toch maar even naar Nijmegen gebeld, of we nu wel of niet moet komen. We hebben groen licht: morgen begint kuur no 4!

27-11-2011 Thomas op de achtergrond

Het was vandaag een goede dag. Gewoon een gezin zijn. Dit keer was er met Thomas weinig aan de hand. Hij voelde zich prima.

Jasper stond vandaag in het middelpunt. Hij heeft vanmiddag zijn A-diploma gehaald. Thomas vond het geweldig dat hij mee mocht en klapte en juichte het hardst van iedereen! Hij was trots op zijn grote broer, zei hij!

Die mooie bal van PSV mocht Thomas natuurlijk geven.

26-11-2011 Toch een meevaller

En er is meer nieuws! Rond half 1 belde Joan me op.
Het bloed van Thomas zag er prima uit: geen infecties, maar goede waardes. Gewoon een verkoudheid/griepje onder de leden?! M.a.w. om 1 uur waren ze alweer thuis!!!
Super, we hebben een fijne Sinterklaasmiddag gehad.

Thomas is nog steeds niet fit. Tijdens het eten heeft hij een tukkie gedaan op de bank bij opa en oma en direct na het eten zijn we naar huis gegaan.

Nu maar hopen dat we dit weekend niet meer terug hoeven naar Boxmeer....

26-11-2011 Een domper

Helaas, na een zeer vruchtbare vergadering van het bestuur, waarbij er toch best wel een beetje een feeststemming hing (binnen de omstandigheden waarin we verkeren), is er vandaag toch weer een domper.
Thomas is weer naar Boxmeer. Hij had vanmorgen 38,8 koorts. Dus vanmiddag zonder Thomas en papa naar opa en oma om Sinterklaas te 'vieren'.
Hoe lastig... om met dit soort onvoorziene situaties om te gaan....
Zeker in deze tijd van het jaar....
Later vandaag meer als er nieuws is uit Boxmeer.

25-11-2011 Stichting is een feit

Vandaag was het zover. Om de behandeling in Amerika mogelijk te maken is door familie en vrienden een stichting opgezet. Stichting Toekomst voor Thomas.

Vandaag zijn alle stukken getekend, dus begin volgende week kunnen we online zijn. Zodra de andere zaken zoals de site en het rekeningnr aktief zijn melden we dit.

Hieronder het bestuur.

23-11-2011 Even geduld a.u.b.

Vanmorgen was het vooral wachten... wachten... wachten.
Er moest een arts komen, die de lijn bij Thomas uit de lies zou verwijderen. Dit is een handeling die de verpleging niet mag doen. Maar voor die arts er was, had Thomas de afdeling alweer op stelten gezet...

Nadat de lijn verwijderd was, moest er nog een uur een drukverband op. Daarna mochten ze naar huis. Om half 2 vanmiddag werd Thomas vanuit de auto slapend op zijn bedje in de kamer gelegd door papa. Een beetje uit zijn doen is hij er wel van geweest. Het zijn toch telkens spannende dingen die er door anderen met zijn lijfje gedaan worden.

Zin om vanmiddag bij Sinterklaas te komen (Op Raayland bij opa Hans) had hij dan ook niet. Gelukkig durfde hij wel zijn cadeautje in ontvangst te nemen ;-) om vervolgens meteen naar huis te willen...

Oost, west.... thuis best!




Hieronder een foto van de Kanjer Ketting. Iedere kraal heeft zijn eigen betekenis (chemo-pleisters wisselen-onderzoek-operatie-etc). De ketting is al langer dan Thomas zelf!

22-11-2011 Heel veel trala

Vanmorgen was Thomas al vroeg wakker en wilde meteen rondjes lopen over de afdeling. Hij was los van de sonde dus maximale bewegingsvrijheid. Om 7:45 ging hij met bed en al naar de OK voor het aanbrengen van een aansluiting voor aferese-machine.

Op de verkoever was hij wel even misselijk van de narcose. Later in de middag trok dit weg. Nadat hij redelijk wakker was, mocht hij door naar de aferese-kamer. Daar werd hij aangesloten op de machine.


Mensen die papa kennen, weten dat hij gek is op draadjes, slangetjes en kabeltjes. Kortom veel trala. Thomas had vandaag heel veel trala. Wat een knoopwerk.






Het verzamelen van de cellen verliep best goed. Er zaten door de medicatie al veel meer cellen in zijn bloed als nodig. Het verzamelen duurde dan ook gelukkig iets korter. Gedurende die tijd, ca 3 uur, moesten we Thomas rustig zien te houden met nintendo, TV en DVD.
Doel was om zo'n 3 miljoen cellen te vangen.

Zojuist hebben we de uitslag van het lab gekregen. In het zakje zaten er zo'n 12 miljoen. Dus morgen hoeft hij niet nog een keer aan de machine. Vanavond moet hij wel nog ter observatie blijven. Morgenvroeg kan dan de aangebrachte 'tijdelijke aansluiting' verwijderd worden.
Daarna: Naar huis!

21-11-2011 Aferese

Afe-watte?
'Aferese (uit het Grieks: ἀφαιρέιν, wegnemen) is een medische handeling.
Het betreft een proces waarbij een of meer bloedbestanddelen of pathogenen uit het bloed verwijderd worden, terwijl de rest van de bestanddelen worden teruggegeven aan de patiënt. ' (bron: wikipedia)

Om in een later stadium het beenmerg van Thomas weer te kunnen "starten', hebben we zgn stamcellen nodig. Die zitten normaal in zijn beenmerg, maar worden met een medicijn er uit 'losgeweekt', waardoor ze in zijn bloed terechtkomen. Dit hebben we de afgelopen dagen gedaan.
Na een rustig weekend moesten we ons vanmorgen om 9:45 op de poli melden om bloed bij Thomas af te nemen, zodat ze konden meten of er voldoende stamcellen in zijn bloed rondwandelen. Het onderzoeken zou een uur of 3 duren, daarna zouden we horen of we kunnen blijven om de cellen af te nemen of niet.

We besloten in Nijmegen te blijven en met de bus met Thomas de stad in te gaan.
We zijn naar het station geweest, treinen kijken en even in de stad geweest.
14:00: nog steeds geen nieuws. Laten we maar terug gaan en zelf even navraag te doen.
Het bleek erg druk op het lab, waardoor alles wat later was, maar de uitslag was goed. Genoeg cellen!
Morgen kunnen we dus cellen af gaan nemen.

Morgenvroeg 7:45 gaat onze kleine vent al naar de OK. Daar krijgt hij nóg een dubbele infuus-lijn speciaal voor de aferese. Morgenmiddag gaat hij dan aan de afarese-machine. Zijn bloed gaat daar doorheen en dat apparaat 'filtert' er dan de stamcellen uit, waarna het bloed meteen weer terug ons ventje in gaat.
Het zal vast niet zo simpel zijn als ik het nu uitleg, maar dat geeft niet, als het maar werkt.

Tot morgen.

18-11-2011 Geen nieuws, goed nieuws!

Net zoals gisteren was het weer een fijne dag. Vanmorgen de boel in het dorp onveilig gemaakt. Thomas wilde niet in de buggy, die we uit voorzorg meegenomen hadden. Hij heeft hem de hele tijd zelf geduwd! Het leukste waren de stoepjes bij de schouwburg.
's Middags is hij voor het eerst bij een vriendje uit zijn klas wezen spelen. Dat Finn ook van Thomas de trein houdt, was kaasje! Ik weet niet wie er meer van heeft, Finn of Thomas...
Nadat we bij oma de schoen gezet hadden, heeft Thomas 3!!!! pannenkoeken op. Niet te geloven! Als dat maar goed gaat;-)

Voor het weekend geldt: geen nieuws, goed nieuws.

17-11-2011 gewone dag

Een heerlijk normaal dagje vandaag. Thomas is naar school geweest. Aanvankelijk twijfelde hij, maar nadat we gezegd hadden dat het de laatste dag van de week was ging toch de jas aan, koekiemonstermuts op en de rugzak om.
Vanmiddag was er knutselmiddag. Uiteraard werden er pietenmutsen gemaakt voor het bezoek van de Sint.
Toen hij thuis was uit school is Liesbeth geweest, van de kinderthuiszorg. Zij heeft Thomas voor haar rekening genomen. Samen gespeeld en hem medicijnen gegeven. Wij hebben ondertussen een gesprek gehad op de Vlaswei, omdat Thomas een 'rugzakje' heeft gekregen (extra hulp voor op school).
Omdat ze het Sinterklaas-journaal op TV gemist hadden, mochten Jasper en Thomas samen op de computer het Journaal terugkijken. Heerlijk om die twee gebroederlijk naast elkaar in de stoel te zien zitten en sinterklaasliedjes zingen.
Ook als ze uit school komen, toont Jasper zich steevast een grote broer, door Thomas bij de deur op te wachten en hand-in-hand tussen de kleuters met Thomas mee te lopen.

Morgen zien we wel weer verder...

16-11-2011 Rommel opruimen

Vanmorgen weer thuis gekomen uit Boxmeer. Goed geslapen.
Maar meteen aan het vervelendste klusje beginnen. Rommel opruimen. Onvoorstelbaar wat je in twee dagen ziekenhuis kunt verzamelen. Was, knutsels, tekeningen en kadootjes van Thomas, papierwerk, medicijnlijstjes en recepten, kaarten.
Thomas was wel fit, maar minder aktief als anders. Misschien nu toch in zijn dip aan het komen.
Na het opstaan meteen opgestaan, gewassen en tanden gepoetst. Nog voor het ontbijt richting huis. Thomas wilde naar school, maar toen we thuis waren, was de zin al over.
De enige 'aktie' die hij vandaag heeft gehad is een wandelingetje naar de PLUS en de bakker. De terugweg ging aanzienlijk langzamer als de heenweg.
Vanavond nog schoentje gezet...

Ben benieuwd wat er morgen in zit...

15-11-2011 Niet te vroeg juichen...

Even een korte update. Normaal gesproken komt er pas 's avonds een nieuw bericht. Gisteravond had Thomas 38,2. Bij de laatste medicatie toedienen was dat 38,0. Reden om even naar Nijmegen te bellen. Zij hadden graag dat we even naar Boxmeer gingen om bloed te controleren.
Om half 1 vannacht is Joan met Thomas vertrokken. Om half 5 kreeg ik een sms dat het bloed goed was, behalve het Hb. Dat was te laag. Ze overwegen een bloedtransfusie.
Vanmorgen om half 9 wist ik nog niet meer, omdat ze beiden nog sliepen.

Er is toch besloten om een transfusie te geven Het bloed is besteld en nu is het nog wachten tot dit binnen is. Zodra het bloed er is, wordt het aangesloten op het infuus en dan duurt het nog ca. 4 uur voordat het ingelopen is. M.a.w. straks ga ik een nieuwe zak sondevoeding brengen, zodat ze daar de komende nacht nog kunnen blijven. Anders wordt het veel te laat voor Thomas om nog naar huis te gaan.
Thomas heeft trouwens nergens last van... Hij is de verpleging kostelijk aan het vermaken. Heeft energie voor tien, dus er lijkt niks aan de hand.... Hij is vandaag verder ook koortsvrij geweest.

Dus juf Mientje, Thomas is morgen waarschijnlijk later, maar komt wel ;-)

14-11-2011 Energie

Gelukkig! Thomas is vannacht niet meer misselijk geweest. Kennelijk heeft hij gedurende de tijd in het ziekenhuis zijn energie weer opgespaard. Vanmorgen eerst naar school geweest, maar de hele ochtend was net iets te lang. De rest van de voormiddag thuis geweest. Vanmiddag wilde hij toch weer naar school. En volgehouden. Sterker nog Thomas heeft een energie waar NUON jaloers op kan zijn. Toen de jongens weer thuis waren hebben ze eerst een poos buiten gespeeld met de bladeren. Eenmaal binnen gingen ze gewoon door. Toen ze naar bed moesten hebben we eerst een kwartier nodig gehad om het stuitergehalte omlaag te brengen. Vanaf 19:30 rust in huize Lutters. Zelfs de sonde werkte vanavond mee. :)

13-11-2011 Intocht met hindernissen

Yes! Thomas mocht naar huis!
Een beetje misselijk was hij nog wel in de auto, maar goed, dat mag de pret niet drukken. Om half 1 waren Joan en Thomas thuis.
De verpleging heeft vanmorgen mogen ervaren hoe Thomas is als hij er goed aan is. Rondjes lopen op de afdeling, dollen met de zusters en eens kijken of Sint ook wat in zijn schoen had gedaan. En ja hoor, Thomas was lief geweest!

Nauwelijks een uur nadat hij is thuisgekomen, zaten we alweer in de auto om naar de intocht te gaan. Voor de zekerheid de buggy mee, maar daar wilde hij niet in.
Nadat de hele stoet voorbij getrokken was, werd het Thomas toch wat te druk om zich heen is Joan alvast met Thomas naar tante Miranda vertrokken. Intussen waren vele andere mensen Jasper aan het zoeken, die ergens vooraan bij het hek stond. Maar waar? 20 minuten later hebben we hem maar laten omroepen en werd hij snel bij ons teruggebracht. Wat een hectische intocht! De zakken vol pepernoten die we andere jaren mee naar huis namen, zullen we nu zelf bij de Plus moeten gaan kopen (haha)...

De rest van de middag waren we weer eens met de voedingspomp aan het kl***en. Voor de derde kuur thuis hadden we er problemen mee. Dus heeft Thomas een nieuwe sonde gekregen. De hele week was er niks aan de hand (pomp van het ziekenhuis) en we komen thuis en hij geeft weer de ene storing na de andere.
Uiteindelijk is er vanuit Houten een koerier gekomen en heeft ons om 18 uur een nieuwe pomp gebracht. Het probleem lijkt opgelost.

En nu.... rust in huize Lutters.
Hopen op een zo normaal mogelijke week en genieten van de dagen thuis met z'n vijven!

12-11-2011 Misselijk

Dit keer houden we het kort. Vanaf vanmorgen 10 uur is Thomas de hele verdere dag misselijk geweest. Het was de minste dag van de afgelopen week. Op het plein spelen zat er vandaag niet in. Een rondje op de afdeling op de tractor ging nog net, maar we moesten hem wel duwen, want hij had zelf geen puf.
Papa en mama zijn nu ook behoorlijk gaar van de hele dag urinaals wisselen en spuugbakjes wegbrengen.
Als Thomas zo blijft, willen we hem morgen nog niet mee naar huis nemen. Misschien valt het allemaal wel mee en dan zijn we morgenmiddag weer thuis. Onze inschatting nu is dat de intocht niet gaat lukken...

11-11-2011 Ons dappere Pietje

Thomas heeft een druk ochtendje gehad. Sinterklaas is namelijk onderweg naar Nederland, maar er zitten geen Pieten op de boot, zeggen ze bij het Sinterklaasjournaal. Samen met Renee heeft Thomas een Pietenmuts gemaakt, zodat hij die goede Sint een handje kan helpen.
Gemma en Kelly hebben nog met hem gepuzzeld en gespeeld. Het was erg gezellig dat zij er waren.
De juf wilde ook nog met hem werken, maar toen zij binnenkwam zat er een Zwarte Piet in het bed van Thomas! Ze schrok zich een hoedje...
Je raadt het al... Thomas heeft vandaag de hele dag zijn Pietenkleren aangehad. Het was een grappig gezicht, zo'n slapend Pietje in bed.
Het ging vandaag best aardig, al had hij aan het eind van de middag behoorlijk wat last van de misselijkheid. Ik schat een bakje of 6..
Zondag rond de klok van 10 is het spoelen klaar. Als Thomas er dan goed aan is, mag hij naar huis. (En de oncoloog kan en wil hem niet onthouden naar de intocht te gaan!)

Nog goed nieuws! Uit de beenmergpunctie van afgelopen maandag blijkt dat er geen kankercellen meer in zijn beenmerg zitten. Even voor de duidelijkheid: dit betekent niet dat er geen uitzaaiingen meer zichtbaar zijn in de botten.
Vanaf zondag krijgt Thomas neupogen toegediend via een tijdelijk geplaatst infuusje in zijn been. Dit wordt dagelijks door de thuiszorg gedaan. Maandag 21-11 wordt Thomas weer opgenomen en wordt zijn bloed bekeken. Als er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten, gaan ze de dag erna stamcellen oogsten. Dat betekent dat er onder narcose een infuus geplaatst wordt in zijn lies. Daarna moet hij 4 uur lang aan een apparaat liggen, dat de stamcellen uit het bloed haalt. Zijn er tijdens deze behandeling voldoende cellen geoogst, mag hij 's woensdags naar huis. Anders wordt hetzelfde nog een keer herhaald en mag hij donderdags naar huis.

10-11-2011 Toch wel

Hij krijgt dus toch chemo! Vannacht twee keer misselijk geweest.
Ook overdag 3x keer een paar bakjes aan de verpleging meegegeven. Thomas is duidelijk wat onzekerder als gisteren. Gelukkig voelt hij het zelf goed aankomen en heeft hij zo zijn eigen strategie ontwikkeld om er mee om te gaan.
Voor ons is het dan ook makkelijk te herkennen. Meestal begint hij eerst te smekken en slikken. Vervolgens wil hij water en probeert het op die manier 'weg te slikken'. Vaak helpt dit al. Als dat niet genoeg is heeft hij een bepaalde manier van 'grommen', maar dat doet hij niet altijd. Als vervolgens de knuffels en speelgoed 'veilig worden gesteld' (achter op zijn bed gegooid) en een bakje in de aanslag wordt gehouden... Dan weten wij genoeg. De truuk is alleen om te zorgen dat hij op tijd geplast heeft, want als hij begint komt er ook druk op zijn blaas...
Vandaag ging redelijk. Hij heeft wel gespeeld en zo, maar hij was er niet zo goed aan als de afgelopen dagen.
Het geven van de medicijnen gaat wel minder goed. Als hij de verpleging aan ziet komen met een spuit, gaat hij al in de verdedigingsmodus. Het vervelende is juist dat hij zich dan zo druk maakt en stennis schopt dat hij daardoor juist de misselijkheid triggert.
Vanmorgen heeft hij nog Forlax gehad. De 'achterkant' vertoonde wat weinig activiteit... Dus de hele dag een po-stoel in de aanslag gehad, maar er gebeurde maar weinig. Uitgerekend toen papa even koffie ging halen besloot de achterkant in actie te komen. Sh*t... (overal)
Vanavond waren oma Ria en oom Frank nog geweest. Gelukkig was hij toen wel vrolijk.
Om 20:45 ging het lampje uit. Ook bij Thomas...

09-11-2011 Krijgt-ie eigenlijk wel chemo?

Zo misselijk als Thomas van de eerste chemo's was, zo weinig merken we er nu van. Het lijkt wel of hij niks krijgt. Alleen vannacht 2x gespuugd, de rest van de dag helemaal niet.

Thomas was erg vroeg wakker (6:00) en wilde meteen spelen. Toch maar eerst even zoet gehouden met de TV en de Nintendo. Verder voor de middag met de juf gewerkt in het herfst thema en daarna lekker met de houten trein gebouwd en gespeeld.
Vanmiddag kwam Gemma met Michiel en Jasper. Dus werd het plein onveilig gemaakt. Thomas op de tractor met aanhanger met daarin Michiel, op de voet gevolgd door een dribbelende papa met infuus-paal. Nu ik het zo schrijf, snap ik ook waarom voorbijgangers zo'n schik hadden.
Later werd er op het theaterplein geknutseld. Thomas wilde ook een deurhanger maken met glitters en letters.
Toen zijn pompen begonnen te piepen omdat de accu's leeg waren hebben we hem weer op zijn bed geparkeerd. 10 minuten later sliep hij. Chemotherapie kost best veel energie.

Voor de middag is Inge nog langs geweest om bij ons gesprek met prof Hoogerbrugge te zijn. Prettig gesprek. Vooral omdat hij nog eens benadrukte dat we op de goede weg zijn. Dat de chemo aanslaat wisten we eigenlijk al, als we kijken naar Thomas. De beelden van de mibg-scan en de MRI ondersteunen dit. De tumor(en) zijn afgenomen, dan wel geslonken. Al met al een positive response. Nu nog uitslag van de beenmergpunctie afwachten (1 week), want deze bepaalt of er wel of niet begonnen kan worden met stamcellen te verzamelen.

Hopen dat dit morgen zo doorzet...

8-11-2011 Kuur 3 is begonnen

Thomas was op tijd wakker. Rond half 9 kwam Charlotte uit het Ronald Mc Donaldhuis en lag Thomas fijn te gamen. (Super Mario!) Niks aan het handje. Wat fijn dat hij er geen probleem van maakt dat we niet bij hem op de kamer slapen.
Verpleegster Anna adviseert ons om lekker naar het plein te gaan spelen, want de rest van de dag zit hij aan de kabeltjes vast. Nu mag hij nog los...
Thomas heeft een ruim uur rondgecrossed op de tractor, met tafeltennisbatjes gesleept en menig voorbijganger geamuseerd.

Rond de klok van tien uur is de eerste chemo van start gegaan. De rest van de dag wordt de ene na de andere zak eraan gehangen. Thomas laat zich er niet door beinvloeden en gaat door met waar hij zin in heeft: spelen, gamen en tv kijken.
Juf Marije heeft met hem gespeeld op de mat en pico picolo (leerspelletje) gedaan.
Toen paps en mams met Koos gingen praten, heeft Reneé nog met hem geschilderd.
Ook de mimiclowns (Cliniclowns) zijn langs geweest.

Kortom, een druk dagje en toch ook weer niet...
Gelukkig voor Thomas bleef het spugen tot nu toe achterwege. Nu maar hopen dat hij zich deze week zo goed blijft voelen.

7-11-2011 Ik krijg chemo-Kaspers...

Het was een lekker weekend. Afgezien van wat gehannes met de sonde, is het best goed gegaan.

Thomas heeft er zin in. Toen we gisteren vertelden dat we weer naar het ziekenhuis zouden gaan, was de eerste vraag: Welk ziekenhuis? Na het antwoord, Nijmegen, begon hij te zingen: ik krijg chemo-kaspers, ik krijg chemo-kaspers...
Nou ja, liever dit dan dat we hem er naar toe moeten slepen.

Vanmorgen kwam eerst een co-assistent kijken hoe het met hem gesteld was en even een praatje maken. Daarna werd hij al 'aan de paal gehangen'. Maar goed dat we vanmorgen nog even gebeld hebben, want hij moest nuchter blijven i.v.m. een narcose. Voor vandaag stond een kleine 'operatie' op de planning. Er moest een beenmerg-punctie gedaan worden, om te kunnen bepalen hoe zijn beenmerg er aan toe is.
Hij bleek iets eerder aan de beurt te zijn en mocht al om 12:20 naar de OK.
Omdat hij dan toch onder zeil was, maar meteen even van de gelegenheid gebruik gemaakt en de sonde vervangen. Verder hebben hem ook grondig gepoetst en her en der wat lijmresten van pleisters verwijderd.
Eenmaal terug op de kamer werd hij na een tijdje wakker. Eerst wat grommerig (euh is dit een Nederlands woord?), maar al snel zat er weer een lach op het snoetje. Meneertje had honger en wilde chips.
Toen hij weer enigszins fit was, wilde hij een rondje lopen. Op het plein heeft hij lekker even gefietst en gespeeld. Daarna de sonde weer aangesloten en toen was het alweer bijna bedtijd.

Morgen begint het weer. Chemo no 3...

04-11-2011

Sorry, wegens tijdgebrek vandaag slechts een kort berichtje.

Thomas was weer vroeg wakker. Het was een redelijk 'gewone' dag. Achter Thomas aanhollen met medicijnen, of hem zijn tas met de sondevoeding nadragen als hij naar de wc moet.
Thomas was gewoon Thomas... (vrolijk dus)

Waarschijnlijk wordt het een redelijk rustig weekend, dus daar gaan we lekker van genieten. Ik denk dat we dit weekend niet schrijven, dus: Tot maandag. Dan mogen we weer naar Nijmegen.

03-11-2011 Pff, lange dag

21:30 Eindelijk thuis. Weer een lange dag ziekenhuis achter de rug.

Laat ik eerst beginnen met gisteravond. Bij de medicijnronde van 20:00 was het weer raak. Sonde verstopt. Bijna een uur aan het klooien geweest om het ding weer open te krijgen. Uiteindelijk bleek er een propje ciproxin vooraan in te zitten... Gelukkig hij is weer open.
Om 6:00 begon de voedingspomp alweer te piepen. Nee he... Oef! alleen een knik in de slang.
Maar ja; Thomas is al wakker. Dan maar even bezig houden met de DS en TV.
Hij was weer lekker aktief en wilde naar school. Om 9:00 telefoon van school. De rugzak piept.
Gauw even naar school en een andere zak en voedingslijn aangehangen.
Om 13:15 melden op de dagbehandeling voor de MRI. Daarvoor zal hij gesedeerd worden met chloral. Daarvoor wordt hij eerst even door een arts gezien om te kijken in wat voor staat hij verkeert voor het onderzoek. Hopelijk krijgen we hem in dezelfde staat na het onderzoek terug.

15:00 De chloral zou eigenlijk al moeten werken, maar Thomas heeft geen zin om te gaan slapen. Hopen dat hij toch voor het onderzoek slaapt...
15:20 We moeten naar de MRI, maar Thomas slaapt nog steeds niet... Nou ja, we gaan toch maar. Misschien valt hij onderweg in slaap. Helaas. Toch maar proberen of we de scan kunnen maken terwijl hij wakker is. Nog een paar keer gezegd dat hij goed stil moet liggen omdat anders de foto's mislukken. Maar helaas...
Thomas zou Thomas niet zijn, als hij er niet een spektakel van maakt. De nauwe tunnel en de herrie maken hem niet bang, In tegendeel: Hij vindt het geweldig! Hij ligt dan ook vrolijk te proberen om met zijn tenen de bovenkant van de tunnel te raken en te giebelen omdat Bumba tussen de riempjes door piept. Dit alles in plaats van stil te liggen.
De radioloog en de verpleging besluiten om hem een 2e dosis chloral te geven. De verpleger gaat ipv papa bij Thomas zitten (vreemde ogen...). Thomas maakt nog een paar grapjes, maar de sedatie wint het uiteindelijk toch.
Het is 17:00 voor we terug op de afdeling zijn. Omdat de dagbehandeling inmiddels gesloten is, komen we op de Vuurtoren terecht (ShortStay). Daar slaapt hij uiteindelijk zijn roes uit en kunnen we om 20:45 richting Venray.
Om 21:30 zijn we thuis en om 22:00 willen we eigenlijk naar bed.
Alleen Thomas denkt daar anders over...

02-11-2011 GOED NIEUWS!

Eindelijk! Goed nieuws. Net de uitslag van de MIBG-scan gehad.
En die ziet er goed uit. De tumor is geslonken en ook de uitzaaiingen zijn kleiner. In zijn linkerbeen een stuk minder, in zijn rechter was het ongeveer gelijk gebleven.
We zijn erg benieuwd naar de MRI, die is morgen. Dadelijk dus maar weer de tas inpakken en klaar gaan maken voor een ziekenhuis-dag...

herfstwandeling Vlaswei

1-11-2011 naar school

Thomas stond vanmorgen te stuiteren toen we naar school gingen. Hij had er zo'n zin in! Vanaf 9 uur was hij op school en rond kwart over elf belde de juf, dat hij toch wel moe werd. Ik heb hem opgehaald en op de bank geparkeerd. Zo, even een rustmomentje creëren. Hij heeft het even volgehouden en toen ging hij toch weer aan het spelen. Vanmiddag wilde hij weer naar school!
Waar haalt hij de energie vandaan????
Hij is vervolgens de hele middag naar school geweest en toen hij thuiskwam heeft vriendinnetje Yzanne met hem gespeeld. Ze hadden (namen) niet eens de tijd om wat te drinken en zijn tot half 5! buiten blijven spelen.

Hoe kan dit???? Wij zijn er erg blij mee. Hij heeft duidelijk zijn energie opgespaard in het ziekenhuis.
Rond etenstijd was hij wel aan het piepen en eiste hij alle aandacht op. Heel gezellig..
Vroeg naar bed dan maar en morgen op tijd naar school voor de herfstwandeling.

Vandaag zouden we eigenlijk de uitslag van de MiBG krijgen, maar helaas hebben we nog niets gehoord. We gaan er morgen zelf even achteraan.