30-9-2011 Thomas is thuis!

Wat een nacht weer. Mama heeft de hele nacht wakker gelegen. -Als hij maar niet misselijk wordt...-
Pas om 6:00 begon het. Thomas misselijk. Goeiemorgen mama. Gelukkig heeft Marieke Thomas en het bed verschoond. Daarna heeft Thomas lekker nog TV gekeken en heeft mama lekker kunnen slapen. Tot 9:30!

Rond 10:00 is papa er ook weer. Thomas is dan druk in gesprek met Renée en best vrolijk.
Daarna kwam de juf, maar daar had Thomas beduidend minder zin in.
Vervolgens lekker even gedouchet. Eerst op een stoel en bij het afdrogen weer eens zelf gestaan!

De rest van de dag hebben we het grootste deel van de tijd gewacht.
Enerzijds omdat we 's morgens het ontslaggesprek zouden hebben, maar dat was uiteindelijk pas om 14:45. Anderszijds, omdat we de medicijnen pas om 15:00 bij de ziekenhuisapotheek op konden halen. En dat is me een berg!
Wel 7 verschillende soorten. En dan moet je als je thuiskomt nog zelf paracetamol halen :(
Elke 2 á 3 uur moeten we wel iets geven/doen.

Nadat papa (3x!) op en neer gelopen is om alle spullen naar de auto te brengen, mag Thomas ook mee. Mama heeft zijn sonde aan zijn pomp-rugzak aangesloten.

Thuisgekomen blijkt TNT aan de deur geweest te zijn met 2 dozen aangepaste sondevoeding.
Vervolgens moeten we op internet kijken wanneer de zending opnieuw wordt aangeboden. Blijkt dit pas morgen tussen 13:15 en 15:30 te zijn. Dan zitten we vanavond zonder.
Na 10x bellen met TNT blijken de pakketten terug in Venlo te zijn. Das lekker...
Dan maar Sorgente bellen. Zij kunnen met een koerier zorgen dat er wat komt, maar willen dat we eerst het ziekenhuis bellen.
Na overleg kan een van de zusters na de avonddienst een paar zakken afgeven (dankjewel Jolijn!!)

Het gesprek met de artsen levert niet veel nieuws op: Zijn bloed is goed. En de beenmergpunctie bevestigt alleen wat we al wisten. Er zitten ook neuroblastoomcellen in het beenmerg.
Voor de behandeling maakt het verder niets uit.

Fijn dat we de mannen weer bij elkaar hebben! En zoals beloofd. Als Thomas thuis zou komen, kreeg hij mcDonalds. Samen met Jasper, op zijn eigen bed in de kamer, hebben ze zitten smullen. Morgen beginnen we weer met opvoeden.

Dit weekend willen we voor Thomas (en onszelf) rustig houden. We hebben het bezoek (opa's en oma's) al gepland. Mocht er iemand willen komen, dan graag een belletje of het uitkomt.

29-9-2011 spoedcursus verpleging

Het was een volle dag. Om 10 uur kwam de juf, juf Gabrielle. Zij heeft Thomas een vies boek voorgelezen (Over de mol die wilde weten wie er op zijn kop heeft gepoept!) Eerst moest hij er niks van hebben en kwam er protest toen ze de tv wegdraaide, maar later keek Thomas toch vaker en met meer interesse. Toen was het genoeg, een puzzel zat er daarna niet meer in.
Na een gesprek met Renee, pedagogisch medewerkster, was de kamer van Thomas 'zoete inval'.
De mondhygieniste, de dietiste, de dienst van de geestelijke zorg, de kinderoncoloog, de co-assistent, de psycholoog die wilde weten hoe het met mama was..
Om 13 uur kregen papa, mama en Gemma uitleg over de sondevoeding. Nu weten we precies hoe we moeten handelen. Zuster Esther heeft ons ook nog de nodige uitleg gegeven.
Eindelijk rust, dachten we..
Net toen we met Thomas een rondje wilden gaan lopen, kwam de fysiotherapeute en mochten we mee naar de oefenzaal. Thomas wilde (en kon) niet goed op zijn benen staan, maar op zijn knieen kroop hij over het speelkussen om de puzzel te maken. Daarna was hij bekaf en terug in zijn bed, had hij een klein ongelukje.
Daarna is Thomas even gaan slapen en konden papa en mama even weg. Lekker buiten van het zonnetje genieten. We hebben de traumahelikopter van heel dichtbij gezien, gefotografeerd en op zien (en voelen) stijgen.

Na het slaapje heeft Thomas nog 2x gespuugd en later een beetje cornflakes gegeten. De boterham met pasta die hij vroeg, hoefde hij later toch weer niet. Mischien was het ook wel genoeg voor vandaag, want vanmiddag had hij een halve fricandel en 10 frietjes op! (en dat is meer dan alles bij elkaar in de afgelopen week)

Het lijkt erop dat de misselijkheid afneemt, gelukkig maar, want vanavond blijft mama slapen...

Als laatste nog een positief berichtje: morgen mag Thomas (als de bloedwaardes goed zijn) naar huis. Het bedje staat al op hem te wachten in de huiskamer! Meer over zijn thuiskomst lezen jullie morgen!

28-09-2011 Laatste dag chemo van kuur 1

Vannacht is Thomas vaak misselijk geweest. Je kunt het wel aan hem merken. Het ziek zijn kost hem duidelijk energie.

Gelukkig komt mama om 9:15 met Ivon. Papa is dan al weg naar school.

10:30 Thomas wordt verrast met een privé-voorstelling door TIK met de verhalenbas. In deze bas woont Piep de Muis die allerlei leuke dingen doet en beleeft. Het duurde even, maar toen lachte hij even.
Als papa terug is, weer gesprekken, met oncoloog e.a.

Thomas is de hele dag misselijk en heeft weinig fut.

Thomas heeft nog een ongelukje. Spugen en plassen gaat niet tegelijk. Althans, niet gecontroleerd. Dus weer alles verschonen. 's Middags komt Sylvia met Jasper. We zijn nog maar net klaar met Thomas als ze belt: Jasper is in de auto niet lekker geworden en heeft gespuugd. (Sorry Jos, bedankt Michel)

Dus... met een grote stapel handdoeken, een reserve-pyjama van Thomas (die is toch veel te groot) een pak luierdoekjes en een paar plastic zakken naar de parkeergarage gesjeesd.

In de parkeergarage onze vent provisorisch wat schoon gemaakt ( en de auto) en daarna Jasper in een pyjama met een handdoek om in de rolstoel naar de kamer. Hem daar verder gefatsoeneerd en aangekleed.

Als Jasper er is wil hij wel een stukje wandelen, dus de infuuspaal wordt losgekoppeld en Thomas in de rolstoel gezet. Hij wil echter alleen naar het tafelvoetbal kijken. Meedoen kan hij even niet opbrengen. Daarna zegt hij al snel dat hij terug naar zijn kamer wil

Toen Sylvia, mama en Jasper naar huis gingen kwamen opa Jan en oma Ria nog even binnenwippen. Samen naar het filmpje gekeken wat mama heeft opgenomen. Thomas had toch weer een lachje op de snuit.

Vanmiddag heeft Thomas zijn laatste dosis chemo gehad. Daar heeft ie de rest van de middag en avond last van gehad. Duf, lusteloos, misselijk. Na zijn dexa/zofran gaat het ietsje beter, maar er zit nog steeds geen fut in.

Rond 20:00 weer tanden gepoetst. Ons manneke is moe en wil gaan slapen. Nog snel even plassen en de lamp uit...

Welterusten ventje en andere mensen. Tot morgen.

27-09-2011 Op en neer

Vandaag was een dag van tegenstellingen. Na een nacht die 2x onderbroken werd, was Thomas vanmorgen in een redelijke bui. Eten deed hij nog steeds niet, maar voor 10:00 nog geen laagvliegende knuffels gezien.

Rond 8:45 weer naar de audioloog. piepjestest. Het zal mij benieuwen of meneer het zich zal laten welgevallen.
9:00: Warempel. Meneertje fleurt op tijdens het wachten in de wachtkamer en begint met Lisa met een kralendoolhof te spelen. Enkel onderbroken door een plots opkomend plasje. Gelukkig heeft papa alles meegenomen en is de wc dichtbij. Zou het dan nu toch goed gaan?

9:15 We zijn aan de beurt. Thomas doet keurig wat er van hem verlangd wordt en zet zowaar zijn guitigste blik nog eens op.

Terug op de afdeling is Juf Mareille er. Samen met Thomas gepuzzeld en wat (school)spelletjes gedaan. Daarna komt Renée. Ons manneke klimt zelf uit bed om naar het raam te lopen. (alleen zijn die slangetjes niet zo lang) Daarna nog met Renée met de trein gespeeld. Intussen hebben we ook een doos met duplo, maar die heeft niet zijn aandacht.

Het vervelendste moment vandaag: pleisters wisselen. Gelukkig levert het wel weer een kraal op, dus de tranen zijn snel weg.
Dan is het batterijtje al weer leeg en wil hij in bed TV kijken. Een half uur later slaapt hij.

Mooi dan kan paps even naar de kapper en wat boodschappen doen.

Hmmm Bij terugkomst is onze kerel wakker geworden en heeft gespuugd. 2e keer schoon bed en pyjama. Daarna heeft hij niet veel te missen. Hij zegt boe noch bah.
Een bezoekje van de CliniClowns (Biba en Jopie) kan hij wel waarderen. Hij lacht zowaar een paar keer als de clowns lopen te stuntelen met het gordijn bij de ingang.

Daarna komt de fysio-dame en probeert om hem wat kleine dingen te laten doen, maar het heeft geen zin. Zijn deurtje is op slot en hij geeft niet thuis. Als ze een ballon opblaast om hem deze te laten overgooien, lacht hij even. Pakt vervolgens de ballon (-en bedankt-) en doet vervolgens niets meer...

Intussen is hij de hele middag misselijk van de chemo. (Dan zou ik ook niet veel doen denk ik)

Pas rond een uur of 19:00 als hij zijn Dexa heeft gehad, fleurt hij weer wat op en kan zelfs nog een keer tegen papa lachen...

Straks weer een zak Etoposide eraan. Ben benieuwd, zoveel pyjama's heeft dat kind nou ook weer niet.

Welterusten

26-09-2011 Thomas heeft een baaldag

Charlotte is vannacht in Nijmegen gebleven. Een nacht met hordes. Elke 3 uur wordt Thomas even lastig gevallen met een urinaal. Hij krijgt zoveel spoelvloeistof door zijn systeem, dat moet er ook weer uit. Veel plassen dus.

's Ochtends wordt Charlotte echter onprettig gewekt. Thomas is voor de eerste keer misselijk geworden. Zijn bed moet worden verschoond, schone pyjama etc.
En da's lastig als daar niet goed tegenkunt.


Om 9:45 is papa er ook. Thomas is redelijk chagerijnig, toch kan er op dat moment wel een klein lachje van af, gevolgd door een snauw.

Om 10:00 gesprek met de onderwijskundige dienst. Fijn dat deze faciliteiten er zijn. Zij regelen dingen waar je nu helemaal niet mee bezig bent (of wilt zijn)

Dan gaat de telefoon: Thomas heeft het op zijn heupen en wil mama.
Renée is er inmiddels, maar ook zij moet het ontgelden. De knuffels vliegen laag vandaag.

Om 13:00 gesprek met de maatschappelijk werkster. Goed gesprek. Thomas is inmiddels in slaap gevallen.

Coby komt even langs, we gaan even koffiedrinken. Dan komt Lisa ons halen om met Thomas naar de KNO te gaan. We maken hem wakker, en meneer is meteen weer knorrig. Dan worden zijn slangen losgemaakt, want het is ver lopen naar KNO. (niet handig met een bed of infuuspaal)

15:00 KNO arts: Thomas laat zich nog gewillig in de oortjes kijken, maar bij de audioloog om 15:15 gaan meteen weer de hakken in het zand. Nu moet de koptelefoon het ontgelden. Geen onderzoek dus. Jammer, dan maar een andere keer terug als hij wat lekkerder is.

Tegen 17:30 heeft hij weer een rot moment. Weer zijn bed vies.
Tijd voor een 'bad-day'-kraal van de zuster.

Om 18:00 komt Jos Charlotte ophalen. Ik hoop dat ze vannacht een beetje slaapt.
Rond 19:00 voelt hij zich weer wat beter. Hopen dat dit zo blijft. Ik vrees echter een lange nacht.

Tot morgen

25-9-2011 2e dag chemo

Thomas heeft een goede nacht gehad! Vanaf half 7 gisteravond, tot vanmorgen kwart voor 6 geslapen. Iedere 3 uur is hij wakker gemaakt om te plassen. Hij krijgt doorlopend vocht toegediend, dus dan is het wekken helaas noodzaak. Gelukkig kon hij telkens goed verder slapen.
Mama helaas niet...

De dag verliep rustig, vanmorgen was Jasper met oma op bezoek. Hij heeft het er wel moeilijk mee om dan afscheid te nemen. Zeker als papa en mama bij Thomas blijven. Morgen mag Jasper in de klas van Thomas het verhaal van chemo-Kasper vertellen. Dan is hij ook even belangrijk! Jasper snapt het verhaal heel goed en heeft zelf al verder gekeken in het boekje en weet dus, in tegenstelling tot Thomas, al wat de bijwerkingen kunnen zijn.

Vanmiddag is Marcia met de familie geweest en Inge heeft Joan om 6 uur mee naar huis genomen.
Het avondeten was niet naar meneertje zijn wens, dus is Joan naar Mc Donalds gefietst in Malden om kipnuggets te halen. (en meteen een heel Happymeal, wat hij natuurlijk liet staan, behalve het cadeautje!)

Van de chemo heeft Thomas tot nu toe weinig bijwerkingen, behalve dat hij strontchagrijnig kan zijn. Soms is dat voor ons moeilijk, om alles te slikken. In het ziekenhuis geven ze ook aan dat we moeten blijven opvoeden, hoe ziek hij ook is...

24-9-2011 1e keer chemo

Vandaag is de allereerste keer chemo toegediend. Van tevoren kreeg Thomas een spoeling, een soort zoutoplossing. Alles wordt door de slangetjes van de hickmancatheter ingebracht. Hij merkt er dus weinig van.
Na de toediening, die een uur duurde, werd er weer gespoeld (tot morgenvroeg 10 uur, want dan wordt de volgende chemo toegediend)
Tijdens de spoeling mag Thomas gewoon van de kamer af. Wel heeft hij dan een paal bij zich, waar alle apparatuur aanhangt. Een heel gedoe met al die slangetjes.

Vanmorgen was hij erg humeurig. We hoefden maar te kijken en hij piepte al dat we niet mochten kijken. Het schijnt bij een neuroblastoom te horen, want dat scheidt een stofje af waardoor hij zich 'anders' kan gedragen.

Vanmiddag waren Jasper en Michiel op bezoek. Hij leefde helemaal op! Op het plein, waar kinderen kunnen spelen, heeft hij rondjes gefietst, even getafelvoetbald en een piepklein stukje gelopen. Dat deed ons goed om te zien! (Jammer dat de kaart van de filmcamera net vol was;-(

Terug in zijn bed was hij dan ook helemaal afgepeigerd. Om half 7 sliep hij!
Gelukkig heeft hij nog geen last gehad van misselijkheid.

23-09-2011 Wat een rot-dag..

Vanmorgen om 8:00 staat de zuster aan mijn bed. Thomas krijgt de sedatie voor het tweede deel van de miBG-scan. Ons manneke heeft vrij rustig geslapen, maar was al om 7:00 wakker.
Snel wassen en aankleden, want we moeten om 8:30 al beneden zijn.
Ben benieuwd of hij weer zo lekker gaat liggen slapen. Ik betwijfel het omdat hij net goed geslapen heeft.

Met het bed naar beneden naar nucleair onderzoek. Meneer slaapt nog steeds niet, maar het gaat wel goed. Hij gedraagt zich keurig en blijft netjes stil liggen. Het onderzoek valt mee, want het duurt minder lang dan gedacht. Gemma komt even langs.

Renée komt om Thomas uit te leggen wat de operatie inhoudt, maar wordt al na 2 zinnen onderbroken, omdat Thomas eerder aan de beurt is. Dus ze komen hem halen. Huilen, want hij moet zijn smurfen-pyjama uit en een operatie-hemdje aan. Als mama op bed naast hem gaat liggen wordt hij weer rustig en tegen de tijd dat we met het bed bij de OK zijn slaapt hij weer als een roos. Schijnbaar werkt de Chloral nu pas??

Tijdens de operatie wordt de punctie van de tumor gedaan, wordt een beenmerg-punctie gedaan, de hickman-katheter voor de chemo wordt geplaatst en hij krijgt een maagsonde voor extra voeding.
Als we bij de verkoever aankomen treffen we chirurg. de operatie is vlotjes verlopen (3 kwartier). Alles in één keer gelukt. Charlotte mag bij hem in de verkoever tot hij bijkomt.
Na een uur slaapt hij nog steeds en wordt besloten hem terug te brengen naar zijn kamer. Daar slaapt hij lekker zijn roes uit.

Rond 14:30 naar de röntgen voor een controle-foto (of de Hickman goed zit). Ook dit gaat best goed.

Hans, Henny en Coby komen nog even langs.
Dan moppert Thomas opeens dat het buisje niet fijn zit. Als we kijken blijkt de sonde eruit te zijn. Sh*t
Die moet er weer in, dat wordt even doorbijten.

Dan komt prof. Hoogerbrugge langs. Hij wil even wat bespreken. Ik heb een knoop in mijn maag.
De uitslag van de miBG was duidelijk. Op de scan was de tumor links duidelijk te zien. Het weefsel aan de rechterkant kleurde niet. Maar de botten in zijn benen wel...

Ook daar zitten dus neuroblastomen, uitzaaiingen dus...

Dat betekent dat we dus in stadium 4 zitten met alles wat daar aanhangt.
De eerste vraag van Charlotte is: en wat nu...?
De dokter reageert met: En nu gaan we hem beter maken...
Dat antwoord was het laatste wat ik had verwacht.

In het gesprek hebben we het verder gehad over de behandeling die ze voor ogen hebben en de gevolgen van deze behandeling(en).
De arts was heel duidelijk. Er is een heel reele kans dat hij het niet redt.
Maar zeker zo belangrijk: er is ook een kans dat hij het wél redt.
Wat ons erg goed deed was het vertrouwen van de artsen en het feit dat ze werkelijk (bijna) alles uit de kast trekken om ons ventje (en ons) er doorheen te krijgen.

De behandeling begint morgen al met de eerste 5 dagen chemo-therapie. Daarna zullen nog 5 sessies volgen. Daarachteraan komen nog een operatie, bestraling en nog meer chemo, beenmergtransplantatie en terug inbrengen. Kortom zo'n beetje alles wat ze in huis hebben om dit monster te lijf te gaan wordt er bij gehaald.

Na het gesprek samen met Inge (die is er de hele dag geweest) de ouders ingelicht.

Tot slot wilde Thomas een rondje met de rolstoel rijden. Eerst nog samen met de zusters een nieuwe sonde ingebracht. Dat vond hij niet fijn, maar hij is het al snel weer vergeten en daarna zijn we met rolstoel beneden mama uit gaan zwaaien. Papa blijft vannacht in Nijmegen.

Morgen weer een spannende dag. Eerste dag chemo, ben benieuwd hoe hij er op reageert...

22-09-2011 Weer een drukke dag.

Thomas heeft vanaf 7:00 TV gekeken. Hij was erg hangerig, huilerig en piepte veel.

Daarna naar beneden voor het inspuiten van de nucleaire stof. Dit vond hij niet fijn.
Toen we terugkwamen wilde hij in zijn bed liggen. Hij was echt niet lekker.
Bij het tempen 39.6 graden koorts. Daarna het infuus aangesloten om wat extra vocht toe te kunnen dienen.
Omdat hij koorts heeft moet er toch weer even bloed afgenomen worden, maar het infuus blijkt echt niets te geven. Bij het horen van het woord prik wordt hij compleet hysterisch.
Zelfs een wonder-pleister (soort verdoving) vindt hij niet meer goed. Hij verzette zich en schreeuwde alles bij elkaar. Bah wat naar. Zeker als je bedenkt wat hem nog allemaal te wachten staat.

Tussen de middag 1/3 pannnkoek op! Yes!!!

Je merkt het meteen aan zijn energie. Hij leeft op en heeft met Joan rondjes gereden in de rolstoel door de gangen. Bij de graafmachines kijken en heel zachtjes proberen voorbij zuster Christel te sluipen.
Het is wel even wennen, rijden met een rolstoel en een infuus-paal.

Rond half 3 nog even geplast en weer kalmeringsmiddeltje gekregen en meneertje ligt binnen een kwartier alweer heerlijk te slapen.
Bloedprikken hoeft nog niet, want nu had hij 36,7.
Het is uiteindelijk 15:15 als hij in de miBG-scanner ligt. De scan gaat goed, maar daarop is wel duidelijk te zien dat hij een erg volle blaas heeft. Hopen dat de sedatie lang genoeg werkt, want als hij eerder wakker wordt moet alles opnieuw.
Tijdens de scan slaapt hij rustig, alleen zijn infuus-ding heeft kuren en springt regelmatig op alarm. Niet echt iets aan de hand, maar even lastig
De scan had ook geen minuut langer moeten duren. Op het moment dat de scan klaar is wordt hij wakker. Hij moet plassen. Gelukkig heeft zuster Marieke een plasfles meegenomen.

Daarna maar liefst 4 kipnuggets gegeten. Weer YES!

Hij voelt zich weer even lekker en wil liever met de Thomas-trein spelen dan TV kijken. Zitten gaat bijna niet, dus ligt hij lekker op de mat. Maar echt spelen komt er niet van..

Daarna komen opa Jan en oma Ria met tante Miranda. Hij wil graag met hen een rondje wandelen, dus lopen we even naar het speelplein.
Tussendoor heeft hij nog een nieuwe wonderpleister gekregen nu vond hij het wel goed.

Daarna snel even naar de dokters geweest en heeft hij toch een prik gehad. Het afnemen ging erg snel en goed.

Rond 19:30 is hij het zat en zegt dat hij wil slapen...

21-09-2011 proberen het aan de jongens duidelijk te maken.

's Morgens al vroeg naar beneden om de foto van zijn rug te laten maken, daarna naar de anesthesist.

Thomas heeft een ongelukje. Hij moest poepen, maar voelde het te laat. Gisteren ook al 2x een plasje in bed, terwijl hij eigenlijk zindelijk is. We zijn er niet gerust op...

Thomas is vanochtend erg futloos. De foto gaat prima.

's Middags Monique met Rani, Kemi en Jasper geweest.
Nu maar gelijk even doorbijten. Na overleg met Renée besloten om het Jasper en Thomas tegelijk te vertellen.

Renée heeft met het boekje van Chemo-kasper uitgelegd wat er met Thomas aan de hand is.
Jasper snapte het meteen. Natuurlijk niet de verdere gevolgen, maar wel de grote lijn van het verhaal.
Thomas was erg afwezig.
Coby was er ook. Even op de fiets van Coby naar de AH geweest. Lekker even er uit.
Daarna samen met Ingrid gegeten.

Thomas sliep om half 9, maar was heel onrustig. Om 22:00 nog een zetpil erin. Verder redelijk rustig geslapen.
Hij wil liever niet meer op de wc zitten, dus hebben we een po-stoel gekregen.

20-09-2011 De MRI

Thomas heeft goed geslapen. 2x wakker geweest, maar wel redelijk rustig geslapen.

De audioloog en de kinderorthopeed maar afgebeld...
Daarna samen met Thomas met de Thomas de Trein-trein gespeeld.

Daarna hoorde hij de graafmachine weer en is hij zelf uit bed geklommen en naar het raam gelopen.
Om 14:00 een kalmeringsmiddeltje ingespoten gekregen. Vrij snel daarna sliep ons manneke.

Bij de MRI weer wachten (het begint te wennen) tot we aan de beurt waren.
Thomas heeft de hele tijd door de herrie heen geslapen. Daardoor hadden ze wat  tijd om wat extra opnamen te maken. Toen we terug kwamen zat Inge ons al op te wachten.

De planning voor de rest van de week weer doorgesproken:
Wo röntgenfoto van zijn rug en intake bij anestesie
Do miBG-scan deel 1
Vr miBG-scan deel 2 en operatie voor puncties, hickman-lijn

De uitslag van de MRI was niet goed.
Kort gezegd: De ziekte bevindt zich niet meer in stadium 1 of 2, dus minimaal stadium 3. Laten we hopen dat het niet stadium 4 is...

Hopen dat we vrijdag nog een uitslag krijgen van de scan. Die moet uitwijzen samen met de punctie welk stadium het wordt...

19-09-2011

Thomas was vannacht weer erg onrustig. Misschien van te veel bezoek?

Hij was om 3:30 uur wakker en heeft daarna niet meer geslapen. Om 6:00 toch maar de TV aan.
7:30 De graafmachine  begint buiten. Ha afleiding...

Rest van de ochtend: wachten. Het doorspuiten van het infuus is een welkome afwisseling.
Bloed afnemen door het infuus gaat niet meer. Hij zit potdicht. Vloeistof erin kan nog wel gelukkig.

12:00 39,7 koorts. Oeps, paracetamol vergeten. en je ziet wel meteen weer koorts.

Een uur later: Het pilletje werkt en meneer is de vrolijkheid zelve. Op het speelplein wil hij zelfs op de trap-tractor rondrijden en het gaat nog goed ook.
Papa en mama intussen tafeltennissen!

's Middags komt Ivon met haar kids en Jasper.

Net daarvoor hebben we de uitslag van het urineonderzoek. Er zijn stoffen aangetroffen die wijzen op een neuroblastoom. Er zullen aanvullende onderzoeken plaatsvinden.
Morgen MRI. Verder staat er voor deze week een miBG-scan (=nucleaire scan) gepland, een biopt en een beenmergpunctie. De laatste 2 worden gecombineerd in1 narcose.
Evt wordt er dan ook een lijn geplaatst om chemo toe te kunnen dienen.

De kinderen hadden gelukkig niet in de gaten dat we slecht nieuwa hadden gehad. Ze hebben zo fijn samen gespeeld. Jasper had het hoogste woord, want die wist natuurlijk de weg en waar alles was.

Hans en Henny zijn nog geweest. Het eten smaakte ons niet.

18-09-2011 Eten gaat goed

Thomas was vanmorgen al om 5:30 uur wakker, na een erg onrustige nacht.
Het eten ging vanmorgen goed. Hele boterham met pindakaas en suiker.
De rest van de dag nagenoeg niets. Zelfs de zelfgebakken pannenkoek van Gemma liet hij staan

Vanavond wel 15 happen spaghetti gehad en appelmoes en druiven.
Er is vandaag wel veel bezoek geweest.
Jasper, Michiel, Miranda met Koen, Coby en Gemma en Mick.

Na het slaapje werd hij hysterisch wakker. Hij kan maar weinig hebben.

Thomas wil graag rondrijden in de rolstoel. Jasper vond het erg moeilijk. De aandacht delen met Thomas en dat hij rustig moet doen omdat Thomas zo snel aangebrand is.

We zijn erg benieuwd naar hoe het met de MRI zal gaan en wat de uitslag zal zijn.

17-09-2011 rampen in alle soorten en maten

Thomas is vandaag weer erg huilerig. Eet niets, zelfs geen snoepje.

Klein rampje. Bij het ritje naar de uitgang of op het plein is hij zijn Bumba-knuffel kwijt geraakt.

Het hele ziekenhuis wel 3-4 keer op en neer gelopen (DAT IS VER) op zoek naar Bumba. Gelukkig neemt hij genoegen voor één nachtje met de zakdoek van mama :)

Rond 18:00 krijgt hij weer koorts, dus maar weer bloed afnemen.

Om 21:15 uur slaapt hij eindelijk. Hopelijk een rustige nacht.
Morgen komen Jasper en Michiel. Hopelijk lacht hij weer eens...

Hoe het begon...

Thomas klaagt al weken over pijn aan zijn knie. Je ziet het ook aan zijn manier van lopen. Hij trekt duidelijk met 1 been.
Hij heeft er zoveel pijn aan dat hij 's middags vaak huilt.

Een paracetamolletje doet wonderen.
Voor de zekerheid toch maar even naar de dokter. misschien een ontsteking of zoiets

Daarna ging het even goed. Hij had wel soms koorts, maar niets wat paracetamol op kon lossen.

Wel werd zijn eetlust minder. Het was al geen grote eter, dus...

Hij klaagt wel steeds meer en vaker. Ook 's nachts wordt hij vaak wakker.

Intussen een echo van zijn knie gemaakt. Niets te zien.
Daarna een foto van zijn heup laten maken. Ook niets...

Met het verjaardagsfeestje van Jasper zijn we naar de binnenspeeltuin geweest.
Thomas is niet zichzelf. Hij is niet lekker, en heeft 1,5 uur bij ons op schoot gezeten ipv lekker met de rest te ravotten. Iets klopt er niet..

soms heeft hij koorts. 's nachts als ik hem uit bed haal om te laten plassen is hij drijfnat van het zweet. Temperatuur: normaal. Vreemd...

donderdag thuisgebleven van school.

Het weekend van 10-11 sept 2011 is de maat vol. Op zijn eigen feestje zit hij liever dan te spelen met de rest.

Hij vraagt wanneer we naar de dokter gaan die zijn knie gaat maken...

Zijn lievelingskostje -poffertjes- laat hij staan. Hij is zo moe, hij wil naar bed...

Maandagochtend, maar weer naar de dokter. Bloed prikken

Hij blijft thuis, hij is echt niet lekker.
Dinsdag nog even bellen dat ze ook testen op Lyme en Pfeifer

Thomas klaagt steeds meer. Naar school lopen kan hij eigenlijk niet...

Woensdag weer dokter bellen voor uitslag. Geen superabnormale waarden. Licht verhoogde onstekingswaarden. Misschien iets reumatisch-achtigs? De andere uitslagen zijn er nog niet, die komen vrijdag...

15-09-2011 Naar Venlo

Thomas was vannacht weer eens drijfnat van het zweet. Hij wil niet op de wc zitten want dat doet pijn.

Hij eet deze ochtend weer bijna niets. Gisteravond ook al bijna niets.

Ik ga werken. Charlotte gaat vandaag de dokter weer bellen.
Hij ziet er ook erg witjes uit, heeft geen fut.

Het is Thomas niet. Hij hangt de hele dag maar op de bank en heeft veel te weinig energie.

Charlotte dringt bij de arts wat aan om eerder te kunnen komen. Bij het bezoek is de arts het er wel mee eens dat er iets niet klopt. Hij adviseert om naar de EHBO in Venlo te gaan

12:27 Charlotte belt of ik mee ga naar Venlo. Dat is wat lastig op dat moment dus gaat haar moeder mee.

In Venlo wordt hij op de kinderafdeling grondig onderzocht: algemeen onderzoek, maar ook een echo. De kinderarts daar meent een vergrootte milt te voelen...

Ik ben naar huis gefietst. Daar hebben Opa en Oma Arts de twee andere jongens opgevangen.

Ik ga na Venlo, want Charlotte en Thomas zijn nog steeds daar. Zij blijven tot ik terug ben...

15-09-2011 En wat nu...

Ik heb Thomas en Charlotte snel gevonden. Kamer B313.

Thomas is vrolijk. Hij heeft twee ballonnen gekregen, omdat hij zich zo groot heeft gehouden bij de bloedafname.

Kennis gemaakt met de kinderartsen. Zij hebben de resultaten binnen en willen deze graag even apart met ons bespreken.

Op de echo hebben een verdacht pakket gevonden. Een tumor van ongeveer 7 bij 5 cm.
Aangezien hij weinig ontstekingswaarden in zijn bloed heeft is het waarschijnlijk geen ontsteking, maar moeten we ernstig rekening houden met een kwaadaardige tumor...
Verder onderzoek moet uitwijzen wat het is en of het ook echt kwaadaardig is.

Het gezicht van de artsen spreekt boekdelen. Zij zijn er niet gerust op.

Wat nu...

Thomas wordt doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Afd kinder-oncologie.
Hij zal daar zo snel mogelijk naar toe gaan. Nijmegen wil echter eerst een CT van zijn longen en oksels.
Deze wordt 's avonds nog gemaakt. Als daar ook pakketten op te zien zijn gaat hij vanavond nog naar Nijmegen, anders morgen vroeg.

Pff. Op de CT lijkt het er op dat er verder niets zit. Dus morgenvroeg naar Nijmegen.

Charlotte blijft bij Thomas. Ik ga naar huis (proberen te) slapen.

16-09-2011 Nijmegen

Gisteravond nog een telefoontje gehad, of we toch zelf kunnen regelen dat Thomas in Nijmegen komt.
We moeten om 8:30 in Nijmegen zijn. Oma zal vroeg komen om Jasper naar school te brengen, dan kan ik zelf om 7:30 in Venlo zijn.

6:45 Word ik wakker gemaakt. Ik heb me verslapen. sh*t.

Snel aankleden wassen en een boterham naar binnen en naar Venlo.

Thomas en Charlotte zitten al te wachten.
De artsen nog even bedankt en wegwezen.

In Nijmegen rijd ik ook nog eens verkeerd.
9:00 hehe we zijn er. Charlotte en Thomas er bij de hoofdingang uitgezet en zelf de auto parkeren.

Thomas wordt opgenomen op afd. Q2 de Zee.
Eigenlijk zou hij op kamer 14 komen, maar die is nog niet schoon, dus krijgt hij kamer 5.

Hij heeft weer geen fut en hangt wat in zijn bed. De TV is meteen favoriet.

Na kennismaking met de verpleegkundige en wat papierwerk, maken we kennis met prof Hoogerbrugge.

Het hele onderzoek begint van voor af aan. Bloedafnemen, echo, foto's, etc.
Intussen wachten. Veel wachten...

Verder nog kennis gemaakt met Renée, de pedagogisch medewerker en wat op de afdeling rondgekeken.

Wat komt er veel op ons af en wat heeft ons manneke het zwaar. Op zijn benen staan doet hij niet en naar de wc gaan wordt ook steeds moeilijker. Eten doet hij steeds minder, er gaat voornamelijk paracetamol in.
Verder houdt de neuroloog hem ook in de gaten, om te kijken of zijn ruggemerg niet in het gedrang komt door de tumor.